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罕見疾病患者系列之十一﹕蕾特氏不可怕 失去愛才可怕
文章日期：2014年1月6日
【明報專訊】「哥哥！姐姐！……」十六年前某一天，女兒家恩突然把我和丈夫誤呼為哥哥、姐姐，噩夢自此揭開序幕。
1997年，當時只得兩歲多的家恩證實患上蕾特氏症（RETT Syndrome），出現機能退化及發展遲緩的現象。由於當時我們對此病的認知不多，實在不知所措。
運動功能語言表達退化
眼看家恩病逐漸轉差，語言能力日益退步，只能不斷重複「你…你…你！」等單字，根本無法表達自己，肌肉骨骼發展亦較遲緩，我內心焦急不已。幸在社工轉介下，家恩終透過香港耀能協會接受三年學前復康治療。
「你今年幾多歲呀？」這個簡單的問題，對有認知障礙的家恩其實非常困難。怎料有一次她竟準確地回應﹕「五歲！」當時我真的很鼓舞，亦感恩女兒在復康訓練中終學有所成。由得知女兒患病至今，我從沒想過放棄，抗病路途固然艱辛，但女兒快樂的笑容，卻是「苦中一點甜」，而她各方面的進步，亦成我們努力的動力。
家人關懷 彌補心靈缺失
其後我誕下幼女，對家恩的關注較少，加上病情影響，她變得容易躁動，更經常打妹妹，令我無所適從。兩年前，我強忍骨肉分離之苦，將家恩送到耀能協會的成人宿舍，接受託管服務。可是家恩在寄宿學校意外頻生，有次更受傷需在後腦縫三針，令我痛心不已。由於特殊教育的資源嚴重不足，宿舍照顧員普遍欠缺專業培訓，而物理治療、職業培訓方面亦未有配套，致病童成長後難以融入社會，面對如斯境我實在感到無奈。
家恩喜歡被擁抱、被愛的感覺，所以我每周都會花時間和她聊天，最近我們一家四口便到台灣旅行並出席當地蕾特氏協會的活動，與外地病者交流。而我和其他病友家庭亦組織了香港蕾特氏症協會，並以香港復康會作會址（九龍橫頭磡宏禮樓地下／2794 3010），亦於社交網站facebook建立平台（Rett HK），希望引起社會關注。
基於身體機能急速退化，蕾特氏病童只能困於一個無法言語，且不自主扭動的身軀。但最令他們痛苦的，未必是病患帶來的困擾，而是家人的不理解。他們身上的缺陷暫時無法根治，但心靈的缺失，確實依靠家人的關愛和照顧來彌補。只要永不放棄，我深信家恩的人生總有放晴的一天。
【蕾特氏症】
蕾特氏症是一種罕見的遺傳性神經病學疾病，原因是X染色體（Xq28）上的MECP2基因出現缺陷，患者通常為女性。病童初期能正常發展至6至18個月，隨後逐漸出現溝通技巧、運動功能、語言表達及手運動技巧嚴重退化。此症目前尚無治療方法，主要依據症狀施以物理治療、職能治療、語言治療等。
文﹕徐太（蕾特氏症病童家長）
http://www.mingpaohealth.com/cfm/news3.cfm?File=20140106/news/ycc1.txt
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發表於 14-1-8 21:49
