續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2) - 特殊教育

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發表於 11-4-29 10:12 |只看該作者

cp小朋友買保險

你試邊間唔受保?當時小朋友幾大?
我打算問銀行受唔受?

原帖由 tissue0522 於 11-4-28 18:44 發表

我試過啦！
乜都唔受保！

tissue0522

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發表於 11-4-29 10:36 |只看該作者

原帖由 jojonice 於 11-4-29 10:12 發表
你試邊間唔受保?當時小朋友幾大?
我打算問銀行受唔受?

New xxx life , AXx 同銀行都唔受！
總之有人壽成份都唔受！
2 歲果陣問過，話6歲先再試下！

jojonice

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發表於 11-4-29 11:33 |只看該作者

咸到黑臉缺氧

我小朋友半歲前(有cp前)都係好易咸到黑臉,咀仔發紫缺氧. 問過醫生話無問題, 但我覺得成日咸,成日缺氧,唔多唔少都會影響腦部發育,尤其咁細個只有半歲. 唔知係唔係咁所以導致亞b有腦積水, 之後, 係一星期內開腦做左2次手術. 心都痛.

原帖由小元於 11-4-28 00:48 發表
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的按 ...

QQP

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發表於 11-4-30 00:21 |只看該作者

原帖由 tissue0522 於 11-4-27 11:44 發表

我個仔都係食西藥停到抽根，不過最後個醫生都係話我個仔好彩....
可想而知佢地真係無咩把握醫好我地呢啲抽根小朋友... = ="

其實我e+都係搏, 希望其他辦法可以幫到佢, 唔洗食西藥咁傷. 我都怕搏唔, 佢大抽起上嚟, 又唔知會倒退到咩地步. 我就快又要返去見西醫, 都好矛盾, 唔知好唔好迫佢跟進亞仔抽筋問題, 一來怕佢一跟就要我開始試佢d西藥. 同埋要亞仔住兩日院照腦電圖+錄影, 都好慘呢, 佢實嚇死, 瞓唔著, 到時相唔抽都唔得.

QQP

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發表於 11-4-30 00:30 |只看該作者

原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 18:58 發表
佢而家成日要打側訓, 但係佢隻手唔好
成日向後拗, 隻腳其中一隻又向上屈-_-
所以呢幾日成日訓訓下都喊..
唔知之後係咪都係噤呢??!!!!!!!!!!!!!

我個仔在這去的冬天都係成日瞓到半夜都喊, 為咗陪佢瞓, 同我哋同床瞓, 我哋轉身就會驚動佢, 瞓得唔好, 成個冬天都係行為大倒退. 近幾個星期俾佢單邊自己瞓, 又好咗d. 我估瞓得唔好都會影響佢抽筋.

QQP

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發表於 11-4-30 00:42 |只看該作者

原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 19:02 發表

真係好信唔過個D見習醫生, 成日覺得佢地做野好求其!!

我都明白佢哋的苦處, 公立醫院的彊化制度加上西醫對腦病的可以做的治療仲係好有限, 我哋 lee d 家長想個腦傷兒童有更長遠的未來, 都必需去尋求或者最好自學更多的另類療法去補救西醫的不足.

QQP

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發表於 11-4-30 00:52 |只看該作者

原帖由小元於 11-4-28 00:48 發表
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的按 ...

我估按摩可能比拉筋的功效來得仲大, 我個仔就係咁樣, 因為佢高張 + 反應過敏, 佢24小時都戒備狀態, 扯緊自己全身筋肉, 我拉佢d手手腳腳佢一定反抗彊直兼咸到癲, 咁樣拉佢仲可能衰過唔拉.

QQP

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發表於 11-4-30 00:59 |只看該作者

原帖由 jojonice 於 11-4-29 09:55 發表
仔仔舌針60多次期間, 大肌沒有進步, 小肌有少少進步, 如會張開手(沒有經常握拳頭), 流口水沒有改善,
當時仔仔只有1歲, 不知道是舌針的成效, 還是仔仔自己隨著時間過去進步.
當時我同老公只係諗：仔仔尚小，這年紀進步空 ...

sofar 睇落去舌針都唔係好 work 喎. 針灸我仔仔都試過, 不過有一個三十幾年針灸經驗的醫師同我講, 其實針灸對腦傷兒的效果都好參差, 如果試咗兩三個月冇咩效果, 你就要再考慮其他辦法, 唔好浪費時間.

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發表於 11-4-30 08:32 |只看該作者

cp小朋友每個情況不同,為什麼不會設專科,
(最好有埋外展姑娘+社工)每次不同醫生跟,下下單依靠父母去講bb在家
情況如何才去做野,小元最初都唔識點樣表達,
小元一路講,個醫生一路自己睇病歷表,好忙碌!我們做cp父母全部都要自修,上網睇<行情>,亙相做<心理醫生>傾心事,所以新入的朋友,要多些入嚟傾計!!

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發表於 11-4-30 08:45 |只看該作者

小元時時覺得其實<針灸>係俾中風的人最為有效,俾佢通番經脈,至於很早有腦傷的病人,
是不是應該開發未被受害的腦神經和腦細胞?
所以小元都有給寶寶食多少omega 3,
寶寶的同學只得半個腦都可以行到,食到,講到,當然不是好流利,但已經好令人鼓舞,

諾諾爸爸

大宅

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發表於 11-4-30 09:43 |只看該作者

對我來說, 單單叫我一聲[爸爸!] 已心滿足了.

$一千億都比不上孩子的健康. 只有CP家長才體會.

QQP

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發表於 11-4-30 10:42 |只看該作者

原帖由小元於 11-4-30 08:45 發表
小元時時覺得其實係俾中風的人最為有效,俾佢通番經脈,至於很早有腦傷的病人,
是不是應該開發未被受害的腦神經和腦細胞?
所以小元都有給寶寶食多少omega 3,
寶寶的同學只得半個腦都可以行到,食到,講到,當然不是好流利 ...

得半個腦都可以做到咁多嘢, 咁真係好叻喎, 佢媽媽一定好努力做咗好多功夫, 唔知佢係做緊d咩治療呢 ? omega 3 魚油, 我都開始有俾仔仔食, 同埋人哋教我俾佢飲多d清水, 等佢個腦醒神d.

6日

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發表於 11-5-1 14:54 |只看該作者

幫助CP Baby的家長密集課程

我的Baby剛剛4個月大. 被醫生確診是CP. 很傷心亦很擔心.... 在這裡見到大家都很多的分享(同路人), 並且積極地為自己的Baby努力, 很感動亦成了我的鼓勵.

在這裡, 我想問一下大家有無聽過一個美國的機構:
The Institutes for the achievement of Human Potential" 簡稱IAHP", 佢地有一個比家長的密集課程:
"THE WHAT TO DO ABOUT YOUR BRAIN-INJURED CHILD", 佢地會在北美/ 日本/ 歐洲/新加坡等地開班, 我想問有無人上過這課程呢?

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發表於 11-5-1 16:13 |只看該作者

回覆 72# QQP 的文章

好似有幾日返協康,另幾日去心光,好似又有
專人上門訓練,好似有好多地方去上堂,佢d設備都有d特別,要自己去買,佢家人都話用唔少錢去裝備,不過為咗個仔,幾多錢都要用,
小元都好想有更多好的裝備給寶寶,但能力真的好有限

6日

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發表於 11-5-1 16:37 |只看該作者

回覆 37# tissue0522 的文章

請問你有無去接受他們的訓練呢? 因為我正打開報讀他們7月在新加坡舉辦的5天課程. 你認為有無用呢?

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發表於 11-5-1 19:25 |只看該作者

小元買咗支公主電動牙刷給寶寶,
哈哈!當然不是給她刷牙啦!而是
用作按摩,都ok,至少寶寶唔拒絕,

tissue0522

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發表於 11-5-1 21:46 |只看該作者

原帖由 6日於 11-5-1 14:54 發表
我的Baby剛剛4個月大. 被醫生確診是CP. 很傷心亦很擔心.... 在這裡見到大家都很多的分享(同路人), 並且積極地為自己的Baby努力, 很感動亦成了我的鼓勵.

在這裡, 我想問一下大家有無聽過一個美國的機構:
The Instit ...

我自己本人就無上，因為真係無能力放低阿仔咁多人去新加玻咁遠，我仲記得09年其寶佢地係係香港開堂架，但最係都係因為唔夠人所以開唔成。

我身邊都有幾個朋友都有上過IAHP﹐但係到最係大家都覺得只係用IAHP呢一套其實都仲有好多問題，問題如下:-

1. IAHP佢地需要小朋友爬﹐如果小朋友本身連爬都未有能力的時候佢地會要小朋友做PATTERNING，但係如果小朋友本身係高張的話，根本連做PATTERNING都做唔到!

2. 對於高張做唔到PATHERNING的小朋友，佢地會要小朋友做MASKING，等小朋友無咁緊的時候先再做PATHERNING，問題就係唔知要等幾耐!你唔會因為小朋友仲未放鬆而唔同佢做其他治療家嘛....

3. IAHP 的
What To Do About Your Brain-Injured Child (I) 係唔帶小朋友去架，咁即係佢唔會見到你小朋友而決定叫你點同小朋友SET 要會的野﹐而係佢乜都敎晒你由你自己去諗下咩野啱你小朋友做而做!

4. 如果想帶小朋友去美國比佢地見的話父母兩人都一定要完成
What To Do About Your Brain-Injured Child (I) & (II) 先至可以帶小朋友去美國。

5.IAHP 係會要求家長放棄所有出面的治療(包活OT PT ST 等....)，而且仲係全天候係屋企訓練，因為如果你同時做出面的治療但係小朋友進展上出咗問題的話佢地會覺得係因為你唔依足佢的指示做所以小朋友先會有問題...

其實IAHP唔係唔好，佢要小朋友經歷的過程係必需，而佢的理倫我係100%應同，但係如果只係用佢一套的方法去做的話會有好多解決唔嚟的問題出現，始終都係要多方面的配合先治會幫多小朋友!

QQP