續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2) - 特殊教育

QQP

Rank: 3 Rank: 3


	320

29^#

發表於 11-4-26 01:23 |只看該作者

原帖由 sohpinkss 於 11-4-26 00:22 發表
囡囡呢幾日病左..
唔知點解成日扭計要爬係到先訓得著=_=

我個仔都係咁, 都差唔多一年都係咁, 不過我一直都覺得佢爬係到瞓對個心肺都唔係幾好. 我亞仔係手腳都有痙攣的, 四支會緊縮, 我估佢係爬係度瞓先可以俾佢自己扯緊手腳之如又有安全感. 但我估咁樣會令佢的攣縮越來越惡化, 所以我最近會等佢熟睡時幫佢番一番個身變仰臥, 不過佢通常唔洗好耐又會轉番俯臥又發脾氣, 咁我會再等一會佢再度熟睡時再轉側睡, 慢慢試吓睇吓會唔會好一點點啦. 不過成日都要去睇佢點瞓得幾辛苦架.

QQP

Rank: 3 Rank: 3


	320

28^#

發表於 11-4-26 01:13 |只看該作者

原帖由 sohpinkss 於 11-4-25 00:14 發表
噤多位爸爸媽媽你地有冇帶過小朋友去針灸??

我初初都有帶仔仔去睇針灸, 睇左幾個月, 但因為我仔仔本身有病情惡化的跡象, 所以好難話針灸有冇效的, 我估 cp 仔 / 腦傷兒的問題多多, 我哋好多時會心急同時間做好多唔同的治療, 我估要小心留意清楚每一樣治療對小朋友的影響/功效, 以便自己再去取捨, 對cp 仔嚟講, 樣樣治療都係打長期戰, 樣樣都一星期 1/2/3 次, 仲有一大堆的家居訓練/照顧, 洗錢唔在講, 只係講終日頻頻泊泊, cp仔未必食得消, 又苦了家長.

不過我都希望你盡快搵到一條幫到你小朋友的出路. 不防一試.

QQP

Rank: 3 Rank: 3


	320

27^#

發表於 11-4-26 01:00 |只看該作者

原帖由 ndw 於 11-4-22 13:02 發表
"各位cp家長,

我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病...." ~ QQP

Dear QQP
唔知講乜可 ...

我都多謝這裡咁多位一直慷慨分享你哋做照顧cp的心得同經驗, 就算我個得最後唔係cp, 只要係個腦的問題, 其實好多病徵以及治療手法都同cp大致相同, 所以我往後仲有好多嘢要請教大家.

最近都開始多咗留意亞仔的足電式抽畜, 之前幾個月都有, 都覺得不對勁, 但公立醫院的 junior 醫生只係話, 冇明顯的擧行證明亞仔有抽筋/癲癇, 所以又冇再跟進, 但以亞仔e+遲續惡化的情況, 我估都要迫醫院再同亞仔做腦電圖, 去証實一吓. 但都見這裡的家長都提及好不願意服用醫生開的抗抽筋藥, 原因係冇咩用, 又只會越食越多, 副作用又大. 其實到時唔係必要害及即時的生命危險, 係咪都係唔食為妙呢 ? 大家的經驗, 仲有咩更好的抗抽筋方法呀?

Rank: 3 Rank: 3


	148

26^#

發表於 11-4-26 00:22 |只看該作者

囡囡呢幾日病左..
唔知點解成日扭計要爬係到先訓得著=_=

Rank: 3 Rank: 3


	148

25^#

發表於 11-4-26 00:21 |只看該作者

原帖由 諾諾爸爸 於 11-4-25 07:06 發表
針灸能去到神經系統的領域, 資料多的是, 這個不用懷疑, 找附近最大的中醫試試吧, 留意下針後的睡眠質數.

黎梗5月頭試慶玉堂啊..
睡眠質數會改變的嗎???

Rank: 3 Rank: 3


	148

24^#

發表於 11-4-26 00:19 |只看該作者

原帖由 BELLFOK0318 於 11-4-25 02:00 發表
我有帶過亞女(9個月大)去針灸 , 可惜對我亞女無乜作用 , 我比佢針左有一年多 , 之後就無喇~~~

恭喜你的小朋友入左去方心淑呀~~ 我亞女舊年仲係果到讀 , 不過今年已升左小學喇~~ ...

我黎梗5月頭帶囡囡去慶玉堂試下..
呢間係專FOR腦有問題既小朋友
之後係中環都試過, 我覺得都係一般啦
次次見到佢俾人吉我都好心痛!!!

係啊8月開學喇, 好開心..
希望囡囡會有進步啦!!!!!!!!!!!!!

諾諾爸爸

大宅

Rank: 5 Rank: 5


	1024

23^#

發表於 11-4-25 07:06 |只看該作者

針灸能去到神經系統的領域, 資料多的是, 這個不用懷疑, 找附近最大的中醫試試吧, 留意下針後的睡眠質數.

原帖由 sohpinkss 於 11-4-25 00:14 發表
噤多位爸爸媽媽你地有冇帶過小朋友去針灸??

[ 本帖最後由諾諾爸爸於 11-4-25 07:13 編輯 ]

BELLFOK0318

Rank: 4


	687

22^#

發表於 11-4-25 02:00 |只看該作者

我有帶過亞女(9個月大)去針灸 , 可惜對我亞女無乜作用 , 我比佢針左有一年多 , 之後就無喇~~~

恭喜你的小朋友入左去方心淑呀~~ 我亞女舊年仲係果到讀 , 不過今年已升左小學喇~~

Rank: 3 Rank: 3


	148

21^#

發表於 11-4-25 00:14 |只看該作者

噤多位爸爸媽媽你地有冇帶過小朋友去針灸??

Rank: 3 Rank: 3


	148

20^#

發表於 11-4-25 00:07 |只看該作者

原帖由 ndw 於 11-4-22 12:57 發表
"囡囡個間學校有寄宿位
方心淑引導式中心
係專收腦麻痺既小朋友..
佢尋日寄左封信黎話將囡囡既學位留落waiting list到.."

願你囡囡早日等到入學。一切順利。
...

學校打左電話黎話已經收左囡囡,
8月就開始返學喇....
希望囡囡佢有進步啦!!!!!

諾諾爸爸

大宅

Rank: 5 Rank: 5


	1024

19^#

發表於 11-4-22 23:08 |只看該作者

4月22日 : 晴天

早上同老婆, 兩個子女準備去Disney, 在粉嶺去吉野家食飯 , 一家大細好開心咁,當我食了第一口牛肉飯的時候, 感覺好温暖, 心想, 如果諾諾可以一齊去Disney就好了, 從未食過一啖温暖的飯就死去.

背箸他們暗流淚加鼻水食完這飯. 雖然擔子輕了許多, 但心一暖, 就想起了諾諾, 諾諾用自己的生命, 去換取一家能夠食到温暖的飯, 佢好乖.好孝順...

[ 本帖最後由諾諾爸爸於 11-4-22 23:10 編輯 ]

ndw

Rank: 4


	873

18^#

發表於 11-4-22 13:02 |只看該作者

Dear QQP

"各位cp家長,

我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病...." ~ QQP

Dear QQP
唔知講乜可以讓你好過點。我0念沒有話語了。
我想你也想一日24小時裡使盡你所能在仔仔身上。
這裡永遠支持你一家，接受你一家。

ndw

Rank: 4


	873

17^#

發表於 11-4-22 12:57 |只看該作者

sohpinkss

"囡囡個間學校有寄宿位
方心淑引導式中心
係專收腦麻痺既小朋友..
佢尋日寄左封信黎話將囡囡既學位留落waiting list到.."

願你囡囡早日等到入學。一切順利。

ndw

Rank: 4


	873

16^#

發表於 11-4-22 12:41 |只看該作者

昨日，老公帶平安去中心，有幾款唔同0既出外輪椅畀平安適用，等我地揀要邊種。我老公訂左只打橫fold得埋0既，而且可以自動latch on to 特別改裝0既 Van 上坐車用到。老公又訂左個畀輪椅推上推落0既 Ramp。到時我地同平安出街就唔0甘辛苦了。不過唔知要等幾耐先到手。

平安，0巨0既事好多處理方式我都好難插手主理，一理，咱我同老公有交哎。我要翻工又無時間慢慢同老公溝通我0既0念法。又無時間聽同理解老公點0念同照足0巨想0既去做。真系唔想講我同老公響如何照顧安排平安每日活動0既往事，唔想越講越把幾火，最終改變唔到不但止，還影響埋夫妻關系。唉! 諾諾爸爸講得切實：女0既坎頭埋牆，男0既出去花天酒地。雖然我同老公未至於0甘，都算搞得和諧合拍，但是，有時我發難0炸，老公發癲0甘LOR。可能老公系主家男0掛，所以無得出去花天酒地。我系一人獨力出去打工揾錢養家0既，工種需求之下，我唔想工作狂都迫與無奈成左工作狂。

可能夫妻關系因家有特殊孩子，加上我地夫妻的崗位又調轉來當而大受衝擊，我先至特別留連系夫妻情感板0既多。

[ 本帖最後由 ndw 於 11-4-22 12:49 編輯 ]

ndw

Rank: 4


	873

15^#

發表於 11-4-22 12:40 |只看該作者

Dear pattsui

真心多謝你！
平安的 CP兒童發展專家、CP醫生、腦神經科醫生、各種治療師都認同平安LEE 種情況其實留家家教畀送出去特殊學校的好。當然對父母而言就辛苦了父母。正常學校就沒有可能了。

平安定期每周一日去附近一所小學樹做物理治療同得到各方面的照顧。由老公開車送平安“返學”。加州政府有一個簡稱叫 CCS 的部門和一個 Riginal Center 的計劃會照顧到平安21歲。至於一生0既醫療，就有醫生開0既 Institutional Redim 證書等平安可以一生受用政府全保0既醫療保險計劃。我上年認識到教會一個家庭有個CP女，0巨三十歲啦，每日都系由媽媽全職照顧。政府請翻0巨媽媽在家照顧個女。0巨畀D眾援0既申請資料畀我幫平安拿福利，我畀老公看，老公又話我收入過左，我地唔合資格申請。看到人地D特殊兒童個個有好好0既出街輪椅，坐車用輪椅，我地仲要自制張畀平安。望到 CSS 裡個個治療師都讚。等 CSS 同 Riginal Center D 傷殘設備如輪椅、企架、腳型糾正靴就望到頸都長。要LEE 個機構拒絕出錢，再遞去下一個機構又拒絕畀錢，再經幾個機構最後翻來 Riginal Center 先有得政府讃助。不過都好在器材未來之前都有得免費系中心借住翻來屋企用。但系總覺得都系慢來LOR。
其實平安系美國好0既系屋企地方可以大D。用企架，輪椅等設備唔使響特殊學校先有得用。送到來屋企。而家屋企裡有輪椅、企架畀平安用。如個企架如果買要五千元美金，但系全部政府（納稅人的錢，我都有份交稅）出曬。美國人看法今時唔同往日，其實對好似平安這類特殊兒童好鼓勵家教多於送去學校畀外人教，好多專家都認為家長才是最好、最專業0既治療師。先至系對小朋友成長最好0既。當然系要家長挨得先得啦。

pattsui11@yahoo