有冇痙攣的case可以交流下?

ioi

我BB囡5個月大, 初時以為佢只係肌肉發展遲緩, 唔識用力和控制手和頸. 但前幾日去政府醫院做物理治療, 個姑娘話佢係屬於痙攣, 這令我好灰心, 係咪即係無得醫?

ndw

請不要灰心，痙攣有很多西藥可以選擇吃。 就當選眼鏡戴，看看哪只藥有效。
請勿誤會我的意思。我只想你放開些想。
我也曾在這絕望的心境裡走過來。我女10個月大時痙攣到要送進醫院深切治療部一日兩夜才轉介出普通病房。從那時起，醫生就開抽痙藥給女兒吃。

抽痙、痙攣會與個腦有關。見意送去看看兒童腦神經專科醫生檢查一下腦部。

[ 本帖最後由 ndw 於 09-6-2 14:41 編輯 ]

ioi

ndw,

多謝你安慰我.

我囡囡今日去瑪嘉烈用ultrasound照腦, 要等兩星期後覆診時醫生先會講解. 醫生話如果睇唔清楚先排期做電腦掃描, 但係一來有幅射, 我們都不想, 二來要排八個半月, 但醫生話政府醫院程序上係要照左電腦掃描先再排期照磁力共振, 所以我們叫醫生寫了紙給我們去私家醫院照磁力共振, 不過上網睇過原來照腦都有分腦部/腦部及腦血管/腦下垂體線(造影劑), 上次無問清楚醫生係照邊種, 要覆診時問清楚醫生先.

佢頭圍由在我懷孕時20週左右已被發現細過正常的範圍, 出世至現在都係遠低於正常的範圍, 所以我們都一直懷疑佢個腦有問題. 不過懷孕當時由20週觀察至26週, 照了兩次詳細的ultrasound, 我又驗了血, 醫生都看不出是否一定有問題, 直至26週, 也不可以選擇流產了, 醫生只係說bb的情況可能性有很多, 但亦有可能甚麼問題也沒有, 叫我不要擔心太多.

超級魚

ioi,

我好明白那種無奈, 因為我的小孩都是腦痙攣的小朋友, 因出生時缺氧而導致腦部比正常size細, 而家差不多7歲了, 仔仔初時都要照ultrasound, 跟住做腦電圖, 然後就做腦掃描, 因為腦掃描結果已清楚顯示仔仔的腦部發展較正常的小。

其實, 每毎小孩本身都有未知的發展和問題, 但是作為家長, 只要我們每天用心的照顧和訓練他們, 就已經足夠了。所以, 不要為明天憂慮吧, 一天的難處一天當就夠了。想多了, 想久了, 只會自己不開心, 鼓勵你, 小孩的發展可以無盡無盡, 這是仔仔的主診醫生安慰我時說的, 可能今天他就有突破呢, 不要灰心, 請加油。

超級魚

原帖由 ioi 於 09-6-2 20:41 發表
ndw,

多謝你安慰我.

我囡囡今日去瑪嘉烈用ultrasound照腦, 要等兩星期後覆診時醫生先會講解. 醫生話如果睇唔清楚先排期做電腦掃描, 但係一來有幅射, 我們都不想, 二來要排八個半月, 但醫生話政府醫院程序上係要照 ...

ioi

超級魚,

多謝你鼓勵.

我正是擔心她日後是否有能力照顧自己, 一想起又哭了... 但你說得對, 不要為明天憂慮. 多謝你.

ioi

今日囡囡去做第二次物理治療, 我地再問姑娘, 點解話佢係痙攣, 姑娘話控制唔到肌肉都稱之為痙攣, 而且我囡囡的情況算是嚴重. 現在只是幾個月大, 同其他bb的能力差距都唔算大, 但遲d當佢愈來愈大時, 差距就會愈黎愈大. 另外佢頭仔細, 腦部也細, 可能智商都會有問題...

我真係好唔開心, 係我帶佢來這世界, 但竟然不幸遇上這些問題, 對佢是太殘忍了. 為何當初在懷孕26週前, 兩位有經驗的婦產科醫生, 已知佢頭仔細, 也推斷不到會有此等問題出現, 他們似乎也未曾遇過同類情況, 所以沒有給予我甚麼忠告... 如果當初有醫生告訴我頭圍細通常會有這些問題, 我寧願選擇放棄懷孕, 也不想她的人生面對這麼大的困難.

超級魚

ioi,

既然bb己經來到你們中間, 無得問點解, 亦無得返轉頭, 因為呢個係事實。

但係又唔係絶路, 所謂絶路, 係我地試過所有方法, 佢都無好轉, 我明白每次做物理治療, 佢地都會話比你知bb邊個範疇較差, 係會有好大心理壓力同好難接受。我記得, 嗰時我帶個仔去早期訓練, 每次都看到期他bb做得到一d動作, 但係我個仔連坐都坐唔到, 攞野只可以攞到10秒, 初初我都會好唔開心, 我唔開心到連早期訓練都唔想去。

但係林通之後, 我選擇唔放棄, 因為我知道, 如果連我地做父母都放棄, 佢仲慘。而家亞仔攞野, 都係只攞到10秒, 但係, 亞仔識得揀佢鐘意的玩具攞住。我都己經好滿足, 醫生話:唔好將佢同其他小朋友比較, 每個小朋友都有自己的缺憾, 有d係身體, 有d係智力, 有d係情緒.....等。所以唔好羨慕人, 只是將bb的進步同昨日比較。你就會發現, 你越學習欣賞佢, 佢就越有學習動力。明唔明。智力的發展, 由後天栽培都好重要。唔好林太多。

雖然PT話佢體能嚴重, 但你可以將佢由嚴重訓練到無咁嚴重, 問題係你將幾多心力放係佢身上面。BB的發展邊個可以話佢將來一定唔得。

所以NEVER GIVEUP, 為你BB祈禱。

超級魚

原帖由 ioi 於 09-6-3 15:53 發表
今日囡囡去做第二次物理治療, 我地再問姑娘, 點解話佢係痙攣, 姑娘話控制唔到肌肉都稱之為痙攣, 而且我囡囡的情況算是嚴重. 現在只是幾個月大, 同其他bb的能力差距都唔算大, 但遲d當佢愈來愈大時, 差距就會愈黎愈大. ...

ioi

超級魚,

好多謝你再一次鼓勵我和為我bb代禱.

ndw

超級魚說得對。

我的女兒平安 也有癲癇。我們搞不清是什麼時候得的。只知道她10個月大時有一天，她癲癇發作，而且發的特別厲害。送進急診部，然後進了兒童深切治療部一日兩夜才出來普通病房繼續觀察。當天，一大群醫護人員圍繞著我的心肝女兒試這試那的想把她的抽筋控制住。鬥爭了很久，才靜止抽筋。我眼淚都哭濕了他們的幾條毛巾。無助，傷心欲絕的我只有向神禱告。 自那次出院後就一直沒停地天天吃抽筋藥。每天與抽筋戰鬥。

我女兒 平安 的第2位兒童腦神經科醫生送了一本兒童癲癇知識與控制一書給我老公看。我沒時間看。我老公用心的看，還做了筆記。如果你能看英文，又想看的話，可以 pm 我一個你可以看到的 e-mail 。 我就可以寄一份我老公寫的筆記給你。希望能幫助你多了解你女兒的獨特抽筋的來源而得到有效的治療。 說不定她可以用手術的方法把癲癇窩一次過連根拔掉。以後也不用吃藥，做什麼的，再不會有抽筋。

至於我女兒就沒辦法。她與生俱來的右腦發展不好，右腦有多處的太密細的皺褶。Polymicrogyria. 不可能用手術解決，從哪開始呢？難道要把一邊的腦都割除麼。

我祝福你的女兒癲癇能靜止。 可以用手術解決，不會像我女兒。 我女兒有肌肉張力低，是腦袋不發正確的信號給4肢。

ioi

ndw,

多謝你的分享. 當我知道囡囡有這些問題之後, 我覺得徬徨無助, 自己又無辦法幫到BB... 身邊的朋友都沒有遇上這些特別情況的. 但多得你們的分享, 令我覺得我並不孤單, 我會嘗試勇敢些面對.