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標題: 有冇威廉氏綜合症嘅Bk媽媽？想多D了解呢個病，謝謝～ [打印本頁]

作者: Rubykychung 時間: 15-12-19 12:15 標題: 有冇威廉氏綜合症嘅Bk媽媽？想多D了解呢個病，謝謝～

本帖最後由 Rubykychung 於 15-12-19 12:39 編輯

請問有冇bk媽媽小朋友有呢個病或群組，囡囡15個月，政府轉介早幾日去睇左遺傳學，話囡囡可能係威廉氏綜合症，抽左血驗要大概4個月先有結果，上網搵過資料但真實病例實在太少，想知道更多比如如何照顧教育、番學、發展....，感覺好無助

作者: waiwai2468 時間: 15-12-22 22:47 標題: 回覆：Rubykychung 的帖子

http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140223/18634798

作者: Rubykychung 時間: 15-12-23 17:28

回覆 waiwai2468 的帖子

謝謝~其實都有上網搵過資料亦有睇過柏軒呢段片，囡囡亦係出世3個月時做過心臟手術，但我擔心囡囡日後發展同升學，所以希望有經驗嘅媽咪可以分享一下～

作者: menu1102 時間: 15-12-26 07:44 標題: 回覆：Rubykychung 的帖子

可試下聯絡
http://www.mps.org.hk/tc/diseases.html

佢地有一個會員係呢個症

作者: Auellen 時間: 16-4-13 12:10 標題: 回覆：Rubykychung 的帖子

我囡囡是威廉氏綜合症，我地有一個群組是此病的，如果你想加入，請pm我

作者: angel.ling 時間: 16-10-12 22:22 標題: 回覆：Rubykychung 的帖子

這麽遲才看到這post, 你好！我囝囝今年5歲，—歲時確疹Williams syndrome, 一直想找同路人分享，不過此症也屬罕見，見到你這post 很開心，终於有同路人了

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