教育王國
標題: 因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權! [打印本頁]
作者: kimluibaby 時間: 14-8-25 18:45 標題: 因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!
我個8個月大B女患左小腦症及巨腦回,醫生說佢將來會行動不更,及智力低下, 命也會比較短, 我知道後很傷心及難過, 好唔開心, 日日對住我個B女,我好多野諗, 想了結左佢生命,免得大家受苦, 但又怕坐監, 我不是個好爸爸, 我想放棄撫養權.
作者: carmenkmlo 時間: 14-8-25 19:30 標題: 引用：我個8個月大B女患左小腦症及巨腦回,醫生說
原帖由 kimluibaby 於 14-08-25 發表
我個8個月大B女患左小腦症及巨腦回,醫生說佢將來會行動不更,及智力低下, 命也會比較短, 我知道後很傷心及難 ...
生命是上帝給我們的禮物。
明白作為父母，看不見小朋友將來，
而且身體受苦;是最難過。
你先找家人及朋友傾訴一下,
再找社工協助，總有方法解決問題。
不要放棄，這裡的父母也會大家扶持！
作者: kimluibaby 時間: 14-8-25 20:08
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多謝你的鼓勵, 知不過我心裡真的很難過, 頭也經常痛!
作者: 衰豬仔 時間: 14-8-25 20:31 標題: 回覆：因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!
爸爸，我是在一間嚴重智障學校做的, 看見有很多不同殘障的小朋友，其實佢地都好可愛，都有好多人愛錫，包括自己父母。
我地有一個學生甚至嚴重到不能看(盲)、不能聽(聾)、不能講(啞)、不能行動(坐輪椅)、不能食東西(胃造口)，須然是這樣，但她每天的樣子都是充滿笑容的，非常可愛，她父母都很愛錫她，不要放棄，祈禱交托，天父會拖帶你行每一步，Amen!
作者: Olympian 時間: 14-8-25 22:55 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
爸爸唔好做傻事。
作者: siusei 時間: 14-8-26 00:55 標題: 回覆：因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!
我知道你一定好痛苦，但BB冇罪，佢一出生已經有病，但有家人愛錫係佢唯一幸福，你要撐住呀！
作者: DollyCC 時間: 14-8-26 08:17 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
爸爸你來得呢板證明你都好錫你小朋友，唔好放棄呀，如果覺得照顧有困難，可以搵醫院社工，佢地會提供協助。
作者: kimluibaby 時間: 14-8-26 08:41
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多謝你地咁多位的回覆! 我覺得面對個女, 好似無哂希望.我個女到現在都唔認得我地!
如果,每日咁對住個女, 我會痴線.
如果係咁, 我倒不如將佢寄養係宿社度, 請問有無這類宿社?
作者: kimluibaby 時間: 14-8-26 08:57
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我個女有時都會對我笑, 但一想到將來, 我就覺得無希望, 好傷心!
我想做一個好爸爸, 但我不是一個好爸爸. 因為我有了結B女的念頭.
作者: Kyle 時間: 14-8-26 09:20 標題: 回覆：因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!
本帖最後由 Kyle 於 14-8-26 18:45 編輯
唉！點講呢！當年我同社工問咗可否放棄撫養權，社工見我情緒好劣都建議我放棄，她話父母一簽紙就會送走佢，以後與我地無關。咁我問：「可唔可以探下佢，問下有無人俾夠衫佢著和俾夠野佢食。」社工話一概唔再關我地事，社處送佢去邊到住或去邊個家庭都唔會話我地知。
唔知以上安排係米你所想？
唔知點安慰您！生命好多時都是無奈，將個痛苦習慣到變咗無乜野，日日個心被條杉拮住，拮拮下就會慣咁。
捱下捱下你對生命看法會變，當然你現可以諗清諗楚放棄撫養權係米你要的方法。這個放棄，唉！瓜咗可能心會舒服點，日日都知道有個仔女在唔知邊處，唔知其他人點對待佢，個心可能會長另一條更大的杉出來。
作者: muimui5 時間: 14-8-26 11:43
Kyle, 你個仔點樣呀？
我個囡雖然幾生猛食得走得，但認知和自制能力很差，就快七歲從來沒一片消毒膠布可貼在她身上多過十分鐘。
我自己也時時想，若亞囡有意外或重病，千其唔好有得拖，我無法想像她怎樣在醫院接受治療，好怕她掙扎，拔喉扙針傷到自己...../
作者: Kyle 時間: 14-8-26 11:54 標題: 回覆：muimui5 的帖子
本帖最後由 Kyle 於 14-8-26 13:32 編輯
多謝您問候我仔。
係呀，樓主情況我好明白，唔想揾另一個差過樓主個囡嚟比。比完樓主個心都不會舒服。
咁多年，我自己都接受唔到啦！什麼自己個仔得父母會愛錫佢！什麼這是上天的禮物！大整古就有份。
唯有時間啦！可以好漫長！時間可以醫治一切。人點唔開心，地球也無情地繼續轉，唔會為一件件的人間悲劇而停低不轉，唯有自己調節下，習慣下。自己無勇氣去死就開心唔開心也得過每一天，咁就儘量叫自己開心啲地過啦。到今天，我習慣了一排，我信生命充滿希望，有希望才是生命。過一排，好多看法都會變。
祝福樓主！
作者: 已刪除用戶 時間: 14-8-26 13:26
曾經有次做義工, 服務對象係失明人士, 果日我地相處左一個上午, 失明人士話, 佢有時會返大陸做義工, 因為覺得自己已經好幸福, 起碼自己有屋企人鍚, 佢好多院友, 自細都係孤兒, 俾父母放棄左
唔好誤會, 我無意亦無權去批判你想去點做, 只係希望提醒你一下, 原來一家人可以一齊已經係幸福
加油!
作者: 貓山公主 時間: 14-8-26 13:29
樓主, 我都曾做前線照顧嚴重智障患者(成人)的工作人員...
我告訴你, 好多家長縱然把孩子養育到20歲 / 30歲 / 40歲/ 50歲 (家長好命未死)..
內心仍然內疚,不安,心感痛悲, .....
但佢地一班家長仍然堅持住...
每每看著孩子, 那怕只有一點點的進步, 家長已經可以好好好開心....
明白你想逃避, 明白你有許多許多的不安...
我唔係社工 / 心班輔導員....
只係我地作為一班前線人員, 好樂意提供協助....
我地呢班無親無故的員工, 都好比心機教導佢地, 陪佢地一齊成長....
可能你話我地對得幾個鐘, 梗係當玩咪又半日...
我話你知...唔係架....
只係因為, 我希望我地的堅持, 教導, 信念....
帶希望給學員, 給家長..
希望少少都好, 幫你地減低壓力...幫你地分擔辛苦...
亦同時, 使你地明白, 每一個生命都有佢的意義...
身邊有人能為你分擔憂慮嗎???
希望一眾家長, 每一句都給你力量...
相信自己能做的, 相信B女到世上係有意義的...
加油??? 不用了....呢刻找感受到你的掙扎, 為自己的良心掙扎, 你係一個好爸爸來的....
你好盡力了....我們欣賞你這8個月的付出呀.....
支持住你~~~
作者: kimluibaby 時間: 14-8-26 15:32
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感謝你分享左你內心的感受給我, 我也知道我同B女的路會很不好走. 如果時間真的能醫治一切, 我希望能感輕我同我老婆的痛苦. 經過B女件事後, 我同我老婆再無勇氣生第二個了.........
作者: kimluibaby 時間: 14-8-26 15:33
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感謝你給我正面的鼓勵, 希望真的能澸輕的負面的想法!
作者: kimluibaby 時間: 14-8-26 15:34
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你地工作人員真的很有心, 感謝你給我正面的鼓勵, 希望真的能澸輕我負面的想法!!
作者: Kyle 時間: 14-8-26 15:39 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
終會有一日有路行。It is a matter of time only.
至於生唔生多個，隨心啦！現在做你認為舒服的事就可以了。去到每個階段都會有不同的想法，今日以為自己無路行，幾年後回想返，可能都忘記了今日的傻想，或就算記得都一笑置之。
朋友，人生有起有跌。試過什麼是苦，先會珍惜樂的時間。你跨得過呢關，之後有什麼困難可以阻得你呢？
作者: Olympian 時間: 14-8-26 16:07 標題: 引用：終會有一日有路行。It+is+a+matter+of+time
原帖由 Kyle 於 14-08-26 發表
終會有一日有路行。It is a matter of time only.
至於生唔生多個，隨心啦！現在做你認為舒服的事就可以 ...
樓主，默默祝福你。
作者: cherrie8828 時間: 14-8-26 16:45
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
作者: spw 時間: 14-8-26 17:04
你好呀，爸爸！我唔識講，好老實如果你決定左，就真係唔好後悔，因為係無灣轉的。我明白你們好辛苦，好似只付出，個女又比唔到d咩咁，不過你們要記得女女係care重要過learning.任何地方只有父母照顧子女最好的
作者: EduKing 時間: 14-8-26 18:12
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
作者: Kyle 時間: 14-8-26 18:42 標題: 回覆：muimui5 的帖子
知道你囡情況都頗嚴重，很不好過。從來都不會認同這是上天的禮物，點解要俾咁大厚禮我地？
係，路還是要行，你都要努力，今日唔慣，好似無路行咁，唔死既，行下行下唔覺唔覺米又唔知點解行得好鬼遠。
作者: LivedLee 時間: 14-8-26 21:33 標題: 回覆：因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!
我怕你放棄左，將來會後悔，終身抱憾……
作者: bbqiu 時間: 14-8-26 22:25
樓主，人最痛系絕望，望到自己個女有呢d感受系好正常，你叫我用自己條命換我A仔條命，等我有病，佢好番，我都肯呀！旦系事實就系吾可以改變，個分心痛又有誰能明白？！
系你會漸發現你既生活同其他人吾同，感受也異於常人，旦系你始終都要學習去面對同manage佢，你會無奈甘學識到更愛自己同埋身邊值得愛既人，冇時間同心力去理d多余事。
得閒就上黎呻上黎傾啦，你真實甘面對自己既感受系邦緊自己gala
作者: bbqiu 時間: 14-8-26 22:30
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Kyle多謝你既分享，亦講出大家既感受，共勉。
作者: 414928 時間: 14-8-26 23:25
爸爸唔好放棄,B女沒有你的愛鍚會很可憐的,放棄了你真的可以對她不聞不問嗎?面對她你可能好辛苦,但失去她你會更痛苦,既然醫生都說她不會太長命,何不陪她走完這條路?你覺自己苦自己痛,但B女沒有你的愛會更痛更苦,加油!世上比你更辛苦的人多的是,不要把自己的問題放得太大,這樣就會把負能量加強。
作者: kimluibaby 時間: 14-8-27 06:30
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多謝你的鼓勵,我會試下調節自己
作者: kimluibaby 時間: 14-8-27 06:35
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感謝你的安慰, 但我心裡還係爭扎中,
作者: carmenkmlo 時間: 14-8-27 09:36 標題: 引用：回覆+414928+的帖子
感謝你的安慰,+但我心
原帖由 kimluibaby 於 14-08-27 發表
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感謝你的安慰, 但我心裡還係爭扎中,
如非必要，當然不想你放棄小朋友。
但我們也知道你也有你難處及感受！
靜下來休息一會
作者: esuperbaby 時間: 14-8-27 10:06 標題: 引用：回覆+414928+的帖子 感謝你的安慰,+但我心
原帖由 kimluibaby 於 14-08-27 發表
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感謝你的安慰, 但我心裡還係爭扎中,
三年前，BB出世后先發現有問題，仲要check 左好耐都唔知係咩病，一直都在nicu. 我覺得好困擾，想過放棄撫養權，也問過可否安樂死...
但老公不捨..到后來醫生話如病發可不急救，我們也掙扎了一陣子才決定同意..
你BB要住在醫院嗎？如要的話，就讓醫護人員照顧，你心情ok 才去探他吧！
指於會否再生，也不用急，問下醫生這是否遺傳病再決定吧。
今年，我第二個BB出世了，so far 健康ok. 人生還是有希望的，加油！
時間會沖淡悲傷，真的。我也經歷過2年多的黑暗時期，我好明白你感受。
作者: 貓山公主 時間: 14-8-27 10:38
本帖最後由 貓山公主 於 14-8-27 10:44 編輯
kimluibaby 發表於 14-8-26 15:34 
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你地工作人員真的很有心, 感謝你給我正面的鼓勵, 希望真的能澸輕我負面的想法!! ...
不知你住那裡呢...
有時間可以參觀下HK不同機構的開放日 (匡智會 / 扶康會 / 特殊學校 等等)...
你會在當中感受到更多力量和支持的...
放開你的眼界, 你會發現, 條路除有同路人外...
會更發現更多的不可能...
作者: kimluibaby 時間: 14-8-27 13:50
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我還未到家人商量, 我會同我老婆傾下呢個問題! 無論決定點都好, 相信個心都唔好受!
作者: kimluibaby 時間: 14-8-27 13:58
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感謝你分享你的過去給我知, 替你現在生個健康B感到開心, 我不知道我能支持幾耐,希望時間可以幫助我地.
作者: kimluibaby 時間: 14-8-27 14:02
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是的我睇的世界真的不夠闊, 我會考慮下去下這些機構. 希望我的心情會好點, 請問這些地方開放日是什麼?
作者: esuperbaby 時間: 14-8-27 14:18 標題: 引用：回覆+esuperbaby+的帖子 感謝你分享你的過
原帖由 kimluibaby 於 14-08-27 發表
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感謝你分享你的過去給我知, 替你現在生個健康B感到開心, 我不知道我能支持幾耐,希 ...
BB要在醫院還是在家？
作者: kimluibaby 時間: 14-8-27 14:21
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B女目前係屋企度, 食得,訓得. 不過,佢只有3個月的能力. 發展好慢,
作者: 貓山公主 時間: 14-8-27 15:08
kimluibaby 發表於 14-8-27 14:02
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是的我睇的世界真的不夠闊, 我會考慮下去下這些機構. 希望我的心情會好點, 請問這些 ...
你住邊區架???
每區都有唔同時間的開放日...
我自己就參觀過展能中心 (屯門區成人) 的開放日同埋庇護工場的開放日之類...
學校唔知有冇搞呢D活動...
你B女仲細...我只做過成人服務...
或者你可以問問有跟你的社工或智能測驗中心...
好多時有D章程都有講座 / 活動搞...
其實你可以搵返最新你住的附近的這類型機構....
作者: waiwai2468 時間: 14-8-28 15:46 標題: 引用：終會有一日有路行。It+is+a+matter+of+time
原帖由 Kyle 於 14-08-26 發表
終會有一日有路行。It is a matter of time only.
至於生唔生多個，隨心啦！現在做你認為舒服的事就可以 ...
作者: Kyle 時間: 14-8-28 16:28 標題: 回覆：waiwai2468 的帖子
今日都唔sure 自己有無明天！
講就講啫，呢排聽到什麼感恩呀，禮物呀，個心都好戚。我見到個天是灰色的！
作者: waiwai2468 時間: 14-8-28 17:30 標題: 引用：今日都唔sure+自己有無明天！+
講就講啫，
原帖由 Kyle 於 14-08-28 發表
今日都唔sure 自己有無明天！
講就講啫，呢排聽到什麼感恩呀，禮物呀，個心都好戚。我見到個天是灰 ...
作者: kimluibaby 時間: 14-8-28 19:15
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Kyle, 我還以為你已經睇得開, 從文字上睇得到你心裡還有唔開心.
作者: Kyle 時間: 14-8-28 19:20 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
未慣㗎，sorry 自己都攪唔掂，無資格去安慰人。
你問下邊個會開心呀？開心果啲米少少事瓜瓜嘈果批囉，煩到唔會睬。
不過咁，只有自己幫自己，喊餐死也不會感動到老天爺。
作者: carmenkmlo 時間: 14-8-28 19:21 標題: 引用：今日都唔sure+自己有無明天！+
講就講啫，
原帖由 Kyle 於 14-08-28 發表
今日都唔sure 自己有無明天！
講就講啫，呢排聽到什麼感恩呀，禮物呀，個心都好戚。我見到個天是灰 ...
如我的留言令妳感到忐忑不安。
我指的"禮物"是生命，
並不是障礙/不如意事情。
作為母親，由十月懷胎至生產，都承受著風險。每一個BB的誕生，並不是僥倖或必然。
這個生命，是我們的禮物。
當我知道我小朋友有聽障及發展遲緩，
我整個世界彷彿失去了方向及色彩。
我唔知要點做…
最痛心是伴侶不給予支持及幫助，
全程要孤軍作戰(eg:上網搜尋資料，帶小朋友檢查及治療)…
現在我面對現實，不把他與其他人比較。
儘自己能力！
在這裡…我學懂堅強及互相扶持。
作者: kimluibaby 時間: 14-8-28 19:28
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Kyle, 唔好咁講, 自從睇到你的留言, 我個人都平靜左少許, 雖然現在我還有放棄撫養權的念頭, 最起碼無最初咁強烈!
作者: 西瓜貓 時間: 14-8-28 23:04 標題: 引用：樓主,+我都曾做前線照顧嚴重智障患者(成人)
原帖由 貓山公主 於 14-08-26 發表
樓主, 我都曾做前線照顧嚴重智障患者(成人)的工作人員...
我告訴你, 好多家長縱然把孩子養育到20歲 / 30歲 ...
作者: Kyle 時間: 14-8-29 00:00 標題: 引用：回覆+Kyle+的帖子 Kyle,+唔好咁講,+自從睇
原帖由 kimluibaby 於 14-08-28 發表
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Kyle, 唔好咁講, 自從睇到你的留言, 我個人都平靜左少許, 雖然現在我還有放棄撫養權的念 ...
我呢啲算半個過來人（我仔無b女咁嚴重，當半個好了），唔得閒同人講道義呀，我講唔出b女好需要父母愛錫呢啲客套話，我只想從你的角度去睇，如果放棄b女你會好過點，我衰啲講句米去做囉！你若是big 6 生個殘障就走咗去，佢地真好爽㗎，個心仲好舒服添。若放棄撫養權解決到個問題，我早揀了。就是放棄個心就更加唔舒服囉！既然解決不了件事，你不如疊埋心水諗過第二樣。
作者: Kyle 時間: 14-8-29 00:18 標題: 引用：Quote:原帖由+Kyle+於+14-08-28+發表今日都
原帖由 carmenkmlo 於 14-08-28 發表
Kyle, 先向妳說聲不好意思，
如我的留言令妳感到忐忑不安。
作者: Kyle 時間: 14-8-29 00:31 標題: 回覆：Kyle 的帖子
可能真是一身兒女債，我剛諗起廖啓智和他去世多年個細仔，瓜咗好似一了百了，咩都解決了。原來智叔咁多年都唔慣，都好記掛住在天上的仔仔。
作者: 貓山公主 時間: 14-8-29 10:56
西瓜貓 發表於 14-8-28 23:04
如果個個都好似你咁有同理心就好了！你的父母教育得你好好呢
謝謝你的讚賞先..
當初誤打誤撞入左呢行...
真係想唔到人生會有好大轉變...
我以前唔會注意智障人士, 連咩係同理心都唔識....
同情心就會有...但可能佢地父母都做左大半世人....對人的說話都好敏感....
同情心根本對佢地黎講唔重要, 智障人士同佢地父母要的係尊重, 一份尊重.....
但講真, 針唔拮到肉唔知人地父母有幾痛...
所以入左行無後悔過,,,,
人生仲過得有意義左...
學的多左....明白的多左....
打呢份工係辛苦, ...但總歸, 我係賺多左....((唔係講金, 係講心)).....
我學識無社工的多.....
但我學到的, 對我現在身邊一些朋友都有幫助...
所以, 我好感激當初請我入行的人....
作者: Darby 時間: 14-8-29 14:27 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
我個囡係A仔，呢幾年我地個精神上，
體力上都難受到不得了，我唔明究竟我做錯
左咩事，個天要咁對我! 有正常小朋友
既家長唔會明白同理解我地，完全體會
到針唔拮到肉唔知痛，安慰既說話當刻可以
舒緩到情緒，但傾完呢之後呢，未繼續面對
殘酷既現實，繼續去捱日子。
最辛苦永遠係父母而唔會係個小朋友，
我成日覺得佢簡直生成皇帝命，
佢有得食有得訓有得玩完全無煩惱架，
就算別人歧視佢，佢都唔會有感覺的，
難受永遠都係父母，我曾經都有諗過
放棄佢，點知淨係諗咋，果種內疚感
仲痛，仲辛苦。
我唔敢批判你放棄撫養權係岩定唔岩，
但我怕你放棄了會內疚一世，因為放棄左
就無得返轉頭。
而家雖然係最黑暗既日子，但係捱過左，
習慣左就無咁辛苦架喇。
作者: kimluibaby 時間: 14-8-30 11:55
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感謝你的留言, 我希望我同我老婆會捱過呢個黑暗期, 再一次感謝你的留言, 我下星期會帶B女做PT, 希望B女情況有改善.
作者: ChingMan1002 時間: 14-9-9 01:03 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
其實我又覺得未必如醫生講得咁差，我个女七歲發展遲緩，不懂說話，但当我一年前第一次無端端抽筋，我真係好驚，自始我覺得一切都唔緊要，最緊要健康，响我身邊，雖然知道將來條路好難行，但我也放鬆了自己，如果現在可以再選擇，我也會生佢出黎，因為佢实在太可愛。
作者: Kyle 時間: 14-9-9 09:52 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
多口問句，既然是先天腦病，出生前有無一些產檢如抽絨毛羊水等去驗染色體可以驗到？還是要等出世後才知？
作者: kimluibaby 時間: 14-9-9 10:13
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我老婆基本的產驗都做過哂, 如抽絨毛羊水驗唐氏都做過, B女係出世後發覺頭圍特別細去見醫生, 做MRI後才發現佢患有pachygyria(巨腦回).
作者: Kyle 時間: 14-9-9 10:33 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
有無照結構超聲波？應會照到大腦小腦。如產檢驗不出，生多個米巧驚？
作者: kimluibaby 時間: 14-9-9 10:35
回覆 Kyle 的帖子
所以我唔打算再生, 我現在成個人都灰灰地!
作者: Kyle 時間: 14-9-9 10:37 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
抽羊水或絨毛，不是基本產檢，政府要Oscar 驗唐氏高危先會叫孕婦抽的。絨毛或羊水只會做其中一樣，看週數來決定。
Are you sure your wife has done this checking?
作者: kimluibaby 時間: 14-9-9 10:40
回覆 Kyle 的帖子
我記得我老婆係做過OSCAR, 因為我老婆係高零產婦!算啦, 事情都過左去!
作者: Kyle 時間: 14-9-9 10:44 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
Sorry, 因為有些朋友看完個post，想清楚有無方法有得防避。
直覺如抽過絨毛或羊水和照過結構都好穩陣，有咩事醫生都會叫人在24週前落咗去。
作者: Olympian 時間: 14-9-9 15:31 標題: 回覆：Kyle 的帖子
生仔就是有風險，自閉症都係驗唔到。
作者: kimluibaby 時間: 14-9-9 17:00
回覆 Kyle 的帖子
唔緊要, 我明白慨!
作者: Kyle 時間: 14-9-9 17:21 標題: 回覆：Olympian 的帖子
本帖最後由 Kyle 於 14-9-9 17:37 編輯
自閉症當然驗唔到，出世時焗親或早產也防避不了。但先天性或結構性有問題，應該產檢都可驗出來。去一下s 位或特校或過隔離唐氏寶寶已可見到現在特殊最大客戶是自閉兒，唐氏已絕無僅有，只餘那些因宗教關係都要堅持生下來的唐寶寶或Oscar 誤診的。至於大腦麻痺就無得避，通常是早產或焗親造成。
有得防避當然盡做啦！要生第二個既就無謂擔驚受怕。
我一向唔認為自閉是天生。但大家的背景不同，我也不花神解釋觀點了。
作者: Olympian 時間: 14-9-9 21:27 標題: 回覆：Kyle 的帖子
我明你意思了，剛study左小小。
作者: manimumi 時間: 14-9-10 22:13
回覆 kimluibaby 的帖子
樓主看見您的故事,我只想給您一些鼓勵,希望您能捱得過這一關。
作者: esuperbaby 時間: 14-9-10 23:39 標題: 引用：回覆+Kyle+的帖子 所以我唔打算再生,+我現
原帖由 kimluibaby 於 14-09-09 發表
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所以我唔打算再生, 我現在成個人都灰灰地!
作者: MSWONG1001 時間: 14-9-11 07:58 標題: 回覆：Kyle 的帖子
那麼自閉是後天造成？
作者: kimluibaby 時間: 14-9-11 21:29
回覆 esuperbaby 的帖子
佢地無講, 不過我會係公立醫院度要求驗下, 睇下咩事!
作者: 三王一后 時間: 14-9-13 20:53
加油樓主，唔好放棄!
我家有三個仔，單親MAMA，大仔情緒學習都有問題，二仔有自閉症，有限言語能力，另細仔發展遲緩，我都曾經想過帶走二仔，因為他的情緒委難控制，自己又內疚不懂如何照顧他，亦擔心他以後的路，但想了又想，未來的事誰能知，所有事交給天父，我們不要放棄，盡力就好，不必給自己太大負擔，這樣會很辛苦的!
作者: sixsixmama 時間: 14-9-22 12:12
本帖最後由 sixsixmama 於 14-9-22 12:15 編輯
回覆 kimluibaby 的帖子
Kimlui,
我好唔願意加入你地既話題, 但世事就是無奈, 我的囡囡就是腦癱.
我呢幾日不停search有無同病相憐的人, 講腦癱的已是07年才有, 最後自己出post, 有jm提示下click入呢度睇, 睇下睇下就搵到你地, 一路睇一路喊, 今早返工時再睇, 再一路喊, 連落車時個冰袋都漏低左在馬鐵, 再喊...
好傷心勁傷心, 我而家一路打字都一路落淚.
我係作動時突然發高燒，當時只是開到3度, 部聽胎心機在響機, 醫生check到我血壓低，bb心跳快，即話要同我全身麻醉開刀取出bb，我當時都唔知發生咩事, 都痛到頭昏腦脹，但原來係被細菌入侵血液，我身體已無法供應血和氧給bb, 醫生話bb出世時沒呼吸，沒哭，紫色，一出來就即入ICU。
而我當時因細菌入侵血液，醫生佢地要打強心針搶救我，做了幾小時手術, 再送入ICU，醫生話我無呼吸的了，都係爭半步就死埋。但就係咁樣, BB缺血缺氧, 導致"腦麻痺".
醫生話bb缺血缺氧令她腦細胞嚴重受損，腦細胞不會重生及修復，bb照了滋力共振後已看到前腦及左右腦細胞破損，是嚴重及範圍擴大的．
最初醫生話bb不能生存，情況好唔樂觀，叫我有定心理準備．
醫生有話BB就算醒到，佢都未識會同我交流，可能會知道有個”人”存在而已．
我聽到除左喊，都只有喊，ｂｂ死，我又傷心，一出世連抱都未抱過就死，生個ｂｂ出來竟然係會死的，但ｂｂ生存到，我又害怕，無法想像自己個ｂｂ係點，勁唔想接受個囡係咁樣，心情極度矛盾．
仲有，BB出世頭幾日已經開始抽筋, 打勁多藥，過左２２日後，ｂｂ開始減藥，隨之都醒到過來，一步一步的進步，我好開心，但打擊又來了，醫生話擔心BB睇唔到野，我都見BB對眼係搖晃不定的，跟住BB又唔識吸啜和吞嚥，要插胃喉入奶．
跟住仲有聽力、走路和思想 etc，好多好多．．．我都唔想講．
而BB太細（而家２個半月，住左２個月ICU, 而家在家護病房），要排期待大一點再做測試，很多很多的”不能”，眼淚不停不停流，我有諗過如果ｂｂ一早不在，可能我無咁痛苦，我都唔係一個好媽媽．但我唔知可以申請唔要撫養權，不過我都唔會申請，明知個囡係度，因為佢有事而唔要，我地一定要”硬”住係個心，一世不好受．
我都覺得日子好苦，唔知點捱過．．．．．．
作者: wincycc 時間: 14-9-22 23:05 標題: 回覆：因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!
睇到你嘅帖，我又想講下我細女:
我有咗佢時，產檢一直正常，係抽血檢唐氏唔合格，要抽胎水，最後都冇問題。
佢出世第四日就起醫院出現抽筋，當時我咩都唔識，仲以為好快冇事，終於出世後留院2星期先出院。
但到佢1個半月大時，再抽筋，即入院兼留院5星期。起呢5星期𥚃，我認識到我女嘅病嘅嚴重性，同埋病房𥚃面因唔同病而留院嘅病童。
我女初入院都幾嚴重，不停抽筋，冇原因地抽，睇到佢咁，做阿媽點會唔心痛，我都唔知喊過幾多次。但見到其他病童，我又諗，我女唔係最壞情況嗰個，都唔係好差啫。幸好後來抽筋情況好轉，就出院返屋企。
但我女2歳前都會耐唔耐抽筋而入院，而醫院嘅醫生一直同佢試藥，終於搵到啱佢食嘅，2歳半後就冇入過醫院留院了。
醫生同佢check過好多嘢：拎小便去荷蘭驗；抽哂我哋一家4口嘅血化驗.....等等，結果係話佢有罕有病，全香港加埋我女得3個人有呢種病。
而家佢3歳半，但能力只有6個月左右，只識轉身，唔會坐，唔會企，唔會講嘢。之前未做pt、ot連轉身都未得，其實佢有進歩，不過超級慢啫。
我哋全家上下都好錫佢，公公婆婆嫲嫲直頭寵愛佢。有d人覺得佢可憐，但我唔覺，個個都鍚佢，佢只係比其他小朋友慢d。
同埋當時嘅醫生，而家返學嘅老師都好好，我相信佢最終會識企起身自己行，不過要一段好長好長嘅時間。
作者: kimluibaby 時間: 14-9-22 23:30
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To: sixsixmama,
你個B囡的情況就好似之前一位家長"諾諾爸爸"一樣, 你可以search下佢個thread 睇下. 希望透過呢位家長的經歷, 令你覺得你們不是孤單地去面對的.
另外, 我之前都找過呢到的舊文章
http://www.edu-kingdom.com/forum.php?mod=viewthread&tid=337687&extra=page%3D76
希望幫到你緩和下傷心的情緒. 請你明白傷心過後我們還是要生活. 請振作.
我現在可以做的,就是為個女盡快做PT, OT 同針灸, 目標係希望佢將來行得到. 因為我個女現在係嚴重發展遲緩, 佢現在差不多9個月, 但只得3個月的能力, 條頸無力, 同坐不到. 其實, 我現在心情都係大起大落.
作者: sixsixmama 時間: 14-9-23 11:51
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kimlui爸爸，
你明明上來求助，但而家變左幫忙，施比受更有福，你嘅付出，總有回報的。
kimlui, 你知嘛，我地最大問題係對個女無信心，當然我知道我地個bb唔會好，唔會正常，點樣努力佢都唔會正常，所以我地好灰，好想放棄，但又不能放棄，佢條生命已經存在，我地點可以呃殺她？
跟住又諗，如果她自己唔係度就好，身為父母，竟想自己個女去死，心情很難受很難受，萬一佢死左，我係咪又真係咁解脫呢？定話會更傷心呢？
我不知道，我只知對她越耐便會越有感情，就會越不捨得。
我看過“諾諾爸爸“的經驗，諾諾走了3年多，他仍很掛念他。
作者: bauhiniakan2000 時間: 14-9-23 12:37
如果你這刻難以接受,可問社署有否寄養家庭可否幫到你,說出你有了結小朋友的想法,佢地就有可能幫你,你還可定期探視小朋友,不一定得,但可試試,你太太想法如何.
作者: esuperbaby 時間: 14-9-23 18:21 標題: 引用：睇到你嘅帖，我又想講下我細女: 我有咗佢時
原帖由 wincycc 於 14-09-22 發表
睇到你嘅帖，我又想講下我細女:
我有咗佢時，產檢一直正常，係抽血檢唐氏唔合格，要抽胎水，最後都冇問題。 ...
都係隠性遺傳病，真係諗都冇諗過有d咁既事會發生...
但我更不幸，BB在世的8個月都在醫院渡過...
妳有另一個小朋友都好d，我那時係第一胎呀...喊足2年咁滯....
作者: reneemissingham 時間: 14-9-24 00:42 標題: 回覆：esuperbaby 的帖子
我同 esuperbb 情況相似
我頭 半年也很想放棄bb, 好彩我老爺爺奶奶講咗一句，我地吾要就比佢地
好慶幸我最後沒有放棄。她是家中的開心果 。
以前做人高傲自大，不會想別人感受。是上天安排, 讓女兒教曉我怎樣做人吧!
作者: sixsixmama 時間: 14-9-24 08:20
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esuperbaby,
想問下，bb的離開雖是很傷心，但又是否能解脫呢？
我好痛苦，因為bb腦麻痺, 我地都未知她看不看到野，bb又太細，亦未知能不能說話(她沒哭過的), 能不能坐、企，even行路，但醫生已經嚇定我地，不過我知道他們是有需要講定bb的問題，現在已知bb能有一邊聽力，我是開心的，起碼有一邊聽到我們叫她，但接著隨著bb長大，我很害怕知道她的“不能“，一想到她眼仔是張開，但是潻黑一片，我很心痛，我好像等死刑。
請問你，你bb在醫院其間，bb是精神的嗎？
作者: esuperbaby 時間: 14-9-24 08:21 標題: 引用：我同+esuperbb+情況相似 我頭+半年也很想
原帖由 reneemissingham 於 14-09-24 發表
我同 esuperbb 情況相似
我頭 半年也很想放棄bb, 好彩我老爺爺奶奶講咗一句，我地吾要就比佢地
我曾經希望有病的BB選擇自己離開，到醫生同意有事時不搶救自己又不捨...真係好難捱...最後BB走左，我屈埋自己一段時間...
但我想講，時間係會沖淡悲傷的...
傷心的朋友，加油！
作者: esuperbaby 時間: 14-9-24 08:31 標題: 引用：回覆+esuperbaby+的帖子 esuperbaby,+想問
原帖由 sixsixmama 於 14-09-24 發表
回覆 esuperbaby 的帖子
esuperbaby,
你另外問的問題，我一直沒有特別講，既然你問到，我就share 一下吧。
BB走左，實在是好痛心，但我會覺得咁樣對佢，同我和老公都係一個解脫的...他在醫院的8個月，沒有quality of life...也不見將來會有什麼進步...而我倆每天放工就趕去醫院睇佢，心情又差，自己也想過做傻事...
作者: sixsixmama 時間: 14-9-24 10:29
esuperbaby 發表於 14-9-24 08:31
我BB在醫院的8個月也不精神，大部分時間用呼吸機，用胃喉，情況是差的。我覺得他不知道我們的存在..
你另 ...
唉, 我BB現在是精神的, 已經不需用呼吸機, 但要插胃喉, 醫生提議在胃開造口, 如果無併發症, 就有機會可以出院.
你提醒了我, 沒有 quality of life真係生不如一死, 我要趁BB有感覺時多給她感覺, 好多謝你提醒我.
作者: wincycc 時間: 14-9-24 15:16 標題: 回覆：esuperbaby 的帖子
睇你之前回覆，知道你現懷第二胎，祝你同bb都健健康康^.^
作者: esuperbaby 時間: 14-9-24 23:30 標題: 引用：睇你之前回覆，知道你現懷第二胎，祝你同bb
原帖由 wincycc 於 14-09-24 發表
睇你之前回覆，知道你現懷第二胎，祝你同bb都健健康康^.^
我都祝妳生活愉快！
作者: 爸爸愛您 時間: 14-9-25 01:32 標題: 回覆：因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!
加油
作者: Chikane123 時間: 14-9-25 21:29 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
如果連你都放棄個女,個b女就真係好可憐。我個仔都有好多問題,一出世就經歷過大大小小既手術,仲有好多身體上,機能上既問題仲未解決,但我同老公都唔捨得佢,決定一齊走呢條好難行既路。請你都唔好放棄你個女,如果連你都唔要佢,佢就無人錫嫁啦。
作者: fanny_lau76 時間: 14-9-26 23:38 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
我個仔現在八個月,有平腦癥,能力好似二個月,奶都唔識飲,阿囝確診時我的想法同你一樣,真係好難過,其實現在都係,不過都要照顧,所以你都要找社工幫手申請津貼、排特殊宿位等
作者: fanny_lau76 時間: 14-9-26 23:53 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
其實我已好耐無上呢度,再上返竟然見到不同腦病個案,我D眼淚一直流,直係唔知點面對
作者: 爸爸愛您 時間: 14-9-27 03:17 標題: 回覆：因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!
產前無做清楚檢查？
真係好同情你同理解你嘅徬徨
作者: sixsixmama 時間: 14-9-27 09:08
回覆 爸爸愛您 的帖子
好多腦病係產前檢查唔到的，就算做埋 T21and Nifty都check不到出來。
有啲腦病係基因突變，所以可以點防呢？
而我bb的問題係發生意外，無人估計得到！
fanny, 唔好難過，你難過，我地都會一齊難過……
作者: esuperbaby 時間: 14-9-27 09:49 標題: 引用：Quote:原帖由+wincycc+於+14-09-24+發表睇
原帖由 esuperbaby 於 14-09-24 發表
多謝妳！
我都祝妳生活愉快！
作者: sixsixmama 時間: 14-9-27 10:05
回覆 esuperbaby 的帖子
我啲字出唔晒，你都知我想講咩，係呀，過來人才有共鳴，同朋友家人講，只會越講越傷心，因為咩都要解釋一餐，我唔想佢地心痛我，講得bb好，我又怕佢地見到時心諗：點解會咁嘅，講得bb差時，佢地嘅反應又唔知點好，好似仲要我安慰返佢地咁，近來成日聽到：交比神處理。唉，呢個世界上係咪真係有神？
我好無奈，但不敢不信神的力量，我真係好希望神幫到我。
其實我好怕朋友同事問起bb會點，我好想佢地探到bb, 但又怕佢地見到我bb同正常bb不同(我bb成日反眼和側埋一邊，還有……我都唔想講), 我唔想佢地覺得我bb奇怪呀，縱使在心裡咁諗。
係呀，我就是叫你不要再來安慰我地，你要有正能量，呢度可能會勾起你的傷感的。
作者: kimluibaby 時間: 14-9-27 13:03
回覆 fanny_lau76 的帖子
我B女的情況同你一樣, 巨腦回係平腦症的其中一種, 但我B女加上頭細, 所以健康前景唔太樂觀!
作者: fanny_lau76 時間: 14-9-27 22:40 標題: 回覆：kimluibaby 的帖子
我個仔現在八個月,頭都係細,但跟自己生長線大左D,但手腳偏小,身長亦不足,抽筋有藥物控制,飲奶愈來愈差,上個月已開了胃造口,頸完全無力,手唔肯打開,唔識對住人笑
作者: fanny_lau76 時間: 14-9-27 22:53 標題: 回覆：sixsixmama 的帖子
我仔剛確診時都係醫院同病人媽媽傾下,心會好D,但當時我真係日日對住阿囝講唔好再受苦快D走,一路講一路喊,之後有人話阿仔認為要走就會走,唔駛我講,阿囝真係想係我地身邊,我地就盡力照顧,可能係一種考驗
作者: sixsixmama 時間: 14-9-28 14:25
kimluibaby 發表於 14-9-27 13:03
回覆 fanny_lau76 的帖子
我B女的情況同你一樣, 巨腦回係平腦症的其中一種, 但我B女加上頭細, 所以健康前 ...
作者: kimluibaby 時間: 14-9-28 14:56
回覆 sixsixmama 的帖子
原來大家的仔女都係有頭細的問題? 但你們仔女的頭圍是否跣出生長線以下呢? 我個女就係個這個例子細過<3%, 即小腦症. 這個症候群的小BB大部份都係有智能問題, 同運動協調問題
不過對於我來講, 最重要的係BB將來可以行得走得先.
sixsixmama, 我個女由6個月到現在9個月頭圍都未增長過, 我都好明白你的感受, 對於我地父母來講, 那怕增長0.1CM都好過無. 如今連0.1CM的增長都無, 可想而知, 我地個BB將來智力情況係非常之不明朗.
我老婆成日同我講"見步行步". 我係明白的, 是的, 我們只能無奈地"見步行步", 等待奇跡...............
作者: kimluibaby 時間: 14-9-28 15:18
回覆 fanny_lau76 的帖子
fanny_lau媽媽, 老實講,我個女的情況會好一點點, 因為至少佢無飲食問題, 雖然全身還是無力.
還好, 你現在詅得通, 盡力照顧B仔, 做好媽媽責任. 我覺得你非常堅強, 值得學習.
不過, 我現在還是有放棄B女的想法, 爭扎中.
不知你是否已清楚平腦症的問題, 以下給你條LINK去給你了解多些:
http://www.specialchild.com/archives/dz-015.html
作者: sixsixmama 時間: 14-9-28 19:00
回覆 kimluibaby 的帖子
kimlui,
雖然我知唔好比較，我地已經無得同正常嘅bb比，但你b女比起我和fanny嘅bb也好，她能自己飲奶，她首半年都正常地渡過，我b一出世就是如此，如果唔係我發高燒，我b都不用缺血缺氧，我自己十分討厭自己，陀bb時食幾多DHA都無用，驗呢驗路又如何？ 一個意外什麼都摧毀了！
現在你bb頭圍有幾大？
我今早問過醫生，我bb頭圍比正常少4cm, 佢現在面肥頭細，我看到很難受。
你話想放棄，你太太知道你點諗嗎？
我之前問老公，bb智力有問題，生存也有問題，醫生可能要我們決定拔喉否，咁點？我老公答：bb係你用條命換返來，梗係要。
我聽到後淚如泉湧。
作者: fanny_lau76 時間: 14-9-28 22:27 標題: 回覆：sixsixmama 的帖子
其實我都曾諗過放棄,如果可以有咩事唔好救,對阿囝可能係好事,但現在阿囝又無咩,所以自己生得出就要照顧,自己辛苦都合理,但要我媽幫手成日對住阿仔,帶去不同覆診,令我好內咎.我都係諗見步行步,好多野已無得計劃,另外我已無諗智力問題,因為阿囝連坐都有問題
作者: Cathy9929 時間: 14-9-29 12:34
你哋好，我仔一樣有先天腦部問題-裂腦畸形
產檢做足，一樣發現唔到阿仔的問題，
可能相比起你哋，阿仔的問題算少，
起碼健康方面暫時唔洗擔心，但我剛知道佢有病時，
都有諗過送佢去保良局，我覺得自己無能力照顧一個特殊兒，但是當我諗到阿仔係孤兒院，一定無係自己父母身邊照顧得咁周全，而且特殊兒被收養的機會是微乎其微，一生都感受唔到愛，我就覺得唔可以比佢咁樣過一生
呢條路是好難行，但希望唔好後悔自己的決定，大家都加油
作者: fanny_lau76 時間: 14-9-29 18:03 標題: 回覆：Cathy9929 的帖子
cathy, 好認同你的想法,唯有互相鼓勵
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