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教育王國 討論區 自閉寶寶 低功能自閉症=腦葉酸缺乏症
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低功能自閉症=腦葉酸缺乏症  

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5612
發表於 13-2-20 00:47 |顯示全部帖子
本帖最後由 Kyle 於 13-10-17 21:48 編輯

本人一向只是在這裏當觀眾, 好少發言.  看到大家的帖都感到很羨慕, 大部份的仔雖然有事, 都差不多高功能的, 做做針灸, 密集式訓練都會有所改進. 我跟自閉症己搏鬥了四年, 發現個仔有事是他大約一歲幾個月的時間.  一歲前他完全無事, 差不多一歲時, 他出玫瑰疹, 好了後個仔瘦了一圈, 我還不知死, 信廣告信到足, 在接住的四個月內, 給他打埋一歲針, 兩次半支的流感針和 水痘針, 接住歲半針,  惡夢就這樣開始, 個仔剛識行, 便不停來回跑, 不望人, 不會用手指, 不識玩玩具, 只會亂搞出聲來.  歲半前我已發覺唔多妥, 歲半開始已做私人評估和開始訓練.  因當初家境環境許可, 可以支持我試好多好多的治療如ABA, 3T, Chelation (排重金屬), 針灸(銅鑼灣張醫師和廣華的邱醫師), HBOT(高壓氧), GFCF diet, IVIG (吊丙種球蛋白), 連無咩人打過的Stem Cell (幹細胞)我都帶個仔玩理, 睇過香港兩個專醫自閉的西醫Dr. Trodd and Dr. Lam, 英文唔多好都用Skype 睇埋美國Florida 的Dan Doctor 叫Dr. Rossignol .  搏鬥到今天很累, 真是人地未試過我都試過, 人地試過我一定玩過, 結果係今天個仔五歲了, 仍然是低功能, 語言慢同齡起碼兩年. 人家的個個用簡單(針灸, 介口或訓練)的方法就可以搞好個仔.  我條氣真係唔順.  不過唔順還唔順, 我想提提嚴重個案的家長, 好多唔識講野的A仔其實都有腦葉酸缺乏証, 是腦部不知何故產生抗體阻礙細胞吸收葉酸, 我個仔驗出他的抗體讀數是那美國醫生見過最高的, 現在他要食高劑量的葉酸, 吃後一段時間, 不能否認他的說話真的有進步, 起碼現在知道要出聲講野, 而研究顯示, 飲牛奶會增加抗體的數目, 所以美國醫生要我個仔介牛奶, 這個又同飲牛奶會遊魂的理論差不多.

Rank: 4


960
發表於 13-2-20 00:51 |顯示全部帖子

回覆:Kyle 的帖子

你好勁!支持你!也祝福你仔仔!
咁係唔係都要食葉酸會好一點?



Rank: 5Rank: 5


1808
發表於 13-2-20 01:04 |顯示全部帖子
Dear Kyle,

How to check your son is 腦葉酸缺乏証

Any doctor in HK can do so?

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5612
發表於 13-2-20 01:12 |顯示全部帖子
回復 llam1210 的帖子

其實應該係要食葉酸, 外國及香港的Dan Doctor 叫啲仔食supplement 唔多唔少都會開folic acid.  佢地可能 by trial 試過食葉酸對個証有幫助, 不明個中原因, 你知不知道自閉兒童被發現有腦葉酸(Cerebral folic deficiency CFD)問題只是近三年的事. 無語言的大部份有這個問題. 只是食葉酸食得少是無咩用, 係要食好高好高劑量的, 我又不可以在這裡叫家長自己去買高劑量回來. 只可以講, 如你有自己醫生跟進, 提提他這方面, 我自己這幾年上外國的網睇到爛咁制, 我都曾經同Dr. Lam 提過. 他亦有我個仔的外國的驗血報告.  

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1808
發表於 13-2-20 01:21 |顯示全部帖子
回復 Kyle 的帖子

Who is dr Lam, what is his charge

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5612
發表於 13-2-20 01:24 |顯示全部帖子
回復 Kyle 的帖子

Sorry 還要介牛奶.  個 Lab Test Kit 是當時 Dr. Rossignol 記給我的, 我拿給香港旳Dr. Lam 轉介我仔去柏立抽血, 由柏立幫我寄往美國, 個Lab 個mail address [email protected].  個test 是用血來驗有沒有抗體, 不需要抽脊髓液, 好似話抽脊液痛到屎.  個 Test 當時收我 USD100.  

Rank: 5Rank: 5


1808
發表於 13-2-20 01:28 |顯示全部帖子
回復 Kyle 的帖子

Who is dr lam, and what is his charge

Thanks a lot.

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5612
發表於 13-2-20 01:33 |顯示全部帖子
回復 Surveyor 的帖子

Dr. Lam  未旺角中心專睇玩 IV Chelation果個兒科醫生.  我仔睇咗佢兩年, 佢好怕打針, 宜加無睇了, 因我已玩到破產同見到針都打冷震, 宜家都無睇Dr. Rossignol 了, 佢一年前開出新規定要海外家長每年起碼帶個仔到美國見佢一次, 我由有錢玩到變窮鬼, 一個美國Trip 旅費加看醫生費起碼十萬, 點睇佢?

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286
發表於 13-2-20 02:48 |顯示全部帖子

回覆:低功能自閉症=腦葉酸缺乏症

你個stem cell 喺邊度做?個盬水袋同個耳仔你怎樣保養?做咗stem cell 仲做針灸?



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5612
發表於 13-2-20 09:18 |顯示全部帖子

回覆:Surveyor 的帖子

My son was with dr lam for 2 years taking iv chelation.  He is a doctor that is so believed in diseases are caused by heavy metal.  Many children are treated successfully by his treatment. However the treatment doesn't work for my son's case. After two years' of intensive iv, my son was still dumping 10times lead and mercury.  And his health condition was not good too. For example everyday soft poo, skin tone is yellow. The needle treatment is cruel to him.  He cried a lot in those two years.  Going this biomedical route you have to prepare that your son may end up taking 40 supplements or medications a day.  So think carefully.



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5612
發表於 13-2-20 09:24 |顯示全部帖子

回覆:pyalisa 的帖子

Stem cell 關 鹽水袋咩事?就係有效我就唔駛咩都試啦! 講起我條氣又唔多順。stem cell 比較敏感,我知道香港有好幾個醫生有門路有得打。



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1683
發表於 13-2-20 09:56 |顯示全部帖子
Kyle 發表於 13-2-20 01:12
回復 llam1210 的帖子

其實應該係要食葉酸, 外國及香港的Dan Doctor 叫啲仔食supplement 唔多唔少都會開fo ...

請問高劑量葉酸, 即係幾多?

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5612
發表於 13-2-20 10:11 |顯示全部帖子

回覆:yauman76 的帖子

普通Folic acid 一粒只是400mcg. 我個仔以前食一種葉酸叫leucovorin 食到25mg. 即一粒=62.5 粒普通葉酸。leucovorin 要醫生處方。宜家用supplement 5mthf.



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1683
發表於 13-2-20 10:43 |顯示全部帖子
回復 Kyle 的帖子

嘩.. 真係好高劑量. 我想問supplement 5mthf係幾多mg? 喺邊度有得買? 有冇side effect?

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5612
發表於 13-2-20 11:08 |顯示全部帖子

回覆:yauman76 的帖子

咩 treatment 都有side effect 㗎!咩treatment 都有人得有人無效㗎!side effect 米hyper 囉!我帶仔睇醫生由信西醫信到足,到宜家唔多信佢地,自己manage 個case。久病成醫嘛!好多醫生都係段古無辛苦。西醫係頭痛醫頭,腳痛醫腳。但你自已如果係初哥,連supplement 都未試過點樣慢慢加上去,點樣觀察反應,而自已去買supplement,仲係高劑量我又驚教壞你,我想最好可能要交番些學費揾個醫生會好啲。我宜加唔玩biomedical,盡Cut supplement 只食有用的那些。 因為我處理緊是一個很早介入但non responder 唔講野既case.  唔係這個forum 常見的什麼 訓練,針灸就有進步對我來講simple case. 我覺得有責任講給大家知道腦葉酸的問題。



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5612
發表於 13-2-20 11:43 |顯示全部帖子

回覆:Kyle 的帖子

食下葉酸其實都無壞既,可以由低劑量800mcg 慢慢加上去,看反應,反應好米繼續囉!反應唔好米停囉!啲爛鬼醫生都係咁段古 都有人唔驗血直食葉酸試反應。iherb 有齊。但葉酸分幾個狀態,有些話bypass 一些conversion, 有人呢隻唔得,試第二隻又得咗。外國收到usd900 看一次的爛鬼醫生都係咁叫你試呢試路,有些連血報告得小小抗體都叫病人試下,所以自閉其實係做白老鼠。



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5612
發表於 13-2-20 11:51 |顯示全部帖子

回覆:Kyle 的帖子

要試就要做全套,記住介牛奶,一路增加葉酸供應叫細胞吸收多些,一路又去飲牛奶來增加抗體頂住吸收就晒鬼氣。



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10595
發表於 13-2-20 14:19 |顯示全部帖子
本帖最後由 apple~y 於 13-2-20 14:20 編輯

嘩!!!你好勁呀,你試0甘多種治療當中
好似HBOT(高壓氧), GFDF, IVIG (吊丙種球蛋白), Stem Cell (幹細胞)我未聽過
腦葉酸缺乏証我都係第一次聽
0甘食魚油有無幫助提升智力,專注力
我好明白你努力同回報不是正比.......呢種心情
你小朋友係咪今年升小學

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5612
發表於 13-2-20 14:39 |顯示全部帖子

回覆:apple~y 的帖子

魚油應該有幫助,我知對抗炎(自閉兒童主要係腦同腸發炎)有一定作用,但香港走入屈銀紙、萬o 買到既魚油又貴dha 成份又低到喊。要買要去專攻自閉童的店鋪買或美國的網站。Nordic natural, Carlson, green pasture 都不錯。同埋做魚油間廠要好講究,要make sure 魚類的水銀成份合格咁低先可以攞啲魚做魚油。



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5612
發表於 13-2-20 14:47 |顯示全部帖子

回覆:apple~y 的帖子

個仔要讀多年s位+Aba 先上小學。我都唔想咁勁。未嫁時我是大小姐,嫁後是幸福阿太,宜家是衰過綜緩。我好妒忌那些可以將時間放在研究手袋,化妝品,旅行啲太太們。噢!逝去日子。



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