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教育王國 討論區 唐氏寶寶 27歲生了一個唐氐bb
查看: 51247|回覆: 47
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27歲生了一個唐氐bb

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發表於 07-2-26 19:09 |顯示全部帖子

27歲生了一個唐氐bb

我有個中學同學,27歲,生了一個唐氐bb。她沮喪得很利害,又自責。經常說:"如果有做oscar或抽胎水,就唔會攪到而家咁!"我都唔識點安慰

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發表於 07-2-26 19:18 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

我的情況與你的朋友相似,  知道後心情也很徬徨及低落, 依家我囡囡己經4歲, 生活ok啦! 你可以叫你朋友去另一topic- downs syndrome找我地過來人傾吓, 或者上我囡囡個blog-http://hk.myblog.yahoo.com/shirley.szeto
睇下佢生活狀況 .
如果有需要, 你朋友可以contact我傾下計.

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94
發表於 07-2-26 21:55 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

我個仔都有小小問題不過不是唐氏,我有本書應該幫都您朋友的,( 唐氏症兒0歲教育--創造奇跡的七田式0歲教育)
國際書號 :  957-452-873-1
因為作者講每個小朋友都有特質

QUOTE:即使是唐氏症兒,也能擁有與一般健康孩童同樣的智慧。不,甚至有可能培育出超越健康孩童智能的唐氏症兒。
  這並非光指二、三個例外的唐氏症兒,而是所有的唐氏症兒都有此可能。
  唐氏症兒的身體發育較遲,同樣的在智能上的發育也較遲。即使年齡增長,IQ值依然很低。例如,長大的唐氏症者,其IQ也只不過四○左右。這是一般人對唐氏症兒的概念。
  不要拘泥在一般的概論中,母親要相信唐氏症兒的可能性,只要在出生後立刻對他不斷的下工夫,那麼,不但不會產生智能發育遲緩的障礙,甚至還不會輸給一般的孩童,但這就要看母親下了多少工夫了。
  本書是將唐氏症兒教育成與普通兒具有同樣智力的實例,希望能為有唐氏症兒的家庭燃起一線希望。
:-|  :-|  :-|

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1711
發表於 07-2-26 23:29 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

我的3歲女兒也是唐氏的,你朋友現在的心情我絕對明白,一時之間肯定是很難接受的,你不必太急於去安慰她,讓她盡情地發洩心裡的悲傷,因為我都花了一段時間,才可以面對自己/女兒/家人/朋友和外界,如果她和家人有需要,可以聯絡唐氏會的社工,甚至可以在這裡跟我們一同分享,我們都是過來人,她並不是孤獨的!
[quote]
blue-blue 寫道:
我有個中學同學,27歲,生了一個唐氐bb。她沮喪得很利害,又自責。經常說:"如果有做oscar或抽胎水,就唔會攪到而家咁!"我都唔識點安慰

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1711
發表於 07-2-26 23:47 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

以下是我其中一篇寫有關女兒的文章,希望能幫到你的朋友,請加油!!!

click >>> 我的女兒

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94
發表於 07-2-27 08:13 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

我識得一個牧師太太,他們也有一個唐氏女,我相信他們一定幫到你的同學的,有須要我可以幫你聯絡他們     

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1178
發表於 07-2-27 20:23 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

  

我都有一個唐氏小朋友,所以很明白你同學的感受.

作為她的朋友,唔識点安慰唔緊要,因為很多問題係很難揾到一個完滿的答案,可以做她的聆聽者,俾佢感受到有人關心她,留意她的需要,例如同她揾有用的資料,這時候的她,可能都會頗傍惶.唐氏綜合症協會有一些有關的小冊子,可致電索取.他們亦有富有經驗的社工.當然也可上來揾我地呢班過來人傾吓,例如唐寶寶的健康有甚麼要注意?

假以時日,雨過天一定會晴.

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488
發表於 07-3-1 02:49 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

謝謝各位的回應。
己將你們的資料e左比朋友。但

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1178
發表於 07-3-1 10:30 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

blue-blue,

唔緊要,你的朋友需要時間去處理情緒,繼續支持她.有甚麼問題或其他需要,上嚟同我地傾傾.

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2852
發表於 07-3-1 23:22 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

blue-blue ,

唐氐bb雖然同普通小朋友唔同,但佢地比一般小朋友天真,唔做作,不過佢地o既性格就較固執,但只要發掘佢地o既潛能和興趣,都會有好意義既一生。

我見過好多down's o既小朋友,佢地好重視別人o既愛護同關注,但亦會好識得去愛別人,唔奸詐,唔狡猾。所以,叫你個朋友唔好再諗返轉頭啦,不如正面d去面對啦,諗下第時點處理佢地o既身體毛病 (因為大多有心臟/聽力/甲狀腺問題),積極咁栽培佢,等個小朋友可以快快樂樂咁過有意義,有愛o既一生啦!!

點評

caroline_kan  您的分享很令我感動。說的對,他們的一生都可以很有意義的。  發表於 12-11-13 17:10

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1711
發表於 07-3-2 01:15 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

blue-blue
當我和astha還在醫院等待報告時,心裡何嘗不是希望醫生告訴我,她的染色體正常....... 祗是,上天給你安排的兒女,你祗好接受,我沒有宗教信仰,不過我信"兒女是不可以改變的,但,路是可以靠自己去改變的".
真的,你朋友現在的心情,不是一般筆墨能形容,不要對她有任何期望,不要給她壓力,她絕對需要你的支持

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1711
發表於 07-3-2 01:27 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

雖然患有唐氏的人的樣子都很相似,是相似,不過每個人都是獨立的,我都有見過有一個唐氏小女孩,她看起來似是非是的,我要親自問她的媽媽,她是不是有唐氏綜合症的,最後才知道她也是一樣.
而且,患有唐氏的人,可以有很大的差距,有的可以很嚴重,身體/智商殘障,有的也可以很輕微,可以照顧自己的起居飲食,在外國,有些唐氏成人更加可以完成大學畢業,有的又很有藝術細胞.

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199
發表於 07-3-2 14:02 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

blue-blue,
我的bb都是downs, 他出生時我才29yrs, 雖說35yrs以上是高風險, 但比我們年青的母親又生了downs bb的亦有例子, 可幸的是這個bb有一位好母親, 請叫她be strong!
我最初都好sad, 好彩在bk topic內認識到同路人, 得到好多支持同support, 你叫她上"downs syndrome is able isnot disable...." 看看我由2006年1月到今天的改變啦, 我bb 06年1月出生後我才上bk, 以前的我好sad, but現在的我好happy.
hope your friend same as me!
blue-blue 寫道:
謝謝各位的回應。
......朋友話:"唐氐bb一出世就睇得出個樣有唔同,但我b同正常b冇唔同喎!"
我唔知唐氐b一出世個樣係米一定同正常b唔同,所以我無言以對,只怕她希望越大失望越大! :cry:  :cry:
:wave: 我和我的唐BB~Matthew ;-) 我要盡心盡力愛我的囡囡和囝囝, 更要加陪地盡心盡力照顧我這個特別的唐寶寶。:-P 無論發生甚麼事都對他們不離不棄。

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1178
發表於 07-3-2 20:38 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

blue-blue,

在適當時候,同朋友傾吓.睇吓佢知唔知以下資料:

唐氏初生bb需要:

-評估心臟機能
-驗血測試甲狀腺功能
-檢查视力(因可能會有先天性白內障)
-進行聽覺腦幹反應檢查
-評估餵哺情況(吸啜有冇困難)
-檢查盤骨(有冇移位)
-安排早期介入療程,例如物理治療
-轉介至醫務社工(申請早期訓練)
-定期醫療跟進

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199
發表於 07-3-5 13:31 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

blue-blue,  pls see below insert.

hanhanma, pls don't mind.

everybody, do you have more insert for blue-blue & blue-blue's friend? pls insert, thanks all!
hanhanmama 寫道:
blue-blue,

在適當時候,同朋友傾吓.睇吓佢知唔知以下資料:

唐氏初生bb需要:

1/評估心臟機能
2/驗血測試甲狀腺功能
3/檢查视力(因可能會有先天性白內障)
4/進行聽覺腦幹反應檢查
5/評估餵哺情況(吸啜有冇困難)
6/檢查盤骨(有冇移位)
7/安排早期介入療程,例如物理治療
8/轉介至醫務社工(申請早期訓練)
9/定期醫療跟進

10/ 叫社工安排智力評估, for 申請s位(特殊學位) or i 位(兼收學位), 聽講條隊會好長, 早d申請排定好d!
11/ 叫社工安排智力評估, for申請傷殘津貼 (普通額$1125 & 高額$2xxx) 唔好話費事申請呀, 養一個bb要用好多錢架!
:wave: 我和我的唐BB~Matthew ;-) 我要盡心盡力愛我的囡囡和囝囝, 更要加陪地盡心盡力照顧我這個特別的唐寶寶。:-P 無論發生甚麼事都對他們不離不棄。

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1711
發表於 07-3-5 21:26 |顯示全部帖子

Re: 27歲生了一個唐氐bb

其實你地已經提供左十分詳細既資料,等我諗到再補充

Rank: 4


688
發表於 07-8-9 15:57 |顯示全部帖子
原文章由 blue-blue 於 07-2-26 19:09 發表
我有個中學同學,27歲,生了一個唐氐bb。她沮喪得很利害,又自責。經常說:"如果有做oscar或抽胎水,就唔會攪到而家咁!"我都唔識點安慰



:-| :-| :-| :-| :-|

各位唐氏bb的媽咪:

你們好,看過你們各人的故事與bb的點滴,真的很想留言給你們一點鼓勵,現在做人媽媽巳困難,但照顧一個唐氏bb更難,不過我知各位身為人母,無論在什麼情況,什麼處境,都以bb為先,希望你們和你的bb一起努力,開開心心地生活。

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1711
發表於 07-8-11 07:34 |顯示全部帖子
hayhay2007
多謝你的鼓勵.
我們跟所有父母都一樣, 希望小朋友健康快樂成長!

原文章由 hayhay2007 於 07-8-9 15:57 發表



:-| :-| :-| :-| :-|

各位唐氏bb的媽咪:

你們好,看過你們各人的故事與bb的點滴,真的很想留言給你們一點鼓勵,現在做人媽媽巳困難,但照顧一個唐氏bb更難,不過我知各位身為人母,無論在什麼情況 ...

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152
發表於 07-8-26 03:55 |顯示全部帖子
剛剛閱讀完你們的文章,非常感動請繼續努力,真心支持你們!


1146
發表於 07-9-2 20:46 |顯示全部帖子
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