因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權! - 特殊教育

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發表於 14-9-24 15:16 |只看該作者

回覆：esuperbaby 的帖子

睇你之前回覆，知道你現懷第二胎，祝你同bb都健健康康^.^

esuperbaby

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發表於 14-9-24 23:30 |只看該作者

引用：睇你之前回覆，知道你現懷第二胎，祝你同bb

原帖由 wincycc 於 14-09-24 發表
睇你之前回覆，知道你現懷第二胎，祝你同bb都健健康康^.^

多謝妳！
我都祝妳生活愉快！

點評

sixsixmama esuperbaby, 恭喜你，你唔好入黎發表於 14-9-27 09:12

爸爸愛您

大宅

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發表於 14-9-25 01:32 |只看該作者

回覆：因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!

加油

Chikane123

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發表於 14-9-25 21:29 |只看該作者

回覆：kimluibaby 的帖子

如果連你都放棄個女,個b女就真係好可憐。我個仔都有好多問題,一出世就經歷過大大小小既手術,仲有好多身體上,機能上既問題仲未解決,但我同老公都唔捨得佢,決定一齊走呢條好難行既路。請你都唔好放棄你個女,如果連你都唔要佢,佢就無人錫嫁啦。

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發表於 14-9-26 23:38 |只看該作者

回覆：kimluibaby 的帖子

我個仔現在八個月,有平腦癥,能力好似二個月,奶都唔識飲,阿囝確診時我的想法同你一樣,真係好難過,其實現在都係,不過都要照顧,所以你都要找社工幫手申請津貼、排特殊宿位等

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發表於 14-9-26 23:53 |只看該作者

回覆：kimluibaby 的帖子

其實我已好耐無上呢度,再上返竟然見到不同腦病個案,我D眼淚一直流,直係唔知點面對

爸爸愛您

大宅

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	1476

87^#

發表於 14-9-27 03:17 |只看該作者

回覆：因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!

產前無做清楚檢查？
真係好同情你同理解你嘅徬徨

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88^#

發表於 14-9-27 09:08 |只看該作者

回覆爸爸愛您的帖子

好多腦病係產前檢查唔到的，就算做埋 T21and Nifty都check不到出來。
有啲腦病係基因突變，所以可以點防呢？

而我bb的問題係發生意外，無人估計得到！

fanny, 唔好難過，你難過，我地都會一齊難過……

esuperbaby

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發表於 14-9-27 09:49 |只看該作者

引用：Quote:原帖由+wincycc+於+14-09-24+發表睇

原帖由 esuperbaby 於 14-09-24 發表
多謝妳！
我都祝妳生活愉快！

Sixsixmama, 我曾經在這裡得到其他JM 的開解和安慰，所以有機會也想分享過去的一些感受，因為家人，朋友未必太明白妳的心情...過來人會比較多共鳴...

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發表於 14-9-27 10:05 |只看該作者

回覆 esuperbaby 的帖子

我啲字出唔晒，你都知我想講咩，係呀，過來人才有共鳴，同朋友家人講，只會越講越傷心，因為咩都要解釋一餐，我唔想佢地心痛我，講得bb好，我又怕佢地見到時心諗：點解會咁嘅，講得bb差時，佢地嘅反應又唔知點好，好似仲要我安慰返佢地咁，近來成日聽到：交比神處理。唉，呢個世界上係咪真係有神？
我好無奈，但不敢不信神的力量，我真係好希望神幫到我。

其實我好怕朋友同事問起bb會點，我好想佢地探到bb, 但又怕佢地見到我bb同正常bb不同(我bb成日反眼和側埋一邊，還有……我都唔想講), 我唔想佢地覺得我bb奇怪呀，縱使在心裡咁諗。

係呀，我就是叫你不要再來安慰我地，你要有正能量，呢度可能會勾起你的傷感的。

kimluibaby

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發表於 14-9-27 13:03 |只看該作者

回覆 fanny_lau76 的帖子

我B女的情況同你一樣, 巨腦回係平腦症的其中一種, 但我B女加上頭細, 所以健康前景唔太樂觀!

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發表於 14-9-27 22:40 |只看該作者

回覆：kimluibaby 的帖子

我個仔現在八個月,頭都係細,但跟自己生長線大左D,但手腳偏小,身長亦不足,抽筋有藥物控制,飲奶愈來愈差,上個月已開了胃造口,頸完全無力,手唔肯打開,唔識對住人笑

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發表於 14-9-27 22:53 |只看該作者

回覆：sixsixmama 的帖子

我仔剛確診時都係醫院同病人媽媽傾下,心會好D,但當時我真係日日對住阿囝講唔好再受苦快D走,一路講一路喊,之後有人話阿仔認為要走就會走,唔駛我講,阿囝真係想係我地身邊,我地就盡力照顧,可能係一種考驗

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發表於 14-9-28 14:25 |只看該作者

kimluibaby 發表於 14-9-27 13:03
回覆 fanny_lau76 的帖子

我B女的情況同你一樣, 巨腦回係平腦症的其中一種, 但我B女加上頭細, 所以健康前 ...

kimlui, 我阿囡都頭圍細，應該出世到而家無增長到，唉……看到她的頭仔，就知腦部發育如何，心刺痛。

kimluibaby

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發表於 14-9-28 14:56 |只看該作者

回覆 sixsixmama 的帖子

原來大家的仔女都係有頭細的問題? 但你們仔女的頭圍是否跣出生長線以下呢? 我個女就係個這個例子細過<3%, 即小腦症. 這個症候群的小BB大部份都係有智能問題, 同運動協調問題
不過對於我來講, 最重要的係BB將來可以行得走得先.

sixsixmama, 我個女由6個月到現在9個月頭圍都未增長過, 我都好明白你的感受, 對於我地父母來講, 那怕增長0.1CM都好過無. 如今連0.1CM的增長都無, 可想而知, 我地個BB將來智力情況係非常之不明朗.

我老婆成日同我講"見步行步". 我係明白的, 是的, 我們只能無奈地"見步行步", 等待奇跡...............

kimluibaby

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發表於 14-9-28 15:18 |只看該作者

回覆 fanny_lau76 的帖子

fanny_lau媽媽, 老實講,我個女的情況會好一點點, 因為至少佢無飲食問題, 雖然全身還是無力.
還好, 你現在詅得通, 盡力照顧B仔, 做好媽媽責任. 我覺得你非常堅強, 值得學習.
不過, 我現在還是有放棄B女的想法, 爭扎中.

不知你是否已清楚平腦症的問題, 以下給你條LINK去給你了解多些:
http://www.specialchild.com/archives/dz-015.html

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發表於 14-9-28 19:00 |只看該作者

回覆 kimluibaby 的帖子

kimlui,
雖然我知唔好比較，我地已經無得同正常嘅bb比，但你b女比起我和fanny嘅bb也好，她能自己飲奶，她首半年都正常地渡過，我b一出世就是如此，如果唔係我發高燒，我b都不用缺血缺氧，我自己十分討厭自己，陀bb時食幾多DHA都無用，驗呢驗路又如何？一個意外什麼都摧毀了！

現在你bb頭圍有幾大？
我今早問過醫生，我bb頭圍比正常少4cm, 佢現在面肥頭細，我看到很難受。

你話想放棄，你太太知道你點諗嗎？
我之前問老公，bb智力有問題，生存也有問題，醫生可能要我們決定拔喉否，咁點？我老公答：bb係你用條命換返來，梗係要。
我聽到後淚如泉湧。

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發表於 14-9-28 22:27 |只看該作者

回覆：sixsixmama 的帖子

其實我都曾諗過放棄,如果可以有咩事唔好救,對阿囝可能係好事,但現在阿囝又無咩,所以自己生得出就要照顧,自己辛苦都合理,但要我媽幫手成日對住阿仔,帶去不同覆診,令我好內咎.我都係諗見步行步,好多野已無得計劃,另外我已無諗智力問題,因為阿囝連坐都有問題

Cathy9929

大宅

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發表於 14-9-29 12:34 |只看該作者

你哋好，我仔一樣有先天腦部問題-裂腦畸形
產檢做足，一樣發現唔到阿仔的問題，
可能相比起你哋，阿仔的問題算少，
起碼健康方面暫時唔洗擔心，但我剛知道佢有病時，
都有諗過送佢去保良局，我覺得自己無能力照顧一個特殊兒，但是當我諗到阿仔係孤兒院，一定無係自己父母身邊照顧得咁周全，而且特殊兒被收養的機會是微乎其微，一生都感受唔到愛，我就覺得唔可以比佢咁樣過一生
呢條路是好難行，但希望唔好後悔自己的決定，大家都加油

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發表於 14-9-29 18:03 |只看該作者

回覆：Cathy9929 的帖子

cathy, 好認同你的想法,唯有互相鼓勵