續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

ndw

朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

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可能之前個標題爆左容量，所以唔可以在發表，所以續開LEE個標題。


[ 本帖最後由 ndw 於 11-4-20 12:41 編輯 ]

ndw

有關小朋友掉牙齒0既0野想問問。

今晚，老公幫平安刷牙，牙刷一碰到一處即刻染左血出來。最近，平安有好容易喊，有尖叫好似比平時唔舒服0甘。
我唔識自己伸手摸下邊只牙，因為平安會咬人地D手指咬得好大力。
如果由0巨自己跌牙仔，0巨又唔懂事，吞左落肚，有無問題呢？

pattsui11@yahoo

平安幾多歲？

pattsui11@yahoo

我細個時甩牙唔知道，第2日哥哥說我甩左牙，那幾天，成家人圍住看我的大便

原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-20 12:59 發表
平安幾多歲？

ndw

現五歲半了

同0巨出入越來越困難。我地0既生活圈子，範圍也在縮少，簡單化。我做好心理准備就0甘過一生了。我同老公0既身體與能力漸漸在衰退。
我還有0野可以感恩、感謝神0既，就系，我都可以上網來同大家接觸，很方便。

平時出入來來去去都系，醫院、買紙尿片、買菜、物理治療中心、返工、連教會都未揾到個我地能力範圍內可以聚會之處。0甘我同老公咪進行家庭教會LOR。

ndw

  笑左出來。0甘你咪又系0甘大個左。聽你0甘講，我都輕松D，唔使對平安0甘緊張啦。

原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-20 13:03 發表
我細個時甩牙唔知道，第2日哥哥說我甩左牙，那幾天，成家人圍住看我的大便

[ 本帖最後由 ndw 於 11-4-20 13:26 編輯 ]

pattsui11@yahoo

5歲半是換牙時間了。

你那裡是否5歲半入學的？有特殊學校嗎？
我參觀過外國不少特殊學校，3T和照顧也不錯，有住宿/校車接送，D家長看來幾好；你那裡如何？

原帖由 ndw 於 11-4-20 13:22 發表
現五歲半了

同0巨出入越來越困難。我地0既生活圈子，範圍也在縮少，簡單化。我做好心理准備就0甘過一生了。我同老公0既身體與能力漸漸在衰退。mouth:" />
我還有0野可以感恩、感謝神0既，就系，我都可以上網來同大家接觸，很方 ...

ndw

我LEE樹美國都有，不過平安實在太難畀特殊學校照顧得好了。 其中一原因系資源問題吧。
0甘大個仲要賴屎尿，有抽筋，一個位置呆不住，常常要換位，如果唔就系發燜。0巨連坐車0既輪椅都無。種種因素，0巨而家系留響屋企家教0炸。我地接受唔到畀平安寄讀。0巨唔講，唔自己坐，唔自己站，唔走，唉！ 去寄讀咪咱畀老師忽視。
而家政府0岩0岩先贊助左個企架畀平安響屋企日日支撐住 企。有個輪椅畀0巨坐，不過上唔到車0既。

ndw

“....我就最討厭去做評估,D人成日話
我們都好明白你們....明白?好行貨的安慰說話,不是明白,係是否感受到!!!做D評估,真係估估嚇,問屋企有無叫爸爸,媽咪????....”

我需然說不上感到討厭，但有覺得0巨地系感受唔到我地0既生活歷程，真系不一樣0既天空。

我地0既生活如同要一生照顧一位癱瘓0既愛人0甘，可以講仲難，還有講唔到話表達唔到0巨想點，有痛，邊樹痛我地又唔知。系咪痛都唔知，或者系發燜憎呢？ 我點做0巨都唔收聲。
0甘過一世，如果唔系耶穌畀我地有永生0既盼望，使我看到我地0既靈魂將來與真善美義0既神好好同在數萬年的對比下，相對這人生苦短只是數十載，算得了什麼呢！好快我都死得啦。好快挨完開開心心返天家向慈愛天父交成績了。如果我唔系見到0甘，我早走放棄唔打LEE場人肉戰啦。而家，我永不放棄！還要從明白神來得力量歡欣地過日子。

ndw

“...esuperbaby,您又唔好肯定係您早走先!...”
系就好啊！最近我先聽個同事同我講，0巨個哥哥又系有腦癱0既。0巨爸爸媽媽留0巨響屋企照顧到九歲就送去畀政府照顧，而家60歲啦，都未死。

0巨話0巨父母唔使畀錢喔，全部納稅人0既錢來養0巨哥哥。

唔知香港有無LEE 種寄居服務呢？

我同老公而家都唔舍得畀平安入住LEE D 地方。覺得0巨會無響屋企0甘好。我地好愛平安，覺得0巨還太細離開屋企了。就算到平安夠成熟離開家獨立的時候，我都唔想平安離得父母姐妹太遠，希望平安可以搬到日日見到家人的地方。
而且都無社工提出我地可以同平安申請LEE 種寄居服務。

美國好似好鼓勵父母自己日日照顧特殊子女0既。好少聽到有寄讀學校。有特殊兒童都盡可能安排0巨地入讀正常學校。給他們正常人的生活環境。政府情願在學校裡添置物理治療部門，有物理治療師長駐校工作服務特殊兒童。

sohpinkss

我囡囡個間學校有寄宿位
方心淑引導式中心
係專收腦麻痺既小朋友..
佢尋日寄左封信黎話將囡囡既學位留落waiting list到..

sohpinkss

pattsui11@yahoo

我email係[email protected]

pm個到睇唔到你send俾我既野啊..
你可唔可以再send去我mail到?

thx ^^

諾諾爸爸

如果自己努力到頂點, 交比人養亦係出路, 但如果决定的人是我, 我最初會答一定唔會, 如想深一層, 每日同老婆輪更, 超長期每日睡3-4小時, 真的只有我地才明白.

如我地不能請一個工人去獨立只照顧CP BB的話, 我敢100% sure, 全家好容易會多病痛 , 多炒鬧 , 冇$更慘 .

pattsui11@yahoo

我個女入特殊學校的時候都是用尿片的，很多學生都用，後來進步了，晚上才需要用。

那時她也有抽筋，很多同學也是這樣，我學會了平心靜氣地面對，由於女兒有合適的運動治療，近3年來沒有抽筋了。

她那時沒有寄宿，每日都很開心回家，這才沒有那應悶，若要長期的你望我、我望你，很難咁浪漫啊！平安現在年紀還小，可以家教，但一年後情況會很不同，但準備也需要時間啊！

英國政府俾加很好的輪椅給我女兒，連個鏕都拆得，有一次放在司機旁邊，司機說它是最酷的乘客。你個女個架也應該是最合用的，可能加了cushion，所以未上到車，如果平安入學後，你會在其他家長身上學到很多解決困難的方法，你也不會覺得這麼無助，我真沒法想象你過去艱難的日子如何，你們的愛心、勇氣和耐力必在日後得獎賞。

平安在學校雖然沒有像你們那麼細心，但他可以得到其他的好處，是家裡不能獲得的。
很多CP小朋友都不是在融合教育之列，美國可以home schooling，我覺得無論對你、對平安，返學是比較好的。

對不起，這麼長氣講我心想的，因為平安在我心裡。

ndw

真心多謝你！
平安的 CP兒童發展專家、CP醫生、腦神經科醫生、各種治療師都認同平安LEE 種情況其實 留家 家教畀送出去特殊學校的好。當然對父母而言就辛苦了父母。正常學校就沒有可能了。

平安定期每周一日去附近一所小學樹做物理治療同得到各方面的照顧。由老公開車送平安“返學”。加州政府有一個簡稱叫 CCS 的部門 和一個 Riginal Center 的計劃會照顧到平安21歲。至於一生0既醫療，就有醫生開0既 Institutional Redim 證書等平安可以一生受用政府全保0既醫療保險計劃。我上年認識到教會一個家庭有個CP女，0巨三十歲啦，每日都系由媽媽全職照顧。政府請翻0巨媽媽在家照顧個女。0巨畀D眾援0既申請資料畀我幫平安拿福利，我畀老公看，老公又話我收入過左，我地唔合資格申請。看到人地D特殊兒童個個有好好0既出街輪椅，坐車用輪椅，我地仲要自制張畀平安。望到 CSS 裡個個治療師都讚。等 CSS 同 Riginal Center D 傷殘設備如輪椅、企架、腳型糾正靴就望到頸都長。要LEE 個機構拒絕出錢，再遞去下一個機構又拒絕畀錢，再經幾個機構最後翻來 Riginal Center 先有得政府讃助。不過都好在器材未來之前都有得免費系中心借住翻來屋企用。但系總覺得都系慢來LOR。
其實平安系美國好0既系屋企地方可以大D。用企架，輪椅等設備唔使響特殊學校先有得用。送到來屋企。而家屋企裡有輪椅、企架畀平安用。如個企架如果買要五千元美金，但系全部政府（納稅人的錢，我都有份交稅）出曬。美國人看法今時唔同往日，其實對好似平安這類特殊兒童好鼓勵家教多於送去學校畀外人教，好多專家都認為家長才是最好、最專業0既治療師。先至系對小朋友成長最好0既。當然系要家長挨得先得啦。

ndw

昨日，老公帶平安去中心，有幾款唔同0既出外輪椅畀平安適用，等我地揀要邊種。我老公訂左只打橫fold得埋0既，而且可以自動latch on to 特別改裝0既 Van 上坐車用到。老公又訂左個畀輪椅推上推落0既 Ramp。 到時我地同平安出街就唔0甘辛苦了。不過唔知要等幾耐先到手。

平安，0巨0既事好多處理方式我都好難插手主理，一理，咱我同老公有交哎。我要翻工又無時間慢慢同老公溝通我0既0念法。又無時間聽同理解老公點0念同照足0巨想0既去做。真系唔想講我同老公響如何照顧安排平安每日活動0既往事，唔想越講越把幾火，最終改變唔到不但止，還影響埋夫妻關系。唉! 諾諾爸爸 講得切實：女0既坎頭埋牆，男0既出去花天酒地。雖然我同老公未至於0甘，都算搞得和諧合拍，但是，有時我發難0炸，老公發癲0甘LOR。 可能老公系主家男0掛，所以無得出去花天酒地。我系一人獨力出去打工揾錢養家0既，工種需求之下，我唔想工作狂都迫與無奈成左工作狂。

可能夫妻關系因 家有特殊孩子，加上我地夫妻的崗位又調轉來當 而大受衝擊，我先至特別留連系夫妻情感板0既多。

[ 本帖最後由 ndw 於 11-4-22 12:49 編輯 ]

ndw

"囡囡個間學校有寄宿位
方心淑引導式中心
係專收腦麻痺既小朋友..
佢尋日寄左封信黎話將囡囡既學位留落waiting list到.."

願你囡囡早日等到入學。一切順利。

ndw

"各位cp家長,

我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病...." ~ QQP

Dear QQP
唔知講乜可以讓你好過點。我0念沒有話語了。
我想你也想一日24小時裡使盡你所能在仔仔身上。
這裡永遠支持你一家，接受你一家。

諾諾爸爸

4月22日 : 晴天

早上同老婆, 兩個子女準備去Disney, 在粉嶺去吉野家食飯 , 一家大細好開心咁,當我食了第一口牛肉飯的時候, 感覺好温暖, 心想, 如果諾諾可以一齊去Disney就好了, 從未食過一啖温暖的飯就死去. 背箸他們暗流淚加鼻水食完這飯. 雖然擔子輕了許多, 但心一暖, 就想起了諾諾, 諾諾用自己的生命, 去換取一家能夠食到温暖的飯, 佢好乖.好孝順...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-22 23:10 編輯 ]

sohpinkss

原帖由 ndw 於 11-4-22 12:57 發表
"囡囡個間學校有寄宿位
方心淑引導式中心
係專收腦麻痺既小朋友..
佢尋日寄左封信黎話將囡囡既學位留落waiting list到.."

願你囡囡早日等到入學。一切順利。
...

學校打左電話黎話已經收左囡囡,
8月就開始返學喇....
希望囡囡佢有進步啦!!!!!