教育王國
標題: BB抽筋, 有冇同路人? [打印本頁]
作者: mssss_ 時間: 17-7-25 15:34 標題: BB抽筋, 有冇同路人?
我BB 出世冇耐就抽筋. 食緊藥控制. 已經照過哂CT, EEG, MRI, 腰椎穿刺, CHECK埋代謝都正常. 而家仲搵緊原因..
有冇一樣食緊抽筋藥既小朋友既媽媽 同路人分享下?
你地個小朋友有冇發展遲緩既問題? Delay得耐嗎? 食咗幾耐?
作者: 濼晴 時間: 17-7-27 01:26
mssss_ 發表於 17-7-25 15:34 
我BB 出世冇耐就抽筋. 食緊藥控制. 已經照過哂CT, EEG, MRI, 腰椎穿刺, CHECK埋代謝都正常. 而家仲搵緊原因 ...
有冇check 埋新陳代謝
作者: mssss_ 時間: 17-7-27 14:44
濼晴 發表於 17-7-27 01:26
有冇check 埋新陳代謝
作者: olima 時間: 17-7-28 00:04 標題: 回覆：mssss_ 的帖子
呢篇文章希望幫到你
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/forum.php?mod=attachment&aid=MTUxNjEyfDEzN2MxZWJjfDE3NjAzMTIzMzF8MA%3D%3D
作者: olima 時間: 17-7-28 00:06 標題: 回覆：olima 的帖子
來自中藥医缘
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/forum.php?mod=attachment&aid=MTUxNjEzfDcyMWIyZDgyfDE3NjAzMTIzMzF8MA%3D%3D
作者: mssss_ 時間: 17-7-28 07:35
本帖最後由 mssss_ 於 17-7-28 12:05 編輯
olima 發表於 17-7-28 00:04
呢篇文章希望幫到你
謝謝你
作者: mssss_ 時間: 17-7-28 12:06
仲有冇其他同路人? THANKS~~~
作者: DenDenC 時間: 17-8-1 18:33 標題: 回覆樓主
有冇試個check遺傳基因呢
作者: mssss_ 時間: 17-8-1 18:55
DenDenC 發表於 17-8-1 18:33
有冇試個check遺傳基因呢
未去到呢1步。不過我地2邊嘅家族都冇呢個病。。
作者: DenDenC 時間: 17-8-1 20:46
mssss_ 發表於 17-8-1 18:55
未去到呢1步。不過我地2邊嘅家族都冇呢個病。。
其實基因病好多種，有好多都唔關家族遺傳事。你小朋友幾大，有冇發展問題？如果又有發展問題，又有抽筋，而又找不到原因，我覺得就可以看看基因。
作者: mssss_ 時間: 17-8-1 21:53
DenDenC 發表於 17-8-1 20:46
其實基因病好多種，有好多都唔關家族遺傳事。你小朋友幾大，有冇發展問題？如果又有發展問題，又有抽筋， ...
我小朋友2個月多d, 暫時睇唔到發展有咩問題。太細了。暫時真係搵唔到原因。。。
作者: DenDenC 時間: 17-8-1 21:58
mssss_ 發表於 17-8-1 21:53
我小朋友2個月多d, 暫時睇唔到發展有咩問題。太細了。暫時真係搵唔到原因。。。
...
2個幾月又係細左d，抽筋情況嚴重嗎？我小朋友食Epilim,食左1年，都有發展問題，又係全部check過冇事,最後係基因問題，所以我先提意你可以check check.
作者: mssss_ 時間: 17-8-1 22:16
DenDenC 發表於 17-8-1 21:58
2個幾月又係細左d，抽筋情況嚴重嗎？我小朋友食Epilim,食左1年，都有發展問題，又係全部check過冇事,最後 ...
本帖最後由 mssss_ 於 17-8-1 22:16 編輯
病情好反覆。時好時壞咁。未搵到岩佢嘅藥，仲係試藥階段。。咁我同老公考慮下。發展追得上嗎?
作者: DenDenC 時間: 17-8-1 22:42
mssss_ 發表於 17-8-1 22:16
本帖最後由 mssss_ 於 17-8-1 22:16 編輯
病情好反覆。時好時壞咁。未搵到岩佢嘅藥，仲係試藥階段。。 ...
有進步但未追到，希望你check 埋基因都冇事,因為如果真係基因問題就好麻煩。如果check過基因冇事其實可以比較放心d.
作者: mssss_ 時間: 17-8-1 22:57
DenDenC 發表於 17-8-1 22:42
有進步但未追到，希望你check 埋基因都冇事,因為如果真係基因問題就好麻煩。如果check過基因冇事其實可以 ...
你係邊到check? 係醫院幫你安排定出去私家驗?
作者: DenDenC 時間: 17-8-1 23:32
mssss_ 發表於 17-8-1 22:57
你係邊到check? 係醫院幫你安排定出去私家驗?
本帖最後由 DenDenC 於 17-8-1 23:40 編輯
我睇中文大學，威院看私家症。
如果你等得就試下可唔可以叫你醫生寫紙比你看政府遺傳科，但係我估真係要等好耐先排到，同埋要等好耐先會幫你驗。
作者: mssss_ 時間: 17-8-2 08:59
DenDenC 發表於 17-8-1 23:32
本帖最後由 DenDenC 於 17-8-1 23:40 編輯
我睇中文大學，威院看私家症。
本帖最後由 mssss_ 於 17-8-2 09:01 編輯
之前醫生都有提過驗基因。不過而家都安排緊驗罕有病，都係中大做架。基因就冇再提過了，如果見醫生時，問下先。
你果時個報告等咗幾耐丫?
作者: DenDenC 時間: 17-8-2 09:01
mssss_ 發表於 17-8-2 08:59
本帖最後由 mssss_ 於 17-8-2 09:01 編輯
之前醫生都有提過驗基因。不過而家都安排緊驗罕有病，都係中 ...
本帖最後由 DenDenC 於 17-8-2 09:03 編輯
本帖最後由 DenDenC 於 17-8-2 09:02 編輯
我估係同一樣嘢
報吿起碼一個月或者再耐d
作者: DenDenC 時間: 17-8-2 09:07
DenDenC 發表於 17-8-2 09:01
本帖最後由 DenDenC 於 17-8-2 09:03 編輯
本帖最後由 DenDenC 於 17-8-2 09:02 編輯
如果你仲有其他問題，我們可以私訊。
作者: joeybabe53 時間: 17-8-3 23:23
mssss_ 發表於 17-7-25 15:34
我BB 出世冇耐就抽筋. 食緊藥控制. 已經照過哂CT, EEG, MRI, 腰椎穿刺, CHECK埋代謝都正常. 而家仲搵緊原因 ...
你好,我小朋友都有呢個問題,佢9個月大發現,依家3.5歲2邊家族都無事,咩都check過搵唔到原因,食緊3隻藥。都有發展遲緩,岩岩8月入左s位,希望追到同齡。
作者: mssss_ 時間: 17-8-4 08:37
joeybabe53 發表於 17-8-3 23:23
你好,我小朋友都有呢個問題,佢9個月大發現,依家3.5歲2邊家族都無事,咩都check過搵唔到原因,食緊3隻藥。都 ...
你好。我小朋友太細，暫時都唔知將來發展會點。。你小朋友而家同同齡差得唔太遠?
希望你小朋友順利追到。
作者: joeybabe53 時間: 17-8-4 08:48
mssss_ 發表於 17-8-4 08:37
你好。我小朋友太細，暫時都唔知將來發展會點。。你小朋友而家同同齡差得唔太遠?
希望你小朋友順利追到。
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我小朋友暫時都係1.5-2歲左右..講野只係發出baba mama既音...無明確既詞語或句子。
作者: lee_baby 時間: 17-8-9 23:13
mssss_ 發表於 17-8-4 08:37
你好。我小朋友太細，暫時都唔知將來發展會點。。你小朋友而家同同齡差得唔太遠?
希望你小朋友順利追到。
...
我同你case差吾多！
我6m有抽筋，發展遲緩，吞嚥,呼吸困難！排佐CAC, 比同齡遲5個月！醫院幫我排3T,物理，職業，言语，做完進步好多，多訓練必定有用！
醫生已經預計係一種罕有病，但遺傳科睇佐3次，都未check到！
可以交流一下。
作者: DenDenC 時間: 17-8-10 00:31
lee_baby 發表於 17-8-9 23:13
我同你case差吾多！
我6m有抽筋，發展遲緩，吞嚥,呼吸困難！排佐CAC, 比同齡遲5個月！醫院幫我排3T,物理， ...
咁遺傳科有冇同你check 基因呢
作者: mssss_ 時間: 17-8-10 08:50
lee_baby 發表於 17-8-9 23:13
我同你case差吾多！
我6m有抽筋，發展遲緩，吞嚥,呼吸困難！排佐CAC, 比同齡遲5個月！醫院幫我排3T,物理， ...
努力!! 我暫時都未知影響到d乜。擔心中。
但你只係係醫院做3T? 聽聞醫院3T 1星期 得1次。
作者: lee_baby 時間: 17-8-10 11:54
DenDenC 發表於 17-8-10 00:31
咁遺傳科有冇同你check 基因呢
暫時check吾到
作者: lee_baby 時間: 17-8-10 11:56
mssss_ 發表於 17-8-10 08:50
努力!! 我暫時都未知影響到d乜。擔心中。
但你只係係醫院做3T? 聽聞醫院3T 1星期 得1次。
...
係呀！個個case吾同。
3t睇各樣進度，有時兩星期先一次！好靠自己屋企同佢訓練。一番到去就知你有冇做！
作者: DenDenC 時間: 17-8-10 11:57
mssss_ 發表於 17-8-10 08:50
努力!! 我暫時都未知影響到d乜。擔心中。
但你只係係醫院做3T? 聽聞醫院3T 1星期 得1次。
...
醫生3T 係差不多一個月先一次
作者: mssss_ 時間: 17-8-10 12:05
lee_baby 發表於 17-8-10 11:56
係呀！個個case吾同。
3t睇各樣進度，有時兩星期先一次！好靠自己屋企同佢訓練。一番到去就知你有冇做！
...
我都買定幾本訓練遊戲嘅書到時用。你返工定全職媽媽?
作者: mssss_ 時間: 17-8-10 12:06
DenDenC 發表於 17-8-10 11:57
醫生3T 係差不多一個月先一次
所以出去私人training都好重要。但真係好貴。政府閒閒地都要排1年
作者: lee_baby 時間: 17-8-10 12:40
mssss_ 發表於 17-8-10 12:05
我都買定幾本訓練遊戲嘅書到時用。你返工定全職媽媽?
ftm
作者: DenDenC 時間: 17-8-10 13:06
lee_baby 發表於 17-8-10 12:40
ftm
我都係ftm，大家得閒可以交流下
作者: lee_baby 時間: 17-8-10 17:35
DenDenC 發表於 17-8-10 13:06
我都係ftm，大家得閒可以交流下
冇問題！
作者: Kasiufung 時間: 17-8-13 13:27
lee_baby 發表於 17-8-9 23:13
我同你case差吾多！
我6m有抽筋，發展遲緩，吞嚥,呼吸困難！排佐CAC, 比同齡遲5個月！醫院幫我排3T,物理， ...
我個仔5m時抽筋45mins，以家22m 都講唔到十個字，排CAC到以家都未有消息，你排咗幾耐？
作者: lee_baby 時間: 17-8-22 10:34
Kasiufung 發表於 17-8-13 13:27
我個仔5m時抽筋45mins，以家22m 都講唔到十個字，排CAC到以家都未有消息，你排咗幾耐？
...
出世果陣醫生已經幫我寫所有轉介！
5m可以見第一次，因太細，之後11m再做test,最快2歲先有早期，2歲半先有s位。
作者: mssss_ 時間: 17-8-31 11:56
本帖最後由 mssss_ 於 17-8-31 12:13 編輯
lee_baby 發表於 17-8-22 10:34
出世果陣醫生已經幫我寫所有轉介！
5m可以見第一次，因太細，之後11m再做test,最快2歲先有早期，2歲半先有 ...
Sorry 之前冇咗個PASSWORD, LOGIN唔到留言.
5個月話太細睇唔到? 我個囡都係岩岩3個月. 更加唔會睇到但醫生已經同我地講要有心理準備小朋友係整體遲緩. 而家追成點? 爭幾多個月?
作者: mssss_ 時間: 17-8-31 11:57
Kasiufung 發表於 17-8-13 13:27
我個仔5m時抽筋45mins，以家22m 都講唔到十個字，排CAC到以家都未有消息，你排咗幾耐？
...
作者: Kasiufung 時間: 17-9-2 14:11
mssss_ 發表於 17-8-31 11:57
而家仲有冇抽筋? 要長期食藥? 我小朋友仲未控制到, 好擔心
我冇再抽筋所以唔駛食藥。你食藥都未控制到？
作者: mssss_ 時間: 17-9-2 16:15
Kasiufung 發表於 17-9-2 14:11
我冇再抽筋所以唔駛食藥。你食藥都未控制到？
作者: lee_baby 時間: 17-9-2 16:21
mssss_ 發表於 17-9-2 16:15
未控制到。時好時壞咁。預後應該好差。
我試佐4個月先揾中2隻藥同計岩分量！
較藥係好漫長，吾可以即停，要慢慢試！
最勁兩小時10次，每次1-2分鐘。依家touch wood一個月先抽1-2次
作者: mssss_ 時間: 17-9-2 16:23
lee_baby 發表於 17-9-2 16:21
我試佐4個月先揾中2隻藥同計岩分量！
較藥係好漫長，吾可以即停，要慢慢試！
最勁兩小時10次，每次1-2分鐘 ...
我小朋友住咗3個月了。都未搵中。
你果時係點搵? 同時2隻藥，抽就加份量咁?
作者: lee_baby 時間: 17-9-2 17:28
mssss_ 發表於 17-9-2 16:23
我小朋友住咗3個月了。都未搵中。
你果時係點搵? 同時2隻藥，抽就加份量咁?
...
藥劑師同e生夾好，再同你傾，初初試係試大路果幾隻！
之後keep住抽血䏲level,吾夠或者有需要就加。我出出入入都半年醫院，好明白你心情，加油。
你係邊間？'
作者: mssss_ 時間: 17-9-3 13:28
lee_baby 發表於 17-9-2 17:28
藥劑師同e生夾好，再同你傾，初初試係試大路果幾隻！
之後keep住抽血䏲level,吾夠或者有需要就加。我出出 ...
屯門醫院。我小朋友係難處理，老實講已經加咗好多次都未夠lv。唔知仲可以點。
你係邊間醫院?
作者: lee_baby 時間: 17-9-3 13:56
mssss_ 發表於 17-9-3 13:28
屯門醫院。我小朋友係難處理，老實講已經加咗好多次都未夠lv。唔知仲可以點。
你係邊間醫院?
...
我都係屯門，你係A6?
我係鄺玲跟開！
作者: mssss_ 時間: 17-9-3 14:23
lee_baby 發表於 17-9-3 13:56
我都係屯門，你係A6?
我係鄺玲跟開！
我係Dr 翟丫。唉，聽聞鄺玲用藥好準架!! 我都想轉佢 你小朋友食緊邊2隻丫?
作者: lee_baby 時間: 17-9-3 14:41
mssss_ 發表於 17-9-3 14:23
我係Dr 翟丫。唉，聽聞鄺玲用藥好準架!! 我都想轉佢 你小朋友食緊邊2隻丫?
...
epillin同luminal
作者: Ckting 時間: 17-9-12 08:22 標題: 回覆樓主
我仔仔之前都係有抽筋問題，而家要食3種藥控制，touchwood 食第三隻藥的時候完全停止到抽筋，但換嚟嘅係吞嚥困難，加油呀！
作者: Ckting 時間: 17-9-12 08:25
Ckting 發表於 17-9-12 08:22
我仔仔之前都係有抽筋問題，而家要食3種藥控制，touchwood 食第三隻藥的時候完全停止到抽筋，但換嚟嘅係吞 ...
聽聞屯門醫院的腦科好出名，我仔喺聯合醫院
作者: mssss_ 時間: 17-9-12 08:45
Ckting 發表於 17-9-12 08:22
我仔仔之前都係有抽筋問題，而家要食3種藥控制，touchwood 食第三隻藥的時候完全停止到抽筋，但換嚟嘅係吞 ...
我囡囡都食緊3種藥控制。但份量果方面仲調較緊。佢1日未完全控制到 1日都train唔到佢食嘢(仲用緊胃喉。。) 你小朋友遲幾多?
作者: mssss_ 時間: 17-9-12 08:46
Ckting 發表於 17-9-12 08:25
聽聞屯門醫院的腦科好出名，我仔喺聯合醫院
我都聽人講過，但我囡太細。唉，不過醫生都有講過佢係難控制。日日都好擔心。你仔仔住咗幾耐院?
作者: Ckting 時間: 17-9-12 09:07
mssss_ 發表於 17-9-12 08:46
我都聽人講過，但我囡太細。唉，不過醫生都有講過佢係難控制。日日都好擔心。你仔仔住咗幾耐院?
...
我仔舊年住咗半年，因為食咗藥無胃口唔肯食嘢，抵抗力又低咗，喺醫院大病咗3次；結果要插埋胃喉；而家都仲有吞嚥問題，因為插胃喉成年了，又影響佢學習同社交，所以決定做胃造口
作者: mssss_ 時間: 17-9-12 10:36
Ckting 發表於 17-9-12 09:07
我仔舊年住咗半年，因為食咗藥無胃口唔肯食嘢，抵抗力又低咗，喺醫院大病咗3次；結果要插埋胃喉；而家都仲 ...
作者: Ckting 時間: 17-9-12 20:21
mssss_ 發表於 17-9-12 10:36
醫生都有同我提過 胃造口。但我唔想，我驚用胃造口更加唔識用口食嘢。
我起初都唔想造，但堅持咗一年佢都有落錯格問題，同埋影響到佢社交和返訓練，所以都決定咗俾佢做。佢哋插住胃喉吞嘢都會好唔舒服的
作者: lee_baby 時間: 17-9-12 23:18
Ckting 發表於 17-9-12 20:21
我起初都唔想造，但堅持咗一年佢都有落錯格問題，同埋影響到佢社交和返訓練，所以都決定咗俾佢做。佢哋插 ...
我囝用佐半年胃喉，下星期做胃造口！
作者: mssss_ 時間: 17-9-13 06:19
Ckting 發表於 17-9-12 20:21
我起初都唔想造，但堅持咗一年佢都有落錯格問題，同埋影響到佢社交和返訓練，所以都決定咗俾佢做。佢哋插 ...
我小朋友仲係醫院都未用過口仔食嘢。我驚佢已經唔記得點食。。但
作者: mssss_ 時間: 17-9-13 06:20
lee_baby 發表於 17-9-12 23:18
我囝用佐半年胃喉，下星期做胃造口！
中間有冇train過佢用口仔食嘢?
作者: Ckting 時間: 17-9-13 08:11
mssss_ 發表於 17-9-13 06:20
中間有冇train過佢用口仔食嘢?
其實作出世一路係食到嘢ga,食到大人飯的，係口肌差啲但未至於落錯格；但舊年入院試抽筋藥，食咗colbazam 係完全停咗抽筋但就變咗有吞嚥問題。
其實到而家都每日有train 佢食嘢/飲水，佢好想食的但奈何吞嚥反應慢咗到而家仲要做胃造口
作者: mssss_ 時間: 17-9-13 09:41
Ckting 發表於 17-9-13 08:11
其實作出世一路係食到嘢ga,食到大人飯的，係口肌差啲但未至於落錯格；但舊年入院試抽筋藥，食咗colbazam ...
我同老公都開始冇耐性了.
作者: joeybabe53 時間: 17-9-15 11:51
lee_baby 發表於 17-9-3 13:56
我都係屯門，你係A6?
我係鄺玲跟開！
你好(emoji)我囡囡都有抽筋,都係屯醫,Dr kong跟。
呢條路好漫長,大家都要努力。
作者: mssss_ 時間: 17-9-15 12:17
joeybabe53 發表於 17-9-15 11:51
你好(emoji)我囡囡都有抽筋,都係屯醫,Dr kong跟。
呢條路好漫長,大家都要努力。
...
作者: joeybabe53 時間: 17-9-15 13:11
mssss_ 發表於 17-9-15 12:17
你囡囡幾大? 而家出咗院了?
我囡囡下年2月4歲啦。有左病3年嚕,下星期一會返日間覆診,唔知會唔會要留院,返左學抽得密左。
作者: mssss_ 時間: 17-9-15 14:24
joeybabe53 發表於 17-9-15 13:11
我囡囡下年2月4歲啦。有左病3年嚕,下星期一會返日間覆診,唔知會唔會要留院,返左學抽得密左。
...
作者: joeybabe53 時間: 17-9-15 15:38
mssss_ 發表於 17-9-15 14:24
係咪壓力大丫? S位? 我小朋友仲未控制到丫
係呀,s位。我女都未控制到,應該又要較一較藥。
作者: mssss_ 時間: 17-9-15 15:42
joeybabe53 發表於 17-9-15 15:38
係呀,s位。我女都未控制到,應該又要較一較藥。
你小朋友而家追成點丫?
作者: lee_baby 時間: 17-9-16 16:53
joeybabe53 發表於 17-9-15 11:51
你好(emoji)我囡囡都有抽筋,都係屯醫,Dr kong跟。
呢條路好漫長,大家都要努力。
...
雖然dr. kong有點cool,但其實佢好有心幫我地。
作者: joeybabe53 時間: 17-9-16 16:56
lee_baby 發表於 17-9-16 16:53
雖然dr. kong有點cool,但其實佢好有心幫我地。
係,初初見佢,都覺得佢好惡咁,但佢好關心我地班細路
作者: mssss_ 時間: 17-9-17 14:54
lee_baby 發表於 17-9-16 16:53
雖然dr. kong有點cool,但其實佢好有心幫我地。
聽你地咁講，Dr Kong好過Dr 翟好多。可惜我小朋友係跟Dr翟。唔知有冇機會轉
作者: chungyip 時間: 17-11-5 04:24
本帖最後由 chungyip 於 17-11-5 04:26 編輯
今日終於同路人
女女今年9月出事，剛5歲，住屯門醫院A6, 感恩有Dr. Yeung跟，佢對我個女好好，對我地都好好，好照顧。出事到現在，要用鼻胃喉，仲未開口講野，有咸，要坐輪椅，我同老公好傷心，好心痛。
作者: mssss_ 時間: 17-11-5 06:35
chungyip 發表於 17-11-5 04:24
今日終於同路人
女女今年9月出事，剛5歲，住屯門醫院A6, 感恩有Dr. Yeung跟，佢對我個女好好，對 ...
我PM你!!
作者: joeybabe53 時間: 17-11-7 14:19
chungyip 發表於 17-11-5 04:24
今日終於同路人
女女今年9月出事，剛5歲，住屯門醫院A6, 感恩有Dr. Yeung跟，佢對我個女好好，對 ...
大家都係同路人,有咩事一齊傾下,支持你(emoji)(emoji)
作者: chungyip 時間: 17-11-7 17:15
joeybabe53 發表於 17-11-7 14:19
大家都係同路人,有咩事一齊傾下,支持你(emoji)(emoji)
Thank you
作者: Irismok0829 時間: 17-11-10 11:45 標題: 回覆樓主：
本帖最後由 Irismok0829 於 17-11-10 11:50 編輯
我個仔都食緊抽筋藥，係1歲2個月突然抽筋，由今年年頭到依家共抽左5次，驗左EGg,發現佢有腦電波異常，所以要食藥！食左半年，上星期再發燒抽筋入院，醫生要再調過藥分量！
第一次見到阿仔咁我都好擔心！下個月2歲，大家要努力！
作者: yslmama 時間: 18-3-16 15:21
mssss_ 發表於 17-7-25 15:34
我BB 出世冇耐就抽筋. 食緊藥控制. 已經照過哂CT, EEG, MRI, 腰椎穿刺, CHECK埋代謝都正常. 而家仲搵緊原因 ...
同路人，希望互相扶持，仔仔食佐四年藥都仲有抽筋
作者: yufy 時間: 18-3-20 14:49
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我個囡都食左三年藥,而家都有抽筋,兩星期一次左右啦,大家加油!!
作者: yslmama 時間: 18-3-20 15:32
yufy 發表於 18-3-20 14:49
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我個囡都食左三年藥,而家都有抽筋,兩星期一次左右啦,大家加油!!
作者: bhsien 時間: 18-3-23 00:22
我都係同路人, 囡囡而家5歲多, 1歲時發病. 現在食緊empilin+topamax都食咗3年幾, 好感恩控制得好好, 2年多無再抽, E生話今年夏天會試幫囡囡減藥. 佢都有delay, repeat K2. 讀主流幼稚園. 做了PT, OT, ST, 同PST 都3年.....我知道條路係好慢長, 大家一齊努力!!!
作者: joeybabe53 時間: 18-3-27 12:09
yufy 發表於 18-3-20 14:49
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我個囡都食左三年藥,而家都有抽筋,兩星期一次左右啦,大家加油!!
本帖最後由 joeybabe53 於 18-3-27 14:11 編輯
我囡都食左差唔多3年了...
時好時壞...有時幾日都唔見...
有時就一日1-3次...
唉...都唔知要食到幾歲...好攰
作者: ChingMan1002 時間: 18-4-18 22:35
DenDenC 發表於 17-8-1 21:58
2個幾月又係細左d，抽筋情況嚴重嗎？我小朋友食Epilim,食左1年，都有發展問題，又係全部check過冇事,最後 ...
在那Check基因？如有事會點架？
作者: DenDenC 時間: 18-4-19 10:52
ChingMan1002 發表於 18-4-18 22:35
在那Check基因？如有事會點架？
如果你係政府看抽筋，可以問下醫生可不可以轉介去看遺傳科。
亦可以去問下威院看私家政，會快d,但都幾貴。
作者: DenDenC 時間: 18-4-19 10:54
DenDenC 發表於 18-4-19 10:52
如果你係政府看抽筋，可以問下醫生可不可以轉介去看遺傳科。
亦可以去問下威院看私家政，會快d,但都幾貴。 ...
如果基因問題就要看那一條出錯，可大亦可小，好難講。
作者: ChingMan1002 時間: 18-4-19 20:26
DenDenC 發表於 18-4-19 10:54
如果基因問題就要看那一條出錯，可大亦可小，好難講。
Thank you
作者: charlotte_chann 時間: 18-9-4 12:09
bhsien 發表於 18-3-23 00:22
我都係同路人, 囡囡而家5歲多, 1歲時發病. 現在食緊empilin+topamax都食咗3年幾, 好感恩控制得好好, 2年多 ...
大家好
我囡囡而家兩歲，有發展遲緩問題
半年前開始有複雜性發燒抽筋
一到38C左右就抽， 每次都會抽好幾次
之前醫生都覺得係發燒抽筋所以冇俾藥佢食
但由於抽筋時間越來越長 加上越來越密所以就建議佢食抽筋藥(雖然 唔能夠 stop 發燒抽筋)
由於佢有發展遲緩所以 建議佢食keppra 而唔係 dilantin , epilim
請問有冇同路人都係食呢隻藥,有冇副作用呢?Thanks a lot.....
bhsien, 請問仔仔食完抽筋藥有冇影響發展遲緩嘅問題呢? 因為睇外國的forum有人話食完抽筋藥
有自殺傾向
有啲就自理能力同語言能力都喪失咗 :(
作者: Yin823 時間: 18-11-26 11:18
本帖最後由 Yin823 於 18-11-26 11:18 編輯
charlotte_chann 發表於 18-9-4 12:09
大家好
我囡囡而家兩歲，有發展遲緩問題
半年前開始有複雜性發燒抽筋
Keppra 藥比較輕, 我仔仔都食緊.
你一曰食兩次?每次食幾多ml?
作者: bhsien 時間: 18-11-30 10:50
charlotte_chann 發表於 18-9-4 12:09
大家好
我囡囡而家兩歲，有發展遲緩問題
半年前開始有複雜性發燒抽筋
我覺得有影響發展遲緩, 我囡囡大概有1.5-2yrs delay. 當然所有藥物都有副作用, 好明顯囡囡食藥後比較難專注同吸收能力慢. 但現在最緊要係控制抽筋, 遲D減藥後慢慢會追得到. 我吔要比耐性和時間佢吔. 大家一齊努力!
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