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教育王國 討論區 特殊教育 有冇威廉氏綜合症嘅Bk媽媽?想多D了解呢個病,謝謝~ ...
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查看: 2741|回覆: 5
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[其他] 有冇威廉氏綜合症嘅Bk媽媽?想多D了解呢個病,謝謝~ [複製鏈接]

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發表於 15-12-19 12:15 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印
本帖最後由 Rubykychung 於 15-12-19 12:39 編輯

請問有冇bk媽媽小朋友有呢個病或群組,囡囡15個月,政府轉介早幾日去睇左遺傳學,話囡囡可能係威廉氏綜合症,抽左血驗要大概4個月先有結果,上網搵過資料但真實病例實在太少,想知道更多比如如何照顧教育、番學、發展....,感覺好無助
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發表於 15-12-22 22:47 |只看該作者

回覆:Rubykychung 的帖子

http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140223/18634798



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發表於 15-12-23 17:28 |只看該作者
回覆 waiwai2468 的帖子

謝謝~其實都有上網搵過資料亦有睇過柏軒呢段片,囡囡亦係出世3個月時做過心臟手術,但我擔心囡囡日後發展同升學,所以希望有經驗嘅媽咪可以分享一下~

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4#
發表於 15-12-26 07:44 |只看該作者

回覆:Rubykychung 的帖子

可試下聯絡
http://www.mps.org.hk/tc/diseases.html

佢地有一個會員係呢個症



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發表於 16-4-13 12:10 |只看該作者

回覆:Rubykychung 的帖子

我囡囡是威廉氏綜合症,我地有一個群組是此病的,如果你想加入,請pm我



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6#
發表於 16-10-12 22:22 |只看該作者

回覆:Rubykychung 的帖子

這麽遲才看到這post,  你好!我囝囝今年5歲,—歲時確疹Williams syndrome,  一直想找同路人分享,不過此症也屬罕見,見到你這post 很開心,终於有同路人了



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