教育王國

標題: 前路茫茫。感覺人生玩完 [打印本頁]

作者: daibolam 時間: 15-5-25 08:10 標題: 前路茫茫。感覺人生玩完

囡囡20個月大。見到職業治療師。下星期見醫生就可診斷自閉症。
睇住bb 倒退同一日一日變差。日常生活全是自閉徵狀。
我同老公感覺一生都無辦法過正常生活。生活再沒有辦法可以好似以前咁笑。
好多謝各網友解答我嘅問題。但我真係唔知點面對各方面壓力。家人。同事。朋友。街外人目光。 bb 永遠長不大。小寶寶3 +個月後出世。經濟壓力。又剛買了樓。到底兩公婆放棄工作全力幫bb 問人借錢渡日?還是放棄所有到最後結果也不甚樣。

作者: hamburgeer 時間: 15-5-25 08:25 標題: 回覆：前路茫茫。感覺人生玩完

Completely understand how you feel. Add oil and there r a lot to do with yr kid. Dont think its the end of the world coz austic kids have their own talent that u will find out soon. Adjust yr mind and emotion then move forward!

作者: piglet0529 時間: 15-5-25 08:30 標題: 引用：囡囡20個月大。+見到職業治療師。+下星期見

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囡囡20個月大。見到職業治療師。下星期見醫生就可診斷自閉症。
睇住bb 倒退同一日一日變差。日常生活全 ...

http://www.ymcahk.org.hk/snr/cw/documents/2012q2climbingleaflet.pdf

作者: piglet0529 時間: 15-5-25 08:32 標題: 引用：Completely+understand+how+you+feel.++Add

原帖由 hamburgeer 於 15-05-25 發表
Completely understand how you feel. Add oil and there r a lot to do with yr kid. Dont think its th ...

Sorry 呢條link先啱，多了解
http://programme.rthk.hk/channel/radio/programme.php?name=dab31/g0131_kids_from_planet_guru&p=6337

作者: catfarm 時間: 15-5-25 08:34

一定辦法,試吓報吓課程学習如何教導這些小孩,不要想得太灰吧!!加油!!

作者: daibolam 時間: 15-5-25 08:44 標題: 引用：Completely+understand+how+you+feel.++Add

原帖由 hamburgeer 於 15-05-25 發表
Completely understand how you feel. Add oil and there r a lot to do with yr kid. Dont think its th ...

i just dunno how to deal with the stress and cheer myself and husband up

作者: daibolam 時間: 15-5-25 08:47 標題: 引用：Quote:原帖由+hamburgeer+於+15-05-25+發表

原帖由 piglet0529 於 15-05-25 發表
Sorry 呢條link先啱，多了解
http://programme.rthk.hk/channel/radio/programme.php?name=dab31/g0131_kid ...

我有空去聽下先。 thx

作者: daibolam 時間: 15-5-25 08:48 標題: 引用：一定辦法,試吓報吓課程学習如何教導這些小

原帖由 catfarm 於 15-05-25 發表
一定辦法,試吓報吓課程学習如何教導這些小孩,不要想得太灰吧!!加油!!

最近產度有課程上呢?

作者: daibolam 時間: 15-5-25 08:58 標題: 回覆：前路茫茫。感覺人生玩完

你地還有正常社交嗎?和家人朋友出街?

作者: daibolam 時間: 15-5-25 08:59 標題: 回覆：前路茫茫。感覺人生玩完

點樣同同事講bb 有事?

作者: piglet0529 時間: 15-5-25 11:08 標題: 引用：囡囡20個月大。+見到職業治療師。+下星期見

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囡囡20個月大。見到職業治療師。下星期見醫生就可診斷自閉症。
睇住bb 倒退同一日一日變差。日常生活全 ...

你下星期評估係政府嗎？評完如自閉的可排政府的S位或輕度的E或I位做治療, 要排1-2年, 另政府有傷殘津貼, 你到時可以問下醫生你女程度可批到嗎？

作者: 貓大姐 時間: 15-5-25 16:49

唔好灰心, 做左訓練會好好多架, 雖然佢地社交可能差少少, 但其他方面係好叻 O既

作者: daibolam 時間: 15-5-25 16:58 標題: 引用：Quote:原帖由+daibolam+於+15-05-25+發表囡

原帖由 piglet0529 於 15-05-25 發表
你下星期評估係政府嗎？評完如自閉的可排政府的S位或輕度的E或I位做治療, 要排1-2年, 另政府有傷殘津貼, ...

明白。我見私家醫生咋。 20個月打針健康院姑娘話21個月番去見健康院醫生。上網查完先知原來懷疑自閉。見完職業治療師。安排下星期見私家醫生。佢可以寫信轉介。但津貼由誰安排?我真心希望無資格拎

作者: free_style 時間: 15-5-25 16:59

本帖最後由 free_style 於 15-5-25 17:00 編輯

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我地有正常社交，周末有去街，有同朋友開派對或BBQ，暑假有去旅行。
絕望是真實的感覺，但不是現實。現實是喜歡的可做行為治療、語言治療，不同類型的治療也有一堆，在真正絕望前，其實仲有好多野可以試。當然，都係要洗錢的。不過，在真正絕望前，諗下那些治療是否真的有用，若洗了錢而又有改善，那不能說絕望，只能說好困難.....咁人生總有好多困難的，困難是用來應付的，不是害怕的，最難最恐怖的是坐著在擔心，那份潛藏的恐懼會磨蝕人心。停一停，定一定，想想問題核心是什麼，有什麼選擇可以揀，計計成本，往前行就好了。路是人行出來的，沒有康莊大道，只好自已努力，走出屬於自已的道路。

作者: Monstereasy 時間: 15-5-25 17:12 標題: 引用：囡囡20個月大。+見到職業治療師。+下星期見

原帖由 daibolam 於 15-05-25 發表
囡囡20個月大。見到職業治療師。下星期見醫生就可診斷自閉症。
睇住bb 倒退同一日一日變差。日常生活全 ...

先整理好自己心情，父母壓力好大，漫漫長路努力去面對。
睇多D有關自閉症既書，有自閉亦可以好出色。
https://m.youtube.com/watch?v=UKhg68QJlo0

Dr. Temple Grandin 係其中一位。

作者: Vichang 時間: 15-5-25 17:17 標題: 引用：點樣同同事講bb+有事? +

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點樣同同事講bb 有事?

我個仔18-20 個月發現係，我有同幾個好朋友/同事講，跟住先發覚好多同路人，例如同事個家姐個仔又係，另外朋友個church d 小朋友又有幾個係。所以唔洗咁灰嘅。

作者: daibolam 時間: 15-5-25 17:59 標題: 引用：唔好灰心,+做左訓練會好好多架,+雖然佢地社

原帖由 貓大姐 於 15-05-25 發表
唔好灰心, 做左訓練會好好多架, 雖然佢地社交可能差少少, 但其他方面係好叻 O既 ...

知道。但睇左啲個案。永遠要跟住爸爸媽媽。我自己表姐唐氏。阿姨睇到表姐40歲+。親友一齊去飲喜酒。我見到啲幾十年街坊點對佢地。都仲受盡白眼。到而家兩母女機能都退化。阿姨仲要照顧表姐。我上wikipedia 話sibling 關係:唐氏好過自閉。跟住就好擔心我死左bb 點算了。。

作者: piglet0529 時間: 15-5-25 18:40 標題: 引用：Quote:原帖由+貓大姐+於+15-05-25+發表唔好

原帖由 daibolam 於 15-05-25 發表
知道。但睇左啲個案。永遠要跟住爸爸媽媽。我自己表姐唐氏。阿姨睇到表姐40歲+。親友一齊去飲喜酒。我 ...

好多自閉的小朋友經訓練與正常小朋友冇大分別, 可以上普通小學的

作者: girlsc 時間: 15-5-25 21:22 標題: 回覆：前路茫茫。感覺人生玩完

我初初都係接受唔到件事點解會發生在自己小朋友身上。但係你只要想到如果自己都唔幫個仔，就真係無人會幫了，所以點辛苦也好，首先自己要振作，唔好放棄，要堅持落去。然後你會慢慢消化呢件事，接受呢件事。一切都需要時間。

作者: irisban 時間: 15-5-25 21:39

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我個小朋友發現有自閉時係2歲, o個時細B剛出世, o個時我都好灰, 諗住遲咗份工自己湊, 不過諗諗下D 訓練好貴, 唔番工家庭壓力好大,所以繼續番. 到依家佢訓練咗差唔多年半, 雖然社交, 專注力, 理解力同語言都比同齡慢, 脾氣比正常差之外, 出街基本上唔會有人發現佢有問題, 學業成績可以跟到, 認字方面超强. 其實有呢類問題o既小朋友比想像中多, 我公司都有幾個人o既小朋友有呢個問題,所以唔好灰心, 小朋友只要早發現比訓練係可以進步好快. 依家細佬差唔多兩歲, 講到完整句子, 我覺得細佬比好大幫助佢, 因為細佬好主動, 好熱情. 我相信你細個個都會幫到個大, 加油!

作者: DENNIS201 時間: 15-5-25 21:54

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你小朋友兩歲時情況如何?講野OK?
我仔接近兩歲宜家講好多單字...但唔算自發講
脾氣又係好臭,唔識表達好易發忟

作者: daibolam 時間: 15-5-25 22:04 標題: 引用：+本帖最後由+free_style+於+15-5-25+17:00+

原帖由 free_style 於 15-05-25 發表
本帖最後由 free_style 於 15-5-25 17:00 編輯

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好多謝你鼓勵。我而家唔知用咩心情帶佢去同事聚會。點講呢件事

作者: irisban 時間: 15-5-25 22:16

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我個個兩歲講緊單字, 但我發現佢有問題係因為佢脾氣好差, 成日尖叫, 仲有係唔睬人, 醫生一見佢唔望佢就話佢有問題. 不過單從講嘢慢係好難話佢有問題, 因為如果父母番工, 小朋友由工人湊, 小朋友講嘢係會無咁叻

作者: muffincake 時間: 15-5-25 22:18 標題: 回覆：daibolam 的帖子

我唔會同其他人講自己個仔係自閉，我會帶佢去朋友聚會，同正常小朋友一齊玩，我現在上治療或訓練，都係希望盡量跟到同齡小朋友

作者: pocoyo123 時間: 15-5-25 23:30

就算一個正常人, 都預計唔到將來會成(人才)還是(蠢才), 你又不須咁快打定輸數, 現在, 收拾心情, 用最大努力去幫佢啦

作者: goodshop 時間: 15-5-25 23:47 標題: 回覆：前路茫茫。感覺人生玩完

你要努力呀，小朋友仲咁細有好多可能性，而家試緊wilbagar刷身，感覺有進步。有好多成功例子，唔始放棄！

作者: ct926 時間: 15-5-25 23:48 標題: 引用：Quote:原帖由+free_style+於+15-05-25+發表

原帖由 daibolam 於 15-05-25 發表
好多謝你鼓勵。我而家唔知用咩心情帶佢去同事聚會。點講呢件事

其實你擔心咪唔好帶去見同事囉，又唔係必須的。我之前帶個仔去見同事，個個都問我為何他不說話，不理睬人，連小孩子也這樣問我，當時很難受，有苦自己知。亦好難怪別人，他們沒有面對自閉症小孩，當然不明白，我又不想事事解釋，點解釋他們都不明。當時唔開心了一段時間，想通了就應為沒必要見同事或唔熟的朋友，我唔想再增添煩惱，反正阿仔節目及訓練多的是。

作者: DENNIS201 時間: 15-5-26 07:22

我同老婆發現個仔有問題至今已經4個多月
個仔下個月就2歲
呢4個月戒口+食魚油+上淘寶狂買早教玩具
兩公婆不停輪流有時間就同佢玩,睇書教認知,去公園,周圍上下堂
出街抱住佢就周圍指指指講係乜,去超市又係,狂輸入
數數下佢宜家應該都識講30幾隻有意思的中文字
仲有iPad學學埋埋的形狀/水果/顏色英文
再加埋1-20,A-Z 呢 d A仔強項野
好多玩具已經熟到可以掉
對比4個月前已經係進步左好多
只係脾氣差同未係好識溝通
回想4個月前我幾日幾夜只係教佢讀同認「波波」佢都完全無反應
我地仲以為佢唔知做緊乜,後來有一日佢自己拎住個波讀「波」
強烈建議兩公婆比多d時間同佢一齊玩
20個月小朋友仲好細一定會有好大進步

作者: fandd 時間: 15-5-26 13:21

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相信上得嚟呢個平台既家長，你哋既仔女都曾經俾過你刻骨銘心既經歷，呢D經歷曾令你徹夜難眠，哭了多少個晚上，更或甚令你感到人生已無哂希望……但點解而家大家可以企返起身，欣然咁同仔女一齊面對？喺呢個平台上，「同路人」給予既「資訊」及「扶持」固然保貴，但最重要既動力，我覺得係來自自己既仔女……想到喺最艱難既時刻，如果自己仍唔肯鼓起勇氣站起來，積極咁支持佢哋，試問又有邊個可以幫到佢哋呢？想到呢度，我相信大家都知道應該點做啦！

前路漫浸，過程會有嘜嘢變化我當然唔知，但我而家可以好開心及有信心同仔仔一齊走落去，因為我相信路係由人行出嚟嘅，每一步都我哋既足印。

仍處於谷底既家長們，希望你哋快D振作吧！(^.^)

作者: lulumelody 時間: 15-5-26 13:42 標題: 回覆：前路茫茫。感覺人生玩完

咁又未絕望，不過係
" Hope for the best and prepare for the worst"

作者: sofar 時間: 15-5-27 04:01

我沒有和同事隱瞞我仔有自閉症，因很多時和同事朋友傾計都會講下小朋友讀書和生活小節，我亦因時常要和仔上堂，很多時會遲上班or早走，我自己覺與其他們估估下，不如大方說，so far 他們都體量，有時反而他們鼓勵我，可能有些人是可憐我，但我又不介意。我亦發現講出來後，才知不少朋友的朋友的小孩亦有同樣情形，那時你才知很多人原來和你一起行著這條艱辛的路，所以大家都要努力呀！

作者: daibolam 時間: 15-5-27 06:27 標題: 回覆：前路茫茫。感覺人生玩完

好多謝各位!原來有咁多人都一齊努力緊。雖然每一日仲喊, 仲係負能量爆燈。自己望住寶寶的眼神已經不一樣。試過會有想放棄嘅諗法。明白家人接受唔到。但身為媽媽。明知寶寶長唔大都好想幫佢可以有改善。將來有咩問題請各位指教。
昨晚老公同6299講左,因為經濟壓力,佢地兩老嘅生活質素keep 唔到。要搬。老公話佢地一提到錢反應好大,覺得唔值得洗咁多錢喺寶寶身上。我老公自己慳都要俾父母過好生活。而家兩老為左自己而放棄我寶寶改善空間,我見到老公心up ,我都唔開心。佢地兩老單靠老公養但開支一向大過我地一家3 口。 99仲開口話過我打扮核突等。以前諗住仔大女大可以去旅行,而家老公話就算勉強去,會開心咩?
不過好在以前慳,無旅行吃喝玩樂,又有份工。。。而家只怕無左份工,無錢俾bb

作者: daibolam 時間: 15-5-27 06:31 標題: 引用：回覆+daibolam+的帖子我個小朋友發現有自

原帖由 irisban 於 15-05-25 發表
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我個小朋友發現有自閉時係2歲, o個時細B剛出世, o個時我都好灰, 諗住遲咗份工自己湊 ...

你大bb 而家4 歲。呢2 年治療成效點?
而家覺得小bb 正正常常已經好滿足,唔敢諗咩生得靚,入名校等。你都係同我差唔多想法吧。
我好希望細妹將來可以幫到家姐,自己又可以開開心心唔會被家庭壓力影響發展。

作者: irisban 時間: 15-5-27 07:20

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你仲係好負面, 但開頭係咁O架O刺, 兩年前我係呢度比其他媽媽話過, 不過時間耐咗會習慣, 依家覺得冇咩特別. 我個囡呢年半做咗好多訓練, 有ABA, ST, OT 等, 基本上除咗言語,社交,專注力同脾氣係明顯差D之外, 其他同正常無咩唔同, , 其實佢ST都話可以唔使上, 叫我轉社交班, 不過我想佢講得好D所以叫佢繼續. ABA依家係幫佢補習, 等佢係學校可以跟到, 因為佢平時上堂唔專心. 我之前帶個囡去見過個professor, 佢話其實好多醫生都有ASD, 只係當年冇人知係咩, 咁佢地大咗咪又做到醫生. 當然我唔會要求佢第日大個要點, 但係你唔使諗到好似世界末日, 小朋友早訓練可以有好大進步, 你唔使咁擔心. 呢度好多同路人, 有好多支持, 你要加油!

作者: daibolam 時間: 15-5-28 00:58 標題: 引用：回覆+daibolam+的帖子你仲係好負面,+但開

原帖由 irisban 於 15-05-27 發表
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你仲係好負面, 但開頭係咁O架O刺, 兩年前我係呢度比其他媽媽話過, 不過時間耐咗會習 ...

而家唔聽指令。 bb 好似未ready 密集班。單對單唔知點選擇好。

作者: a328 時間: 15-5-28 02:11

你以家大肚，好容易會有depression,快去健康院同姑娘傾下計，個時我都有，好有用，會心寛好多

作者: daibolam 時間: 15-5-28 03:12 標題: 引用：你以家大肚，好容易會有depression,快去健

原帖由 a328 於 15-05-28 發表
你以家大肚，好容易會有depression,快去健康院同姑娘傾下計，個時我都有，好有用，會心寛好多 ...

健康院傾會好啲嗎?囡囡打一歲針個姑娘明示叫我去私家打就得。好奇怪我番去健康院。個期仲要唔肯約18個月。死都要約18.5個月。一個個centre 唔同。 20個月打歲半針, 個姑娘有話我唔管教好個囡。唉。。

作者: 琪寶 時間: 15-5-28 08:32 標題: 引用：回覆+daibolam+的帖子我個小朋友發現有自

原帖由 irisban 於 15-05-25 發表
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我個小朋友發現有自閉時係2歲, o個時細B剛出世, o個時我都好灰, 諗住遲咗份工自己湊 ...

嘩！我同你一樣，又係細B剛出世後發現大女有自閉，又係細B講嘢好叻，常常主動撩家姐玩，令大女語言同社交都有進步！當然，在這兩年我都俾大女上咗好多訓練，用咗很多錢，但見佢不斷進步，我同老公都好開心好欣慰。其他家人的體諒和關懷對我們來說都是很大的支持。不過到現時，大女的表現與一般同齡小朋友仍然有距離，我和老公唯有盡量幫助她，希望她的成長路可以平坦一點。樓主，你都要加油啊！別灰心！這裏有很多同路人與你同行！

作者: a328 時間: 15-5-28 08:49

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They will assign other nurse deal with depression with you, when they understand your situation, it will be better, please ask for help first, it is free anyway, nothing to lose.

作者: 貓大姐 時間: 15-5-30 00:41

自閉症的特點：

很多自閉症人士只有狹窄的活動和興趣，但是往往極度專注或沉迷於這些事物上，這使他/她們能做到一般人難以想像的事情。假如我們能善用他/她們的這些行為模式，多發崛他/她們的優勢並加以鼓勵和支持，說不定他/她們會有舉世矚目成就呢。

專心做好一件事，似乎在資訊發達的今天變得越來越困難。
有人可以，為什麼我們偏要改變他/她們？

作者: daibolam 時間: 15-5-30 09:00 標題: 回覆：前路茫茫。感覺人生玩完

聽完大家講做治療都有效。都有啲希望。希望細妹幫到佢。我自己細個性格都好孤獨 ,都好在有個妹陪我。但昨天老公話老爺叫番大陸落仔。老公話下胎機會有兩三成。當下灰到立即訓覺唔敢諗。。

而家仲未見醫生。仲未約做治療。只係戒口同多啲同佢去公園同眼神望佢。感覺上好左少少(真係好少)

作者: fandd 時間: 15-5-30 12:31 標題: 回覆：daibolam 的帖子

梗係有！要佢哋改善社交，融入主流，平日既正常生常尤為重要。

作者: Sarahroman 時間: 15-5-30 16:29 標題: 回覆：前路茫茫。感覺人生玩完

樓主加油我仔仔1歲9個月做評估都被懷疑自閉要等3歲再評估先確診到但佢依家34個月佢去做訓練同學校老師都覺得佢無問題所以可能係小朋友太細發展慢d姐

我當時（1歲9個月）評估完個刻都有d唔開心但諗諗自閉又唔係咩病只係生活上有d唔同同埋我信依家個年代唔同以前就算仔仔有自閉好多人都會明白同尊重他們所以我照樣帶仔仔周圍去不用怕比別人知

作者: DENNIS201 時間: 15-5-31 00:53 標題: 回覆：Sarahroman 的帖子

咁當時1歲9月時你小朋友情況如何？會講野？有玩車輪呢d？

作者: anan3388 時間: 15-6-12 14:45

本帖最後由 anan3388 於 15-6-12 19:59 編輯

Pm you

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