教育王國
標題: 囝囝被懷疑有罕見遺傳病CT8 deficiency [打印本頁]
作者: Hopesforlife 時間: 14-11-19 16:57 標題: 囝囝被懷疑有罕見遺傳病CT8 deficiency
如題,有相同case嗎?QE亦從未有症
作者: 銘豬媽 時間: 14-11-19 20:50 標題: 回覆:囝囝被懷疑有罕見遺傳病CT8 deficiency
醫生都算有料到,未有此症但都發現到。想知醫生跟咗幾來?
作者: esuperbaby 時間: 14-11-19 21:01 標題: 引用:如題,有相同case嗎?QE亦從未有症
原帖由 Hopesforlife 於 14-11-19 發表
如題,有相同case嗎?QE亦從未有症
基因確診?
有一個組織叫罕有病協會,你可以試下聯絡一下
作者: menu1102 時間: 14-11-19 22:11 標題: 回覆:Hopesforlife 的帖子
未聽過,我囝都係罕有病患者。
香港的罕有病係得呢兩個組織相關
http://www.hk-mps.com/tc/index.html
http://www.jhforphandisease.org/zh/what_we_do/faq
作者: esuperbaby 時間: 14-11-19 22:53 標題: 引用:未聽過,我囝都係罕有病患者。 香港的罕有
原帖由 menu1102 於 14-11-19 發表
未聽過,我囝都係罕有病患者。
香港的罕有病係得呢兩個組織相關
JHF 都幫過我好多..
作者: 銘豬媽 時間: 14-11-19 23:19 標題: 回覆:囝囝被懷疑有罕見遺傳病CT8 deficiency
請問如果小朋友兩歲都未查出發展遲緩原因,可以聯絡這兩個組織嗎、
作者: Hopesforlife 時間: 14-11-20 09:50
小朋友開始時被診斷為腦痲痹隨動型,其後驗出他的甲狀腺素指標很特別,及有資深醫生認為不是腦痳痺。之前驗基因沒有驗到這部分,要重新再驗!
作者: esuperbaby 時間: 14-11-20 13:29 標題: 引用:小朋友開始時被診斷為腦痲痹隨動型,其後驗
原帖由 Hopesforlife 於 14-11-20 發表
小朋友開始時被診斷為腦痲痹隨動型,其後驗出他的甲狀腺素指標很特別,及有資深醫生認為不是腦痳痺。之前驗 ...
要幾耐先有結果?
你其實好好彩,遇到好醫生
作者: methy 時間: 14-11-20 14:34 標題: 引用:小朋友開始時被診斷為腦痲痹隨動型,其後驗
原帖由 Hopesforlife 於 14-11-20 發表
小朋友開始時被診斷為腦痲痹隨動型,其後驗出他的甲狀腺素指標很特別,及有資深醫生認為不是腦痳痺。之前驗 ...
知道原因就能更清楚小朋友展望,按病症比訓練或治療,會踏實好多。加油!
我仔下月5歲,一直進步中,我都無再理會佢發展慢既原因,將「無原因」當係原因就算。
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