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肌肉萎縮少女 憑兩手指摘星
2015-07-16
(星島日報報道)今屆中學文憑試有一千七百四十六名有特殊學習需要學生應考，患脊髓肌肉萎縮症的周佩珊為其中之一。「我患的病一般活不過兩歲，很多醫生起初說我三歲會死，之後又說七歲……」二十一年過去，周佩珊身體不斷退化，下半身不能活動，亦無法正常進食，平日僅靠右手食指和拇指輕微郁動，控制電腦滑鼠翻閱電子課本。佩珊今年文憑試取得二十一分佳績，包括企業、會計與財務概論5*，力證身體殘障無礙學習。
香港耀能協會羅怡基紀念學校今年有五名學生應考文憑試，成績最好的周佩珊在企會財勇奪5*、通識教育科五級及英文四級。二十一分的佳績，對佩珊而言，每一分都是有血有肉。佩珊患脊髓肌肉萎縮症，是遺傳病的一種，主要影響肺功能，難以呼吸，童年幾乎在深切治療部度過，無數次與死神擦身而過，醫生亦不感樂觀，「我的病遺傳自父親家族，媽媽懷孕前不知有這個風險。」諷刺的卻是連親父亦嫌棄她的病，六歲時父母仳離，「嫲嫲較傳統，未必接受到有病的小朋友。」
說起父親，佩珊都語帶平淡，「都是爸爸包二奶，沒有特別。」沒有父親的十多年來，佩珊與母親相依為命，她感激對方每天「眠乾睡濕」照料，「她年紀大，腰骨痛，經常疲累不堪，但仍每天半夜起身，幫我在牀上轉身。」
佩珊五年前首次踏出醫院，入校讀書，當時仍能提筆寫字，但隨著病情不斷轉差，進食要直接輸營養液入肚，平日只能郁動兩根指頭按電腦，溫習電子課本。雖要花多幾倍時間溫習、做功課，佩珊仍堅持考文憑試，希望一圓大學夢。她獲豁免中、英文科聆聽及延長考試時間，考試過程由她口述，代筆答題，她說過程須花大量時間溝通，浪費作答時間，成績比預期差，估計未能入讀港大文學院，會轉選城市大學的英文系。
即使本身有嚴重殘疾，但佩珊同樣熱衷關心社會。佔領行動、支持香港電視發牌集會，亦見她蹤影，「傷殘人士亦是社會一分子，有責任發聲。」佩珊坦言，生存迄今已是奇迹，「與其擔心病情，倒不如把每一天都當作是最後或最開心的一天，在短暫生命內做自己想做的事。」
另一就讀中華傳道會劉永生中學的陳柏基同樣力敵病魔，他四年前於內地準備升高中試之際，突然發現罹患骨癌，要停學一年來港接受左邊膝蓋骨切除手術及化療。面對不幸，柏基曾經落淚，原因只是放心不下學業和朋友，「怕追不上學習進度，怕與朋友分隔兩地。」後來明白「捱過一關就一關」，決定坦言面對。當時柏基需留院治療，「除了化療便是睡覺，每晚只能藉閱讀抒懷」，約翰．葛林的《生命中的美好缺憾》就成為他自勉的書籍。
柏基考獲六科共二十八分的佳績，更在數學、物理及化學科摘下5*，希望入讀中大的理論物理精研課程。此外，聖保羅男女中學亦有一名有患色弱男生，考獲六科5**佳續，並在數學延伸單元取得5**。
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發表於 15-7-16 07:22
