羊癎症引至發展遲緩

Jessicatat

想問下 ACTH 是甚麼來的？屯門醫院冇講過有這個做，有冇多d資料？謝謝！

tissue0522

ACTH 係一隻用來醫抽筋的類固醇!

Ckting

我想問你囡囡係食邊隻藥控制到抽筋，因為我囝囝的情況同你囡囡好相似，因現在食緊的抽筋藥都未完全控制到抽筋

yufy

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請問你囡囡幾大?食緊咩葯? 我囡21個月大,有腦癇、發展遲緩及自閉症, 仲係講bb話, 言語及大小肌都不合格 ,在1歲時第一次抽筋,但check哂所有野,冇事,到現在葯物仍控制唔到佢抽筋,佢食緊三種葯,1.keppra 2.carbamazepine 3.phenobarbital.

Ckting

我囝囝27個月大了，同你囡囡情差唔多，但就應該無自閉。
佢暫時食緊epilim, 抽筋減少了但未完全停止到，所以星期一開始入院再加藥，新藥食咗兩日但未有明顯減少要再觀察

yufy

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1)因我囡評估左得13個月的能力,所以我幫佢報請左密集式訓練班,但冇位,要等,另外,亦排左S位,請問你現時有沒有比佢返學或上緊訓練班
2)你囝囝是否一直食epilim這種葯未轉過
3)我囡平均每個月抽筋次數大約7-8次,你囝囝有冇咁多, 另外,你會在咩情況下才call白車送囝囝入院
4)我每次同囡囡出街都好驚佢抽筋,因為佢抽唔停的話,醫生有比塞肛葯比我,我要幫佢塞肛

DollyCC

講番我囡情況而家新陳代謝驗到係代謝病，要食生酮餐，而epilim開始減藥。生酮餐後照左一次腦電圖，腦電波正常番。個人醒左，說話多左，開始有句子，雖然咬字唔準，但明顯明白好多。大小肌亦進步當中，大家加油。

Ckting

1. 我都打算幫佢報密集式訓練，但都係無位，亦都幫佢報咗S位，輪候當中
2. 佢由去年12月開始一直都係食epilim, 每三星期返醫院覆診調整藥量，但抽筋的次數有減少但未去到醫生滿意的程度，所以上星期一開始就加埋
Vigabatrin 俾佢，但次數無明顯減少
聽日會將Vigabatrin 的藥量加到去佢現時可接受的最高，再觀察三天，如果都未有改善就會考慮打ACTH 或口服的類固醇
3. 我個仔同DollyCC 囡囡的情況類似，醫生話係嬰兒抽筋, 每小時都會抽, 可以有7，8次咁多, 如果佢攰狀態唔好可能會更多, 抽筋的動作似點頭+手向前擺

希望Vigabatrin 真係可以幫到佢，因為類固醇的副作用太恐怖，我實在唔想佢食, 但大前題係改善到抽筋的問題😭😭😭

Ckting

其實我囝囝抽筋的情況同你囡囡好類似，
但我無問醫生有沒有check 過代謝病
我想問你係咪都係返政府醫院跟進治療？
醫生有無講你囡囡係屬於邊類抽筋？

DollyCC

我地抽筋有3種
1。失神，好似眼瞓禁反1，2 秒眼。
2。人醒喊，但手腳硬，喊聲有，但好似喊唔出大聲
3。個人呆左幾秒，好似點穴禁，最嚴重個次5分鐘，我地入急症

初時食tegretol,食左1年無好轉，睇私家驗血話控制唔到轉食epilim.食左epilum就無再發。我以為攪惦無理。係政府腦科醫生問我有無睇過新陳代謝轉介我睇。

不過我知小朋友抽筋如果試好多隻藥都控制唔到，可試生酮餐。

Ckting

原帖由 DollyCC 於 16-05-28 發表
講番我囡情況而家新陳代謝驗到係代謝病，要食生酮餐，而epilim開始減藥。生酮餐後照左一次腦電圖，腦電波正 ...

我想問問生酮餐係咪即係ketogenic diet?
我上網睇話對有抽筋的小朋友效果頗明顯
係咪醫生建議你哋用呢個方法？
係唔係好難實行？

yufy

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請問你個小朋友在那間醫院覆診?

Ckting

原帖由 yufy 於 16-05-31 發表
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請問你個小朋友在那間醫院覆診?

聯合醫院

DollyCC

係ketogenic diet.要90%油，以我小朋友4歲，一日唔可以食多過10g carbohyrate, 由於菜都有carbo,所以其實全介粥粉麵飯，麵包，糖。
食物:菜，肉可以食，但煮法要留意，醬汁，蠔油唔得，其實只可用鼓油，雞粉，油煮。初初係煩d, 主要出街要帶野食。

DollyCC

同落勁多油，一餐30ml到

DollyCC

我係醫生叫我地食生酮餐既，開始時要入院幾日，所以不可自己亂試