文章分享 ： 我那自閉的侄兒

leader

我那自閉的侄兒

她不會窮費氣力去到處訪尋靈丹妙葯，也不會強迫她那自閉的侄兒渾在智力正常的小孩群中成長，只求他活得開開心心，健健康康，過著無憂無慮的一生。
他今年五歲了，回想他娃娃落地的日子，在養和醫院育嬰房給護士抱著予爺爺、祖母、太婆和我看時，大毛巾揭開，清楚地看到那小小的「話兒」，一家也樂透了，還記得眼睛仍未睜開BB郤抖顫得張口大哭，那天剛是冬至的翌日，醫院內的冷氣又冷了一點。
沒有任何先兆
波波出世後就由我媽媽照顧，他的父母如常工作，一星期有兩、三天回家看寶寶吧。小侄兒很貪睡，絕少在夜間哭，大人世界裏首次增添一個小成員，自然贏盡萬千寵愛了，還記得他在嬰兒椅上的依依呀呀的逗著正在看電視的爺爺說話，......跳過了爬行的階段已懂扶著屋內的傢俬腳步危危的學走路，在我們的眼中，弟弟與弟婦已是男才女貌的組合，加上了這個活寶貝，簡直是完美人生！
孩子接近兩歲時，我們興起了搬家念頭，弟弟兩夫婦因希望與波波早晚相對的關係，因利成便的要為兒子進入名校網，我們都賣了舊屋，兩家人搬到上何文田較大的單位，波波不久已入讀九龍塘的芳芳幼稚園了。
就是不說話
二歲多的小孩子總是不說話，自顧自的把玩玩具，紙牌排成直線，我們不以為意地想他是發展緩慢一點吧了。慎重起見，他的媽媽帶他回母嬰健康院檢查，那裏的主診醫生轉介他到藍田母嬰健康院智能測驗中心做視聽檢查，並作智商及語言測試，初步診斷是視力、聽覺，大小肌肉正常，而智商因情緒影響不能評論。
不久，波波在社工安排下轉介到兒童心理專家及兒童醫生做更詳細的測試，用玩具及遊戲誘發他的反應，發現他對玩具、玩耍並沒有存在概念，也沒有一般正常兒童對玩具及遊戲的興趣和興奮反應。評估結果只有三至四個月的語言能力，證實是自閉症。
上學去了
在香港，為智障兒童安排的設施基本不足，位於油麻地精神分科醫院八樓的學前訓練自然是供不應求了，波波有一點點好彩數，可以在社工安排下先在那裏一星期上兩節下午課，上午回芳芳上課。其實從一九九七年入讀芳芳不到一個月，他已被發現基本的上課守規亦做不到，自閉的跡象愈來愈明顯，芳芳已暗示若他升到K1，恐怕難以適應。
正在擔心他再沒有學校收留，不知以後怎打發時間之際，一九九八年，接到灣仔政府中央派位組通知，波波在九月十五日開始可以到砵蘭街協康會上學，接受特殊教育，當時他是三歲半，已輪候了十八個月。可知道協康會每個學期只接納兩歲至六歲的小朋友，學額只得六十個。所以很多自閉小孩的家長祗可望門輕嘆，最後不得其門而入。波波轉讀協康不到一個月，竟然由不懂發音，祇能夠跟著大人教導叫「爸爸」、「媽媽」和更多更多的稱謂，變得很喜歡返學，人也活潑多了。
快升學了
波波今年五歲了，要為他的升小學作準備，教育署現時正推行「融合教育」，方法是家長在「小學自動派位申請表」的特殊教育編號上填上「０６」，以茲識別。倘特殊小孩經過評估可以嘗試入讀主流學校的話，教育署會安排有融合教育服務提供的學校，但一年內該兒童不能適應的話，便要輪候轉讀弱智學校。不過我們參看所有香港教育署發給家長的各區學校資料時，根本沒有列明那些學校是設有融合教育制度的，就是協康會在這方面也愛莫能助。
弟弟夫婦決定選擇另一個方法，就是讓兒子在六歲前接受教育署安排評估，以清楚他的智商後，倘他的IQ及格的話，無疑可以報讀主流學校，不然的話，便入讀輕度、中度、甚至是嚴重弱智學校，接受持殊教育至中三，這等於主流學校的小學三年級；無論如何，政府對弱能人士的全面資助祇到十六歲；依這條路走，波波很可能被安排到慈善機構管轄下的庇護工場工作，安度餘生。
祇要他開心
我的侄兒樣子不俗，有蠻有性格的單眼皮，高高的額，月彎的鼻樑，還有那像媽媽圓潤的咀唇，和笑起來有三個甜甜的小酒渦。他祇是過度活潑一點，尖叫聲高一點，固執和欠專注力，情緒千變萬化，沒有記性，容易發脾氣點吧，這正是自閉者的病徵。
比較起他的其他同學，波波身體還算好，起碼不用靠藥物排糞便，他的皮膚又比很多自閉的小朋友還要嫩滑，一些基本的需要也可以說出如永遠要「睇翡翠台」、在陌生的環境會喊著「搭的士走啦！」、分分鐘鐘拉著大人到廚房叫嚷著拿「朱古力」和「芝士夾心餅」。
他的父母沒有因他而在生活上作出重大改變，照常地工作，星期日帶他出外走走；孩子放學後有爺爺祖母的照顧，他的叔叔伯伯偶爾會帶他到外面踏三輪單車，而我會晚上教他做功課，他是我們家中的「小大爺」。
既然沒有養兒防老和望子成龍的祈望，對這孩子，我們祇希望他在蔭庇下快快樂樂地過一生；當我們盡了一切的本份後，日後倘上天要為這孩子添加上任何一點點福氣的話，我們會視為喜出望外的恩賜了。

有需要人士可向「自閉症人士福利促進會」聯絡，電話：2788 3326，傳真：2778 1414

ahjoechan

波波现在好点吗????

HELLOPET

原文章由 leader 於 06-7-28 11:39 發表
我那自閉的侄兒

她不會窮費氣力去到處訪尋靈丹妙葯，也不會強迫她那自閉的侄兒渾在智力正常的小孩群中成長，只求他活得開開心心，健健康康，過著無憂無慮的一生。
他今年五歲了，回想他娃娃落地的日子，在養和醫院育嬰房給護士 ...

但當父母去世的時候, 誰來照顧小兒, 這是我知道自己孩子有自閉症最最擔心的事.

comecc

感同身受

原文章由 HELLOPET 於 08-6-12 17:12 發表



但當父母去世的時候, 誰來照顧小兒, 這是我知道自己孩子有自閉症最最擔心的事.

HEIPAN

謝謝分享
大家都要努力啊

Winsa

When I think no one would take care my autisum son after I die, I always want to cry.

原文章由 comecc 於 08-6-13 13:45 發表
感同身受

ahjoechan

唔好口甘諗啦!!!! 他们是自閉, 不是弱智.....
现在set個target, train到佢18嵗前照顧自己..
"Cry"都没用.

Winsa

其實我而家最擔心的就是阿仔係自閉+智障。由於佢仲語言能力好差，暫未可以知道佢有沒有智障，醫生說要到6歲再做評估。

Winsa

原文章由 ahjoechan 於 08-6-17 08:59 發表
唔好口甘諗啦!!!! 他们是自閉, 不是弱智.....
现在set個target, train到佢18嵗前照顧自己..
"Cry"都没用.

comecc

這也正是我最擔心的

原文章由 Winsa 於 08-6-19 11:06 發表
其實我而家最擔心的就是阿仔係自閉+智障。由於佢仲語言能力好差，暫未可以知道佢有沒有智障，醫生說要到6歲再做評估。

Winsa

HELLOPET

原文章由 Winsa 於 08-6-19 11:06 發表
其實我而家最擔心的就是阿仔係自閉+智障。由於佢仲語言能力好差，暫未可以知道佢有沒有智障，醫生說要到6歲再做評估。

Winsa

請問你仔仔幾多歲? 係唔係返咁幼稚園?其實點知有冇智障呢?
我都好擔心.

yookko

坦白說，担心也担心唔來，我有個朋友，４歲先懂說話，仲只係懂單字，响３０年前政府跟本就冇任何支援，佢父母都不知幾擔心，幸好，他逐漸地成長，現在高薪厚職，生活得很好

我說這個故事出來，係想話小孩的內在潛能係冇人估記得到，唔好咁憂慮小孩是否弱智，我同自己講，現在可以做的，一定要去做，例如帶佢去做訓練，每晚放工幾累，都要堅持同佢做訓練，因為要自己將來唔好後悔，為什麼佢細時唔儘力幫佢，結果係點，由個天去決定law!

主祐大家！

Winsa

我阿仔３歲半，讀左１年ｉ位，進步不大，今年８月會轉去ｓ位，希望對佢有幫左。

我是全職媽媽，現在一星期做一次感統訓練及言語治療，今個星期開始ｊｏｉｎ左８堂音樂治療小組，都會盡辦法希望令佢有所進步。

大家都努力啦！

原文章由 HELLOPET 於 08-6-19 12:29 發表


請問你仔仔幾多歲? 係唔係返咁幼稚園?其實點知有冇智障呢?
我都好擔心.

mygoddish

我仔仔自閉症,今年5歲半,前兩天,他突然對我說:『媽媽,到我38歲時,就帶你同妹妹一齊返加拿大,到時我做爸爸,照顧你同妹妹』就係呢句說話,就算再辛苦,都係值得既.