面對有發展障礙的兒女，這版面的父母都面對著不對程度的困難。但相信唯有以積極及正面的態度，才能培育出有自信及有能力的孩子。看到這篇文章，主角面到自己的困難很正面及積極，令人敬佩！ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 【晴報專訊】最近上映的紀錄片《一首搖滾上月球》，講述六位患上不同罕見病孩子的爸爸組成一支搖滾樂隊的經過，大家憑歌互勉。孩子輸在起跑綫上，爸爸照顧日常起居殊不輕鬆，而且當年齡漸長，怎樣與社會接觸更是他們共同面對的難題。本版會一連兩天，訪問其中三位爸爸，了解他們如何引導孩子面對逆境，找尋生命的意義。 看到香港的聖誕夜景，巫錦輝（巫爸）禁不住拿出手機忘我地四處拍攝，他輕聲說：「我30、40年前來過。」他與紀錄片中其中兩位爸爸和導演黃嘉俊一同來港宣傳。他一對患病子女巫以欣和巫以諾，雖然已退化至坐輪椅，但巫爸堅持帶他們到世界各地留影，多年來到過以色列、澳洲和馬來西亞等地，他相信：「只有站出來，才容易找到向上的心。」 讓女兒找到自信心 剛滿21歲的大女兒巫以欣，在小二時，有一次媽媽周麗玲給她遞洗髮精，她竟拿不住，這才開始留意到她反應變慢，經過一段時間才確診患上「尼曼匹克症」（Niemann-Pick disease），一種脂質代謝異常的遺傳疾病，造成肝脾腫大病變，患者器官隨着年齡逐漸退化，造成智力衰退、吞嚥困難、說話遲緩、行動障礙等。「全球大約100宗，台灣有15宗，我的佔兩宗。」接受訪問多了，巫爸能純熟地唸出數字，也不怕告訴別人他兩名孩子患病的經歷。 女兒以欣樣子甜美皮膚白皙，常面帶笑容，她病發以來一直在正常學校上課。高中以後，她完全不能吞讌，要靠胃管灌入流質食物，逐漸無法說話並要坐輪椅，上學幾乎由外婆陪伴在側。不過，她仍於去年國中畢業，成功考入蘭陽技學院選修應用化粧品學，是台灣第一位患此症卻能考進大學的人。學習的路一點也不容易，但巫爸堅持讓她上一般學校：「從前她有不適只會𠵱呀𠵱呀地叫，但上學接觸不同的人後，她能夠說出『我需要按摩』的要求，這就是我希望的呀。」巫爸更希望女兒能自信地面對自己。於是，他知道女兒愛美，前幾年便帶她往矯齒，現在牙齒又白又整齊，「有些人不明白為何要這樣做，但這是女兒重視的事，我希望她能從中找到自信。」 培養子女幫助別人 也許因為這樣，以欣很願意幫助別人。她的頭髮本來長至及腰，年前主動提出剪掉，送給台灣的兒童癌病患者來製成假髮，以後每每頭髮留至及腰，便剪下送給別人，最近她更把頭髮送給德國一名患癌女士。 至於16歲兒子以諾，現在仍能說話，也愛思考，是虔誠的基督徒，因為信仰讓他能承受脊椎手術的痛楚。巫爸說若兒子能升讀大學選修宗教課程，他會像現在陪伴女兒一樣，陪伴兒子上學，希望他也學習幫助別人。 六位爸爸藉音樂站出來 在攝影師鏡頭前打着搖滾的手勢，是三位中年爸爸對自己的吶喊。他們與另外三位爸爸在導演黃嘉俊的鼓勵下，成立了搖滾樂團「睏熊霸」，成了這部紀錄片《一首搖滾上月球》的主綫。他們以自我勉勵、互相扶持的心情把從前所學的點滴音樂拉雜成軍，組成樂團參加台灣有名的音樂祭，當中看到他們每人「站出來」的動力。作為父親，面對孩子是一生的功課，電影中看到這群鐵漢男兒背後那顆不輕彈的淚。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
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發表於 13-12-12 13:42
