今日其中一份報章頭版的報導,很感動同時令人很鼓舞啊!
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對很多兒童來說十分簡單的穿襪穿鞋,Bolden是練習了好多次才掌握的。
自閉症對患者及其家人帶來的痛苦,實非外人所能理解。張太太對Bolden始終不離不棄,這份愛心,賺人熱淚。 自閉症(Autism),又稱孤獨症,被歸類為一種由於神經係統失調導致的發育障礙。這種看似不太嚴重的病症,其實對患者及其家人,帶來的痛苦實非外人所能理解。很多人形容自閉症的患者是活在「自己世界」中的人,對於很多自閉症患者的家人來說,他們就在眼前,卻又好像離自己很遠,其付出的豈只是金錢,還有那賺人熱淚的愛心;今天我們要說的,就是這樣的一對母子。寸草春暉,慈愛無限! 採訪:專題部記者陳際陽 攝影:鄭一峯 張太太開始意識到自己的孩子Bolden和周遭的小朋友不太一樣的時候,是在2006年9月。當時的Bolden還不到兩歲,因為腸胃炎,他被送往醫院治療兩次,出院之後有了一些變化:「他走路開始踮起腳尖,並且和別人說話沒有眼神接觸。」雖然之前,Bolden的沉默和流口水的徵狀就讓張太太有些擔心,但出院後的明顯變化讓她始料未及:「我們帶着Bolden去做檢查,檢查結果是廣泛性的發展障礙。」 得知結果,雖一時不知道怎麼接受,但她形容當時的心情是「擔心怎麼去治療多過其他的感受。」最初的兩年是很難過的,這段時間,看過很多的醫生,去了很多的機構,但Bolden經常的狀況是「走三步退兩步」,有時,狀況有所改善,一家人便沉浸在Bolden開口說話的喜悅之中,過了一兩個星期,這種喜悅卻又被Bolden的再次沉默擊碎了。問到是否想過放棄,張太太立即搖頭答道:「沒有想過放棄,我那麼愛他。」 「我愛他,從沒想過放棄」 慢慢長大,Bolden和同齡小朋友的不同就愈加明顯。因感覺統合能力的原因,Bolden的肌肉張力比較低。這使他很容易疲憊,連玩玩具的時候多是躺在地上。學寫字的時候會彎腰或趴着,沒有精力。他很難集中精力,和人交流也很難有眼神接觸。很長一段時間他幾乎沒有收到過同齡小朋友的birthday invitation,因他會不時流口水。張太太說自己帶着Bolden出街遇到過很多不同含義的目光。一次,她帶着Bolden去迪士尼,Bolden不時叫嚷的異常表現讓一個路人說這樣的小孩就不要帶出來了。張太太聽到很傷心,而這種事情不僅僅發生一兩次。 自Bolden被確診時,到現在這七年時間在治療上面所花費的金額,張太太說沒有統計過:「無法計算。」但讓她慶幸的是,Bolden在進步。 到了讀書的年齡,Bolden進入一家特殊學校學習。過了不久,因為Bolden的進步,他的班主任建議他轉入主流學校。轉入主流學校初期,Bolden接受了一段時間的「融合教育」,之後漸漸融入。去年9月,Bolden作為低年級的小朋友中進步最快的學生獲得學校的「英基主席卓越大獎」。領獎時候,在台上短短的致謝詞對Bolden來說也很不容易。 「但是,他完成的很好。」張太太回憶當時笑說。進入主流學校後,剛剛開學的兩周,Bolden又獲得了一些關於閱讀和數學的表彰,這都顯示着他的不斷進步。 這種進步不是一蹴而就的。現在八歲的Bolden喜歡滑雪、溜冰、游泳等很多運動,在這些愛好上,他也取得了一些成績,但最初Bolden不要說滑雪,就連下樓梯都用了很長的時間訓練。 「他就像個不倒翁。」張太太笑說:「但是和他自己比較他現在進步了很多很多。」隨後,她還鼓勵自閉症患者的家人要堅持,要找到適合的治療方式,對症下藥。 「不希望他成為社會負擔」 慢慢好轉的Bolden開始有像很多小朋友五六歲時的表現,問東問西。張太太說很享受這種和Bolden的互動,因為只有她和丈夫才知道這一路的不容易,想得到Bolden的回應是件不簡單的事,她形容這是遲到的童真。 Bolden現在是獨生子,問到張太太是否想過再生一個孩子,她答道:「即使Bolden以後再有弟弟或妹妹,也不是因為Bolden生病了,我們想生一個健康的。」她說她現在的目標就是希望幫助Bolden做到自我照顧,以後也可以為這個社會做一些事情。她說:「有可能我們不會成功,但是就目前Bolden的狀況來看,即使不成功他也不會是社會的負擔,這就夠了。」 |