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有冇威廉氏綜合症嘅Bk媽媽?想多D了解呢個病,謝謝~ ...
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有冇威廉氏綜合症嘅Bk媽媽?想多D了解呢個病,謝謝~
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Rubykychung
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發表於 15-12-19 12:15
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本帖最後由 Rubykychung 於 15-12-19 12:39 編輯
請問有冇bk媽媽小朋友有呢個病或群組,囡囡15個月,政府轉介早幾日去睇左遺傳學,話囡囡可能係威廉氏綜合症,抽左血驗要大概4個月先有結果,上網搵過資料但真實病例實在太少,想知道更多比如如何照顧教育、番學、發展....,感覺好無助
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發表於 15-12-22 22:47
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http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140223/18634798
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發表於 15-12-23 17:28
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waiwai2468
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謝謝~其實都有上網搵過資料亦有睇過柏軒呢段片,囡囡亦係出世3個月時做過心臟手術,但我擔心囡囡日後發展同升學,所以希望有經驗嘅媽咪可以分享一下~
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發表於 15-12-26 07:44
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可試下聯絡
http://www.mps.org.hk/tc/diseases.html
佢地有一個會員係呢個症
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發表於 16-4-13 12:10
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我囡囡是威廉氏綜合症,我地有一個群組是此病的,如果你想加入,請pm我
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發表於 16-10-12 22:22
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回覆:Rubykychung 的帖子
這麽遲才看到這post, 你好!我囝囝今年5歲,—歲時確疹Williams syndrome, 一直想找同路人分享,不過此症也屬罕見,見到你這post 很開心,终於有同路人了
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