續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

小元

小元時時覺得其實<針灸>係俾中風的人最為有效,俾佢通番經脈,至於很早有腦傷的病人,
是不是應該開發未被受害的腦神經和腦細胞?
所以小元都有給寶寶食多少omega 3,
寶寶的同學只得半個腦都可以行到,食到,講到,當然不是好流利,但已經好令人鼓舞,

小元

cp小朋友每個情況不同,為什麼不會設專科,
(最好有埋外展姑娘+社工)每次不同醫生跟,下下單依靠父母去講bb在家
情況如何才去做野,小元最初都唔識點樣表達,
小元一路講,個醫生一路自己睇病歷表,好忙碌!我們做cp父母全部都要自修,上網睇<行情>,亙相做<心理醫生>傾心事,所以新入的朋友,要多些入嚟傾計!!

QQP

原帖由 jojonice 於 11-4-29 09:55 發表
仔仔舌針60多次期間, 大肌沒有進步, 小肌有少少進步, 如會張開手(沒有經常握拳頭), 流口水沒有改善,
當時仔仔只有1歲, 不知道是舌針的成效, 還是仔仔自己隨著時間過去進步.
當時我同老公只係諗：仔仔尚小，這年紀進步空 ...

sofar 睇落去 舌針都唔係好 work 喎.  針灸我仔仔都試過, 不過有一個三十幾年針灸經驗的醫師同我講, 其實針灸對腦傷兒的效果都好參差, 如果試咗兩三個月冇咩效果, 你就要再考慮其他辦法, 唔好浪費時間.

QQP

原帖由 小元 於 11-4-28 00:48 發表
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的按 ...

我估按摩可能比拉筋的功效來得仲大, 我個仔就係咁樣, 因為佢高張 + 反應過敏, 佢24小時都戒備狀態, 扯緊自己全身筋肉, 我拉佢d手手腳腳佢一定反抗彊直兼咸到癲, 咁樣拉佢仲可能衰過唔拉.

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 19:02 發表


真係好信唔過個D見習醫生, 成日覺得佢地做野好求其!!

我都明白佢哋的苦處, 公立醫院的彊化制度 加上 西醫對腦病的可以做的治療仲係好有限, 我哋 lee d 家長想個腦傷兒童有更長遠的未來, 都必需去尋求 或者最好 自學更多的另類療法去補救西醫的不足.

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 18:58 發表
佢而家成日要打側訓, 但係佢隻手唔好
成日向後拗, 隻腳其中一隻又向上屈-_-
所以呢幾日成日訓訓下都喊..
唔知之後係咪都係噤呢??!!!!!!!!!!!!!

我個仔在這去的冬天都係成日瞓到半夜都喊, 為咗陪佢瞓, 同我哋同床瞓, 我哋轉身就會驚動佢, 瞓得唔好, 成個冬天都係行為大倒退.  近幾個星期俾佢單邊自己瞓, 又好咗d. 我估瞓得唔好都會影響佢抽筋.

QQP

原帖由 tissue0522 於 11-4-27 11:44 發表


我個仔都係食西藥停到抽根，不過最後個醫生都係話我個仔好彩....
可想而知佢地真係無咩把握醫好我地呢啲抽根小朋友...                 = ="

其實我e+都係搏, 希望其他辦法可以幫到佢, 唔洗食西藥咁傷. 我都怕搏唔, 佢大抽起上嚟, 又唔知會倒退到咩地步.  我就快又要返去見西醫, 都好矛盾, 唔知好唔好迫佢跟進亞仔抽筋問題, 一來怕佢一跟就要我開始試佢d西藥. 同埋要亞仔住兩日院照腦電圖+錄影, 都好慘呢, 佢實嚇死, 瞓唔著, 到時相唔抽都唔得.

jojonice

我小朋友半歲前(有cp前)都係好易咸到黑臉,咀仔發紫缺氧. 問過醫生話無問題, 但我覺得成日咸,成日缺氧,唔多唔少都會影響腦部發育,尤其咁細個只有半歲. 唔知係唔係咁所以導致亞b有腦積水, 之後, 係一星期內開腦做左2次手術. 心都痛.

原帖由 小元 於 11-4-28 00:48 發表
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的按 ...

tissue0522

原帖由 jojonice 於 11-4-29 10:12 發表
你試邊間唔受保?當時小朋友幾大?
我打算問銀行受唔受?

New xxx life , AXx 同銀行都唔受！
總之有人壽成份都唔受！
2 歲果陣問過，話6歲先再試下！

jojonice

你試邊間唔受保?當時小朋友幾大?
我打算問銀行受唔受?

原帖由 tissue0522 於 11-4-28 18:44 發表


我試過啦！
乜都唔受保！

jojonice

仔仔舌針60多次期間, 大肌沒有進步, 小肌有少少進步, 如會張開手(沒有經常握拳頭), 流口水沒有改善,
當時仔仔只有1歲, 不知道是舌針的成效, 還是仔仔自己隨著時間過去進步.
當時我同老公只係諗：仔仔尚小，這年紀進步空間可以很大，只要不開刀不見血，有方法都會一試．唔試就一定唔會有好轉，試下雖然未必一定好，但都有個機會同希望．當然還要考慮經濟問題、人手問題，交通問題，安全問題。６０多次舌針後，都沒有再去，轉去一般針炙（針頭，手，腳），依家一星期２次．

原帖由 sohpinkss 於 11-4-28 23:01 發表


針左噤多次有咩D明顯既進步??

sohpinkss

原帖由 jojonice 於 11-4-28 15:15 發表
我仔仔係1歲時開始試過舌針60多次,過程: 醫師問病歷,醫師用雪條棒幫亞b張開口(d個時候仔仔會大哭,自然張開口), 醫師用雪條棒放在舌底,用好幼好幼既針吉4-5下(每針約停1秒),吉針過程5秒左右,盛惠400元,走人. ...

針左噤多次有咩D明顯既進步??

sohpinkss

原帖由 jojonice 於 11-4-28 15:58 發表
我亞仔隻手都係成日向後拗(前手臂同手掌),即係唔會曬到佢手背,我之前問左醫生,佢話要多d幫亞仔做手腕旋轉動作,每次維持5秒左右,做20下, 同埋要做個前臂個手托,一日帶1-2小時, sohpinkss下次去醫院做職業/物理治療時 ...

嗯我知道喇^^

sohpinkss

原帖由 tissue0522 於 11-4-27 19:11 發表
舌針多數都會揾孫教授做
http://www.tongueacupuncture.com/index.htm

但係都要針一段幾長時間，金錢會係一個問題!

好似好恐怖噤既... =="
幾錢一次??

tissue0522

原帖由 jojonice 於 11-4-28 15:21 發表
小朋友有cp後,你地有冇幫小朋友買保險?尤其住院醫療保, 我之前問過一間保險公司,佢話d個情況,家長授權保險公司去醫院取閱醫療報告(家長不需繳費), 保險公司再決定保費多少.(我估一定高個正常小朋友). ...

我試過啦！
乜都唔受保！

jojonice

我亞仔隻手都係成日向後拗(前手臂同手掌),即係唔會曬到佢手背,我之前問左醫生,佢話要多d幫亞仔做手腕旋轉動作,每次維持5秒左右,做20下, 同埋要做個前臂個手托,一日帶1-2小時, sohpinkss下次去醫院做職業/物理治療時問下有沒有需要. 我地家長要問多d,d醫護人員先會做野.

原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 18:58 發表
佢而家成日要打側訓, 但係佢隻手唔好
成日向後拗, 隻腳其中一隻又向上屈-_-
所以呢幾日成日訓訓下都喊..
唔知之後係咪都係噤呢??!!!!!!!!!!!!!

jojonice

小朋友有cp後,你地有冇幫小朋友買保險?尤其住院醫療保, 我之前問過一間保險公司,佢話d個情況,家長授權保險公司去醫院取閱醫療報告(家長不需繳費), 保險公司再決定保費多少.(我估一定高個正常小朋友).

jojonice

我仔仔係1歲時開始試過舌針60多次,過程: 醫師問病歷,醫師用雪條棒幫亞b張開口(d個時候仔仔會大哭,自然張開口), 醫師用雪條棒放在舌底,用好幼好幼既針吉4-5下(每針約停1秒),吉針過程5秒左右,盛惠400元,走人.

小元

今天去醫院兒科覆診,等咗65分鐘...
小元:  醫生早晨!
e生:  早晨,佢今次有無特別野?
小元:  無!剛剛病完,去睇c+,,,
e生:  有無磅重,7.68kgs
小元:  係呀,病完係會輕d,
跟住抱個女去張床,睇完一輪,
e生:  d手腳都係硬咗d!
小元:  咪又係同上次差唔多,
e生:  有無其他藥要開?隔4 個月再覆,有無問題?
小元: 都係個兩隻藥啦!隔4個月覆,得掛?你係醫生....
覆診完畢,10分鐘
次次都係這樣,次次醫生不同,
如果您要問問題,那您要等佢由頭睇番
d病歷,有排等...

小元

小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的<月位>按摩,係個中醫教,直到現在持續仍做