自閉？共融？我們誠意推介看《與光同行》

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教育城的詳細介紹http://www.hkreadingcity.net/article/reading_feature/5/pop_feature5_light.phtml

真情的筆觸

鄧慧敏　（註冊社工，救世軍筲箕灣／德田綜合復康服務高級主任）

      自初小以後已不喜歡看漫畫的我，想不到會捧著《與光同行》愛不釋手，每冊都一口氣看完，且熱切期待著下一冊的出現。好書不應獨自欣賞，更應公諸同好。我向身邊的好友、同事推介，鼓勵他們認真地細味這套漫畫書。一如所料，他們的回應全部十分正面，甚至有同事透露，他的太太一邊看一邊流淚，更說如今更了解丈夫的工作是如何有意義。

      近日再次捧起《與光同行》來看，我四歲多的兒子眼見媽咪看得津津有味，便嚷著要我講給他聽，於是《與光同行》便成為近期我與兒子的親子讀物。想不到透過這套漫畫書，可以容易地引領四歲多的孩子探索一位自閉孩子及其家人的心路歷程。

      再次回味《與光同行》，感覺仍是不變，仍是十分欣賞它。特別是它真切的描述，詡詡如生地刻劃自閉孩子的特點和需要；既無美化掩飾，也無誇張煽情。本書以細膩的筆觸描寫出自閉孩子的父母內心如何擔憂、矛盾、掙扎，但始終對孩子不離不棄；也描寫出旁人的態度如何可帶來傷害或幫助。我也欣賞它細緻而逼真地描述光仔的同行者如何幫助他和與他交往，讓家長、老師、社工及其他專業同工等能更具體地了解自閉孩子，更具體地掌握如何走進他們的世界，成為與他們的一起經歷的同行者。

      一般人會感到自閉孩子對於他們的父母及每一個愛顧他們的人，都構成不同程度的挑戰；然而，《與光同行》讓我們看到，光仔的出現可以正面地感染他人的生命，而他的成長也帶動著他的同行者的成長，與他一同學習如何愛、如何關顧身邊的人。《與光同行》讓我們體認到，自閉孩子的生命同樣可流露出上主的恩典，同樣可為身邊的人帶來驚喜、帶來祝福。

《與光同行》vol.1~13(vol.14  09 3月出版)在有日文(秋田書店／光とともに・・・).英文(Yen Press／With the Light...: Raising an AutisticChild).韓文及中文版(文化傳信／與光同行)。在香港公共圖書館有中文版借。

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光的啟示

張詠恩香港小童群益會臨床心理學家

記得許多年前有一次當義工，為一班小朋友舉行活動。其中一個孩子不大合作，即使多次提示，卻沒有跟從指示活動，只自顧自地跑來跑去或把玩帶來的玩具，間中又說些令人摸不著頭腦的話。遊戲中途，他突然大叫起來，並衝向門口，嚇得我和其他義工不知所措。幸好有人及時把那孩子截住，並帶離活動室。當時心裡不禁暗嘆倒楣，遇上不聽話的孩子，破壞了活動的秩序和氣氛。今天回想起那孩子的種種行為特徵，相信他是有自閉特色的朋友。他大叫前，大家正在玩刺破汽球的遊戲，大概是那突如其來的刺耳聲音令他感到不安而想離開現場吧。

分析過那孩子的行為，也讓我分析一下自己當時的感受和想法：
·
「那是個不聽話的孩子」：他不聽話，因為他沒有跟其他人一樣跟從指示活動 ── 可是，原因是什麼呢？我假設他跟其他人有一樣的能力，能理解我的指示，並喜歡熱鬧的集體遊戲。然而他不同的反應也許正告訴我他有不同的能力和需要，我的假設可能並不正確，而他也非「不聽話」。
·
「他破壞了秩序和氣氛」：這令人氣憤和沮喪，我和其他義工可花了不少心血為活動作準備啊 ── 可是，活動如計劃般順利進行重要些，還是照顧孩子的需要重要些？活動的目的是什麼呢？也許我關心自己的需要遠多於他的需要。
·
氣憤和不知所措：氣憤和不知所措是源於事情並不如我所想般發生，也因為當時對自閉症不認識。缺乏認識和技巧帶來了不安，於是我把責任全推到那孩子身上。

這件已在記憶裡封塵的事，是被《與光同行》喚起的。從漫畫中人物那細膩的情感、人性與心路歷程的刻劃，我彷彿看到自己：我曾經是對光仔投以奇異眼光和竊竊私語的路人，偶然也是只用自己固有方式而忽略光仔需要的赤松老師；現在，我努力學習嘗試了解光仔及家人需要，盡量作出配合和支援的青木老師和太陽之家的義工們。

在我就讀研究院時，一位老師經常提醒我：「對他 (服務對象) 來說，什麼是最好的 (安排/治療/支援方法)？」不錯，作為服務提供者，包括教育、醫療、復康服務等人員，應考慮的重點是，那些做法最能切合服務對象，而非自己的需要。我會緊記這個問題，在面對服務對象時，反復思量，不時反省。

願與所有為光仔及其他有特別需要的朋友服務的同工和同行者共勉：「對他們來說，什麼是最好的？」也願更多人認識、接納和關心自閉症，以減少因誤解而產生的氣憤、不知所措與傷害。

《與光同行》vol.1~13(vol.14 09 3月出版)在有日文(秋田書店／光とともに・・・).英文(Yen Press／With the Light...: Raising an AutisticChild).韓文及中文版(文化傳信／與光同行)。在香港公共圖書館有中文版借。

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vol.14

vol.14 3月28日會出版了。

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發表於 09-3-27 22:47 |只看該作者

光仔給我的啟示與反思

袁志海
澳門明愛行政主任，前為香港社會服務聯會復康部總主任及香港復康聯會秘書長

讀罷《與光同行》，不禁令我回想很多年前的一次痛心的經歷。

七十年代末我唸大三時的第一個社工實習，是在一所非主流學校進行的。該校專門收納有行為及情緒問題的兒童，而我獲導師分派的其中一個個案，是在原校無故打傷其他同學而被勒令退學的學生。他來自單親家庭，成績一般但常常欠交功課，上堂時很容易分心且經常騷擾鄰座的同學，小息及午飯期間不時被別的同學欺凌嘲笑但卻若無其事，甚少向老師投訴。

經過一個學期的輔導、家訪，他的行為表現仍沒有多大改進，導師於是嘗試親自介入，卻反被他吐口水、潑飯。在束手無策的情況下，導師派了與我一起實習的學姐共同跟進這個個案，我們到大學圖書館但找不到有用的參考資料，最後惟有游說他的媽媽到鴉蘭街兒童體能智力測驗中心排期評估。猶記得在實習期過後幾個月，得悉評估報告鑑定他患有自閉症。

痛心的是在我唸大學的年代，社工課程中沒有關於殘疾甚或自閉症的內容，而我亦沒有足夠的醒覺性和敏感度去了解行為背後的訊息。否則的話，他便可早點得到適切的專業服務和支援。

九十年代初我加入社聯復康部，開始接觸有關殘疾人士的事務。當時政府的衛生福利科剛完成對自閉症兒童及成人服務的檢討，促使我更全面和深入了解自閉症，並明白到家長們的壓力和焦慮。隨後，政府根據檢討報告的建議逐步投放資源，令自閉症人士的服務得到較實質的改善。

時至今天，自閉症在國際復康界受到廣泛的重視。年前，聯合國將每年的四月二日定為「國際自閉症日」，以進一步喚起全球各地對自閉症人士的認識、接納和關注。

2008年8月31日，聯合國《殘疾人權利公約》正式在中國生效，並同時適用於香港和澳門特別行政區。這意味著香港政府需要落實執行《公約》訂立各項有關殘疾人士基本權利的標準要求，和履行其所應承擔的責任與義務。

《公約》具有權威性及法律約束力，列明保障殘疾人士在公民、政治、經濟、社會及文化權利等各個領域的基本規範。這是全球6億5千萬殘疾人士莫大的喜訊，更是促進和維護殘疾人士全面享有與普通人平等權利、自由及尊嚴的重要里程碑。

《公約》指出，「殘疾」不只是個人的肢體或器官出現問題，而是這些狀況或特色跟環境和其他人的態度互動時出現了障礙而產生的結果。「殘疾」並非個別人或個別群體專有，而是整個社會的問題，如果能夠減低以至消除環境和人們態度的障礙，也就沒有所謂「殘疾人」和「非殘疾人」的壁壘。

「殘疾」是一個演變過程，並非固有某一群體的事。也就是說，有些人可能天生有肢體、精神、智力或感官的損傷，有些人在後天因疾病、意外、衰老等種種原因，也會在某年某月加入「殘疾」的行列。

以前，殘疾人士的生活由「醫療康復」和慈善救濟的模式所主導。到後來，有了復康訓練，大體上是把所謂「主流」即社會大多數人生活的規範要求加諸殘疾人士，要他們適應，達到者就稱之為成功或傑出的殘疾人士。

按照《公約》提出的社會融和與權利為本的精神，這些觀念都已經落伍了。《公約》告訴我們，殘疾人士不是慈善救濟事業的受眾，他們是有能力自主、自立、選擇自己生活及貢獻社會的主體。

無論是殘疾人士自己還是社會大眾，都不要再把殘疾人士看作為社會的非主流，處處要求他們為適應主流而生活。殘疾人士是社會主體的一部份，要的是一個適合和屬於所有人的社會。

正如「國際殘障組織聯盟」這幾年為《公約》呼喊的口號：Nothing About Us Without Us。《公約》關係到每一個殘疾人士的權利與福祉，大家必須團結起來，面向社會，積極投入推廣《公約》的行列，並爭取在政府各相關委員會參與和發聲的機會。

[ 本帖最後由天恩媽媽於 09-3-27 22:48 編輯 ]

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發表於 09-3-30 23:14 |只看該作者

「與光同行」閱後感

香港心理衞生會白田兒童中心

蔡磊燕校長

我首次接觸「與光同行」這本書，是我十五歲的女兒推介給我的。因為她知道我由於工作關係，對有關特殊需要者的資訊也比較關注。起初我帶著好奇的心去書局翻閱了這本漫畫，作者的畫工細緻，人物的表情、動作也從繪圖中表達出來，容易使人理解，使我有立即買下該書兩冊的衝動。我用了不足一小時的時間己把兩本厚厚的漫畫「啃」完，心中一陣莫名的驚訝，原來日本社會接受自閉兒童的狀況竟和我們身處的香港相同。
一個母親對初生嬰兒的期待到發現有自閉症的問題，丈夫和家人的不諒解、社區人士的不接納、內心的無助及失落都描繪得絲絲入扣，真摰感人。

當下我立即向學校的圖書館主任介紹並購買這套書冊放於圖書館內，向同事及家長推介，讓他們更加了解自閉兒童的問題及共鳴。主角「光」也算得上幸運，有一個鍥而不捨的母親，從她的經歷裏面，不難發現我所接觸的家長相同情景。媽媽「幸子」的積極態度，在「光」的成長過程中，只有增加，沒有退卻。當兒子被証實為「自閉兒」的時候，她明白到作為一個母親的承擔，她「義無反晦」地站在她兒子的前面，替他找出路，替他找出人生障礙的解決方法。親友無從的援助，不諒解的表現，我也能深深明白及諒解。其實家中有特殊需要的孩子，成員的接納及支援是十分重要的，因此必先父母也需要有正確的態度去接受家中弱兒，把這種態度感化或教育周遭的人，就好像「幸子」如何讓她的丈夫、女兒、婆婆、母親等去認識「光」的特徵及需要，他們了解問題後，除了獲得諒解外更可得到相關的支援而減低壓力。

此外，「光」在他的學習歷程上，亦遇到一群全心投入教育服務的好老師，尤其在他最重要的幼兒階段。老師和母親一起多番嘗試找尋與「光」的溝通方式，去了解他的需要，認識他的世界，發揮他的潛能，在他的人生發展上作出有效的引導。加上家庭的配合，令「光」漸漸能夠做到社區人士接納的行為，自我照顧的獨立能力等。在過程中，學校及老師們從中得到滿足感亦豐富了教育特殊需要兒童的經驗，這都是家校合作具成效的好例子。

六年的小學階段，對「光」的一家來說轉變很大，添了「花音」這個妹妹，對母親「幸子」來說亦是一個挑戰，她除了花多倍努力照顧「光」之外，如何平衡家中各人的關係，教導妹妹如何接納哥哥、如何面對同儕對她哥哥的異見等…這些情景亦活脫脫地在我認識的部份家庭中發生。

「與光同行」這書冊至今己出至第十三冊，「光」己踏入青少年期，不同階段的問題亦隨之而來，作為讀者的我亦期待故事的發展。其實一個自閉兒童的發展，實有賴家庭、學校及社區一起支持和配合，所以我希望更多的家長、教師及各界人仕能閱讀這本畫冊使更了解「自閉症」人士的特徵及需要而作出諒解和支援，讓他們能夠融入社區、踏進社會、愉快地享受他的人生路。

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發表於 09-4-3 12:32 |只看該作者

與『光』成長

香港弱智服務工作人員協會唐兆漢會長

啟蒙和啟示

七十年代初，我在美國進修特殊教育，入門第一課被安排參訪由學系設立的實驗班、中小學校特教安置、復康中心等地方，讓修讀的學生對各類特殊兒童有初步接觸，從體驗中認識不同的服務模式和教育方案，從而對特殊兒童的培育和復康服務有初步的認識。

一天，我正在大學醫院附設的實驗教室觀課，幾名小孩在班上各有學習活動。突然聽到「啪」的一聲，望向聲源，看到一個正在和老師上遊戲課的孩子，突然發脾氣，大吵大閙，把老師推開，接著衝出教室，而老師的眼鏡亦被他拍落，飛掉在數呎外的地上。後來，一位助教從外帶他返回教室，把他安置到角落坐下，不到一刻，他在座位上大聲尖叫，情緒仍未穩定，而老師卻不慌不忙地走到他的背後，把他按在桌面，在耳邊細語，不久他便平復下來。當時我以為這孩子有嚴重的情緒行為問題及學習障礙而已。離開前，老師告知我，他是一位患有Autism的孩子。第一次聽到這名詞，其時亦不知它的中文名稱，對其涵義更不甚了了，因為不是在主修科目的範疇內，往後也沒有甚麼機會去了解這類孩子。但昔日的情境，至今仍歷歷在目，難以忘懷。

及後我返港投入復康工作，初期的主要服務對象是嚴重智障成人，但在香港的康復服務模式下，受助的群體內也包括自閉症人士，記憶中亦有學員有自閉症的特徵。有些學員因行為問題嚴重及照顧困難而難容於家中，最後被轉往青山醫院或小欖醫院，相信當中有不少自閉症人士被收納在醫療體系內。

八十年代中期，我所服務的機構已關注這群孩子的服務需要，但政府尚未有提供資源，故成立工作團隊策劃服務，在獲香港公益金的資助後，率先為自閉症兒童及家長開展服務。及後政府資助的家長資源中心也投入服務，凝聚了一班自閉症人士的家長，在社工協助下組織了各類發展性小組，包括親子小組、家長自助小組等，互相支援，助人自助，並出版有關自閉症的書冊，讓更多人認識自閉症。自此，我跟這些孩子接觸多了，對自閉症有進一步的了解，深深體會到其家長的心路歷程。

自1985年機構被邀到內地智障兒童學校及福利院，為特教老師和康復工作員組織培訓工作，同時安排他們來香港參訪和學習。猶記起一個週末，我如常到廣州一間民辦特殊學校服務，和校外輔導計劃老師一起接見申請人，迎來一個身體瘦削而個子矮小的男孩，年約五、六歲，年齡與體型並不相稱，他在父母左右挾持下彈跳入來，和雙親面談及從觀察中得知他有偏食習慣、言語發展障礙、專注力不足、自我中心、自傷行為、能力落後於同齡孩子等行為問題及發展障礙，縱使未能為他提供正式的評估測試，但綜合接案時所得資料，他應是有智力發展障礙及兼有自閉症傾向等問題。為他做個別訓練可不簡單，他的不穩情緒和過度活躍問題影響了學習，憶及在美國見到的情境，調適了學習環境，使用處理行為的方法，經過一段時間，總算把他控制下來，因而加強眾人的信心。

反思和包容

踏入二千年新紀元，本會分別於二零零零年及二零零三年在香港主辦兩岸四地智障人士服務會議，自閉症服務亦為其中一個重要議題；會方近年亦翻譯及出版有關書藉，引起各地同行的關注。近年因工作關係，我和內地政府部門、非政府機構及家長組織建立了合作伙伴關係，建構互相交流平台，我便藉此機會向他們推介《與光同行》這套漫畫系列及影碟，光仔及其家人、導師等的心路歷程，引起了擁有同樣經歷人士的共鳴。

《與光同行》中的光仔患有自閉症，除了令身邊的人感到困擾和難以適應外，更為家人帶來非一般的生活壓力。光仔的父母所承受的壓力，不單是來自育養自閉症孩子的困難，還有不少是基於外界對自閉症的不理解和負面的態度。在過往服務智障及自閉症人士的歲月裡，曾聽過不少家長的負面經驗，他們的孩子外表很精伶可愛，看來跟普通孩子沒有甚麼分別，很多人都看不出他們的障礙和需要，因而得不到別人的了解和體諒。當孩子不能適應環境轉變而發脾氣時，身邊的親友會以為父母沒有好好管教他，覺得他是一個被寵壞的小霸王；當孩子不明白課堂規則而犯錯時，老師、同學會以為他是故意搗蛋，是一個品行頑劣的壞學生；當孩子對某些聲音、光線或物件過敏而反應強烈時，周遭的人會以為他的精神有問題，是一個小白癡。這些誤解與批評，往往刺痛了自閉症孩子及其父母的脆弱心靈，有些家長更因避免受到傷害而把自己及孩子封閉起來，讓自己生活在無助及自怨中。但與此同時，也遇到不少家長是充滿希望的，能積極地面對困難。他們不斷努力地學習自閉症的訓練策略，改善孩子的社交溝通和學習的能力；家長與家長之間又互相扶持，彼此分享家居訓練的心得和經驗，又交流有關服務的資訊，建立起家長的支援網絡；有些家長更積極參與公民教育活動，扮演倡導者角色，讓社區人士對自閉症有所認識，多一分了解，便多一分接納，促進傷健共融。

在康復服務近三十年，看著一些自閉症孩子可以突破自己的障礙，快樂地成長，而家長的態度是其中一個重要的元素。家長正面和開放的態度不僅促使其他人接納自閉症孩子，也在潛移默化中讓孩子建立正面的自我形象，學會接納別人和自己的不足。《與光同行》是一套值得家長細心閱讀的圖書，它不但可以幫助家長更了解自閉症孩子的內心世界和成長需要，更可為疲憊的心靈注入能量，讓生活充滿正面動力，對未來存有信心與希望。

自閉症的孩子就像《與光同行》的光仔，成長路上充滿挑戰，除了父母的愛與扶助外，他還需要別人的了解和尊重，才可以融入社群。《與光同行》不僅為社會大眾開啟了認識自閉症之門，也給予家長無限鼓勵與支持，更帶出社會共融的目標和價值，就是使每一個人都能全面參與社區生活，得到全人的發展。我誠意推薦《與光同行》這系列漫畫圖書，希望能把它推廣至每一個社區、每一個社群，甚至每一個人，讓社會大眾更了解自閉症孩子的發展障礙，並懂得欣賞自閉症孩子的家長在克服重重困難上所付出的努力和愛心。

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