教育王國
標題: 羊癎症引至發展遲緩 [打印本頁]
作者: DollyCC 時間: 14-5-22 08:46 標題: 羊癎症引至發展遲緩
囡囡2歲，整體發展遲緩9個月，講野bb話，音唔多，行路成日跌，小肌唔合格，排緊s 位。近日發現有時玩玩下會反一秒白眼，好似斷線，1秒後繼續玩。睇左兒科做腦電波，發現前額有羊癎症狀。有無媽媽有類似情況?日常除避免看閃光，仲有咩要注意?治療方法又係點?
作者: 是美 時間: 14-6-6 23:39
我諗都系要查出原因先好，抽筋真系會壞腦，我個B衣加就黎3歲，連我都唔認得
作者: 是美 時間: 14-6-6 23:43
抽親筋都話放電架喇！我個開頭米又話系，後來又否定，搞到抽壞腦。
作者: catest 時間: 14-6-7 10:47
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醫生有無比腦[size=13.333333969116211px]癎藥?我女兒都是腦有抽筋電波,她不是那種發作性的抽筋,之前發燒就試過一兩秒點頭.不過退燒就沒有了,但還是要吃藥.最好看看腦的什麼地方放電同能否找到放電的原因.
作者: 盈璇謙 時間: 14-6-7 15:07 標題: 回覆：羊癎症引至發展遲緩
我仔仔都係腦癇，佢由4個月到依家4歲，都未控制到，佢未試講野，大肌小肌都唔叻
作者: yoyoslam 時間: 14-6-8 16:26
我個仔發展遲緩. 細細個時乜都慢. 口水長流, 大小肌都唔得. 做咗幾個髗胝骨治療好啲, 還有facialalign 都有顯注進步, 後又轉咗另一個原是骨科外科醫生, 因已轉做bio dynamic 因自己個仔出世時100%大頭, 嚈重腦積水問題, 勁遲援, 固自學其它方法幫囝囝. 現已長大入讀正規大學. 再加用精油. 進步良好. 現已5歲半. 表達能力好. 現係差在學習仍然慢.
作者: helen_kam613 時間: 14-6-10 23:12
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請問可否再詳細講講你點樣搞好仔仔情況呢？因我仔仔現時差不多三歲，情況同你仔仔細時好相似。
作者: DollyCC 時間: 14-6-11 00:53 標題: 回覆：yoyoslam 的帖子
可唔可以講下咩叫：
1。髗胝骨治療
2。facialalign
3。精油?咩精油點用?
我地照左磁力共振話腦結構無事，只是小兒羊癎，可以食藥控制，排緊期見兒科
作者: DollyCC 時間: 14-6-11 01:25 標題: 回覆：catest 的帖子
點搵放電原因?睇咩醫生?睇左2個兒科都叫我番政府跟
作者: catest 時間: 14-6-11 16:51
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我覺得政府醫生跟最好的,儀器多,亦最經濟。腦[size=13.333333969116211px]癎有些是原發，有些是腦外傷或神經問題引致，有些是遺傳問題。[size=15.555556297302246px]醫生有無同[size=15.555556297302246px]囡囡排照ＭＲＩ，２４小時腦電圖，抽血驗代謝病和遺傳科? 雖然發展遲緩很多時候都未能找到原因，但多些檢查和資料，起碼知道腦部那裡出問題，也許可以幫助小朋友。你的[size=15.555556297302246px]囡囡抽筋時只是一兩秒的嗎？食緊邊隻抽筋藥？
作者: DollyCC 時間: 14-6-18 01:05 標題: 回覆：catest 的帖子
未食藥呀，私家比左醫生紙我去政府排早d個期，仲等緊電話，如無電話要到8月尾先覆。
作者: catest 時間: 14-6-20 16:37
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如果你發現她多左抽筋,就帶她入急症室,或者你試下打電話去兒科,話阿女抽筋都幾密wor, 看他會都早些給期妳.實際上小朋友放電情形如何,照EEG是最重要的.成日抽很影響腦部發展的,當然越早看到越好,到時到妳又要排隊照EEG先落藥.如果你只給了一封轉介信,可試試多找一個醫生寫多封信,有機會會比快d期妳.當然都視乎封信點寫和醫院D醫生.
作者: sarahkyu 時間: 14-6-25 18:49 標題: 回覆：yoyoslam 的帖子
請問可以詳細講下你幫仔仔嗎？因我女而家都有食抽筋藥，現在2歲半什麼都唔識，發展勁慢。。。。。
作者: yoyoslam 時間: 14-6-25 23:42
5 yrs old , full breastfeeding until 23 mths w/o formula, no vaccine
Delay development
鼻敏感 since 3 mths old, never took medicine
Given him remedy, until around 3 yrs old, applied essential oil in 4 days n facial alignment Doctor Once treatment. Fully recovered.
Speech delay -3歲時勉強講到一句三個字
現在小肌差啲啲 跟同齡
大肌 ok, 跟同齡
Good temper
Easy going person
Cranio therapy a bit help
Facial alignment , quite work
Bio dynamic commend may be 卵子和精子受精時出現問題 caused delay
Applied essential oil n supplement -
口肌唔得 勁流口水 now improved a lot 個口合唔埋
細時食嘢會捒
Now 會少少嘗試 哦原來也不錯 也會吃多啲
會表達夠喇 唔貪心 或自私 肯分享
MRI , blood test all done are normal
Not related to congenital issue
Not very well in speech in last year
Not really understand what we r talking about a mth ago
Very clear n good interaction recently
Just knowledge about "upper" " down"
color - the sequence he recognise , Orange , black, yellow, red, blue, green, pink , suddenly teacher found him recognise light blue n dark blue (unexpected by a teacher as she have not told)
Recognise In between food which is cold, has not cooked n warm n well cooked.
整體學嘢是較慢
Keep asking us questions
Toilet training is challenging
He will inform us when he want go to toilet when he was around 3 until one day my last helper told him she has gone home then he all failure so we get him diaper until last Dec. I gave him a 3 days training programme, much better after 3 days. But sometimes remain failure several times a day, can be quit diaper 3 mths ago at day
Quit diaper at night 2 mths ago
Now sometimes will poopoo a bit at underwear late telling us
佢細啲時聽唔明家姐指示（當玩的時候）佢好內疚好驚 （佢表情讓我知道）我解釋佢知怎樣做 佢即刻反應 「做」我明佢好想跟家姐玩 但有困難
我嬲和鬧佢會好驚會話 唔好嬲呀！
突然攬住我話好鐘意我
老師評語, 今年進步好多, 學習態度好好.
做家長的我, 睇到如小朋友個腦發展未得, 係好難做訓綀做到效果, 也曾問過針灸, 但個醫師講我個仔唔得因會喊到拆天, 同埋當時問過私人言語治療多唔多小朋友做針灸, 她說都多 但講緊要成年才有成效. 自從做咗適當治療和精油後, 再繼續做訓綀就事半功倍了. 我個囝之前申請E位, 但後來經學前的導師評估後, 建議S位較理想, 都唔理得咁多, 揾社工排過S位, 幸好排到同區. 感恩大家也不用再勞累. 對小朋友來講辛苦的. 仲有一年時間追 多啲時間做手工(訓綀小手肌的機會和前庭 ,透過手指的郁動) , 睇書或遊戲.
夠詳細未?
作者: loveubobo 時間: 14-6-26 00:57 標題: 引用：我個仔發展遲緩.+細細個時乜都慢.+口水長流
原帖由 yoyoslam 於 14-06-08 發表
我個仔發展遲緩. 細細個時乜都慢. 口水長流, 大小肌都唔得. 做咗幾個髗胝骨治療好啲, 還有facialalign 都有 ...
作者: DollyCC 時間: 14-6-26 12:41 標題: 回覆：catest 的帖子
前幾日第一次抽筋，之前只是失神1，2秒。今次成個定格，好似點穴禁，叫無反應，眼是張開，等左一陣口水湧出。5分鐘到正常番。我地入急症，攞曬私家報告，而家抽血，驗尿，再照EEG.
作者: Cathy9929 時間: 14-6-26 14:53
請問你小朋友有有照過MRI or CT? 有冇異樣?
作者: sarahkyu 時間: 14-6-26 23:29 標題: 回覆：yoyoslam 的帖子
唔該晒!請問邊隻精油？有冇名？係邊買？thanks!
作者: catest 時間: 14-6-27 13:09
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我個女是發燒疑似抽筋入院,照左EEG話有抽筋電波,然後第二次一邊落藥一邊照EEG,發現有改善,就開藥,再試左兩日藥,照多次先出到院.但我女女都不是典型的抽筋,有時我地看都未必看到.現在食左藥,好似好左D,但仍有一些我地同醫生都不知是否抽筋的問題...腦癇和神經發展有問題好複雜,我們看醫生都比不到清楚D 的講法我們.現在要等驗基因.唉.我都打算再找私家醫生問下意見.
作者: DollyCC 時間: 14-7-1 06:34 標題: 回覆：catest 的帖子
私家究竟睇咩科，兒科好似唔識。腦科同腦神經科一唔一樣?
作者: waiwai2468 時間: 14-7-2 11:49 標題: 回覆：羊癎症引至發展遲緩
有個幾好的網頁，值得一看：http://www.hkepilepsy.com/medicinfo.phphttp://www.hkepilepsy.com/drugs.php香港癲癇資訊網
作者: waiwai2468 時間: 14-7-2 12:07 標題: 回覆：羊癎症引至發展遲緩
我囡有癲癇，係點頭式抽筋，由7個月大開始，係磁力共震發現個腦有事中了罕有病，醫院初頭試量放了抽筋藥，第二個月已經控制到抽筋，兩歲去了評估中心，評估結果整體慢了一年以上，而家返緊私人S位，政府既E及S位就排隊中
作者: DollyCC 時間: 14-7-3 11:09 標題: 回覆：waiwai2468 的帖子
醫生又話羊癎唔會影響發展，但我總覺得有關
作者: shuna 時間: 14-7-17 21:18 標題: 回覆：DollyCC 的帖子
痒癎會影響發展， 因為腦細胞會死， 就梗會影響發展啦！否則點會行得唔好講得唔好?! 唯有食藥控制倒病情先再加訓練先有進步
作者: yslmama 時間: 15-5-31 16:55
想知大家有無帶小朋友上特別訓練班？
作者: waiwai2468 時間: 15-5-31 19:35 標題: 引用：想知大家有無帶小朋友上特別訓練班？
原帖由 yslmama 於 15-05-31 發表
想知大家有無帶小朋友上特別訓練班？
作者: chuhoyip 時間: 15-7-6 12:59
Hi Hi
我9/5/15晚發現4個半月大囝囝呆左幾秒，樣子驚嚇，雙手張開，當時只以為嚇親，點知第二晚又係，於是出動珍珠末、保嬰丹，第三晚又有，第四、五日連日間都有。
跟住去睇醫生，醫生話似抽筋，要即時入院做檢查。
腦電圖、驗血、磁力共振，結果確診腦癎症 infantile spasm .
聖保祿醫院開左 epilim,食左6日見效了，肉眼見不到抽筋。
於是再去睇多幾個醫生問意見，第一個就話：「再唔轉藥，9成變弱智」
我爭d暈低，係咩病？咁恐怖？跟住即刻又安排去浸會做腦電圖。
浸會姑娘好好人，言談間勸我去政府醫院睇。
於是28/5正式入院東區醫院，兩星期內，肉眼不見抽筋，但腦電圖仍未。安排出院，回家自行服藥，待覆診。
點知一返屋企，更是嚴重。等左5日再次入東區。醫生安排進食高劑量類固醇兩星期。起初眼見好轉了不少，誰知兩星期過後，開始減藥，結果比以前還恐怖，出現窒息情況。
跟住，醫生又加 vigabastrin 藥丸。今日醫生又話想試埋抽脊髓液。
想問問各位過來人，可以分享下嗎？
我已經連續兩個月冇一晚瞓到兩小時，心痛個仔受苦。
作者: 濼晴 時間: 15-7-6 21:30 標題: 回覆：chuhoyip 的帖子
這個腦科唔貴 醫腦間症 都唔錯
他會幫到你
圖片附件: myphoto.jpg (15-7-6 21:30, 62.19 KB) / 下載次數 58
/forum.php?mod=attachment&aid=NDg2MTB8OGFkN2E4NWN8MTc2ODU3NTA0N3ww
作者: tissue0522 時間: 15-7-6 23:48 標題: 回覆：羊癎症引至發展遲緩
我仔1歲時有IS, 之後一邊食藥控制，一邊做治療同睇中醫調理身體，之後約半年左右戒咗藥，後來5歲又番發，之後又係一邊食藥控制，一邊加強治療，約4個月左右戒咗藥，到現在8歲!
我仔本身係早產所以發展遲緩，但食藥同唔食藥的發展同反應都差好遠，所以一定要控制好之後盡辦法去戒藥!
作者: tissue0522 時間: 15-7-6 23:50 標題: 回覆：chuhoyip 的帖子
你可以係facebook 加入IS group,入面會有好多人分享經驗!
作者: DollyCC 時間: 15-7-7 05:38 標題: 回覆：tissue0522 的帖子
咩group 名我都想加入
作者: DollyCC 時間: 15-7-7 05:48 標題: 回覆：chuhoyip 的帖子
我囡小抽是反眼幾秒,日日都有,大抽是成個點穴呆左流水,之前食tegretol 後來轉睇私家醫生一驗tegretol份量食盡佢體重但留在身體份量不足,即無效,加epilim,慢慢停tegretol.大抽無曬,小抽仲有。血指數去理想水平既最低,最好高d,但已食盡佢體重份量,而家繼續觀察。醫生同我講腦癎其實係腦有個疤痕,所以腦電波不正常,所以腦電圖永遠唔會正常番,只是用藥控制發作。就算第日停藥腦電波都依然會不正常,只是唔影響佢生活。
作者: tissue0522 時間: 15-7-7 08:22 標題: 回覆：DollyCC 的帖子
https://www.facebook.com/groups/infantilespasmscommunity/
作者: chuhoyip 時間: 15-7-11 16:48
回覆 濼晴 的帖子
謝謝你
作者: chuhoyip 時間: 15-7-11 16:52
回覆 tissue0522 的帖子
收到，唔該晒
作者: chuhoyip 時間: 15-7-11 16:56
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永遠唔會正常？好難過，好心痛。我喺FB IS group ,多數都係外國人分享，發現好多都係注射ACTH最見效。可惜香港冇得用
作者: tissue0522 時間: 15-7-12 17:33 標題: 回覆：chuhoyip 的帖子
我仔果陣都有打ACTH,但效果只係減次數，都係停唔到，最後都係食vigabatrin先停到!
我仔今年8歲，除咗5歲果年番發過一次之後到現在都無再抽過，亦都停咗藥!
作者: tissue0522 時間: 15-7-14 08:13 標題: 回覆：chuhoyip 的帖子
香港係有ACTH打，你邊間醫院睇?
作者: chuhoyip 時間: 15-7-16 01:32
一開始係聖保䘵，而家係東區
作者: tissue0522 時間: 15-7-16 19:46 標題: 回覆：chuhoyip 的帖子
我仔果陣係威爾斯，係有得打ACTH!
作者: Jessicatat 時間: 15-7-17 03:02 標題: 回覆：tissue0522 的帖子
想問下 ACTH 是甚麼來的？屯門醫院冇講過有這個做，有冇多d資料？謝謝！
作者: tissue0522 時間: 15-7-18 23:23 標題: 回覆：Jessicatat 的帖子
ACTH 係一隻用來醫抽筋的類固醇!
作者: Ckting 時間: 16-5-25 00:26 標題: 回覆：shuna 的帖子
我想問你囡囡係食邊隻藥控制到抽筋，因為我囝囝的情況同你囡囡好相似，因現在食緊的抽筋藥都未完全控制到抽筋
作者: yufy 時間: 16-5-25 15:18
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請問你囡囡幾大?食緊咩葯? 我囡21個月大,有腦癇、發展遲緩及自閉症, 仲係講bb話, 言語及大小肌都不合格 ,在1歲時第一次抽筋,但check哂所有野,冇事,到現在葯物仍控制唔到佢抽筋,佢食緊三種葯,1.keppra 2.carbamazepine 3.phenobarbital.
作者: Ckting 時間: 16-5-25 18:28 標題: 回覆：yufy 的帖子
我囝囝27個月大了，同你囡囡情差唔多，但就應該無自閉。
佢暫時食緊epilim, 抽筋減少了但未完全停止到，所以星期一開始入院再加藥，新藥食咗兩日但未有明顯減少要再觀察
作者: yufy 時間: 16-5-26 23:32
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1)因我囡評估左得13個月的能力,所以我幫佢報請左密集式訓練班,但冇位,要等,另外,亦排左S位,請問你現時有沒有比佢返學或上緊訓練班
2)你囝囝是否一直食epilim這種葯未轉過
3)我囡平均每個月抽筋次數大約7-8次,你囝囝有冇咁多, 另外,你會在咩情況下才call白車送囝囝入院
4)我每次同囡囡出街都好驚佢抽筋,因為佢抽唔停的話,醫生有比塞肛葯比我,我要幫佢塞肛
作者: DollyCC 時間: 16-5-28 16:01 標題: 回覆：DollyCC 的帖子
講番我囡情況而家新陳代謝驗到係代謝病，要食生酮餐，而epilim開始減藥。生酮餐後照左一次腦電圖，腦電波正常番。個人醒左，說話多左，開始有句子，雖然咬字唔準，但明顯明白好多。大小肌亦進步當中，大家加油。
作者: Ckting 時間: 16-5-29 14:14 標題: 回覆：yufy 的帖子
1. 我都打算幫佢報密集式訓練，但都係無位，亦都幫佢報咗S位，輪候當中
2. 佢由去年12月開始一直都係食epilim, 每三星期返醫院覆診調整藥量，但抽筋的次數有減少但未去到醫生滿意的程度，所以上星期一開始就加埋
Vigabatrin 俾佢，但次數無明顯減少
聽日會將Vigabatrin 的藥量加到去佢現時可接受的最高，再觀察三天，如果都未有改善就會考慮打ACTH 或口服的類固醇
3. 我個仔同DollyCC 囡囡的情況類似，醫生話係嬰兒抽筋, 每小時都會抽, 可以有7，8次咁多, 如果佢攰狀態唔好可能會更多, 抽筋的動作似點頭+手向前擺
希望Vigabatrin 真係可以幫到佢，因為類固醇的副作用太恐怖，我實在唔想佢食, 但大前題係改善到抽筋的問題😭😭😭
作者: Ckting 時間: 16-5-29 14:17 標題: 回覆：DollyCC 的帖子
其實我囝囝抽筋的情況同你囡囡好類似，
但我無問醫生有沒有check 過代謝病
我想問你係咪都係返政府醫院跟進治療？
醫生有無講你囡囡係屬於邊類抽筋？
作者: DollyCC 時間: 16-5-29 20:29 標題: 回覆：Ckting 的帖子
我地抽筋有3種
1。失神，好似眼瞓禁反1，2 秒眼。
2。人醒喊，但手腳硬，喊聲有，但好似喊唔出大聲
3。個人呆左幾秒，好似點穴禁，最嚴重個次5分鐘，我地入急症
初時食tegretol,食左1年無好轉，睇私家驗血話控制唔到轉食epilim.食左epilum就無再發。我以為攪惦無理。係政府腦科醫生問我有無睇過新陳代謝轉介我睇。
不過我知小朋友抽筋如果試好多隻藥都控制唔到，可試生酮餐。
作者: Ckting 時間: 16-5-30 15:19 標題: 引用：講番我囡情況而家新陳代謝驗到係代謝病，要
原帖由 DollyCC 於 16-05-28 發表
講番我囡情況而家新陳代謝驗到係代謝病，要食生酮餐，而epilim開始減藥。生酮餐後照左一次腦電圖，腦電波正 ...
我上網睇話對有抽筋的小朋友效果頗明顯
係咪醫生建議你哋用呢個方法？
係唔係好難實行？
作者: yufy 時間: 16-5-31 14:36
回覆 Ckting 的帖子
請問你個小朋友在那間醫院覆診?
作者: Ckting 時間: 16-5-31 18:24 標題: 引用：回覆+Ckting+的帖子 請問你個小朋友在那間
原帖由 yufy 於 16-05-31 發表
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請問你個小朋友在那間醫院覆診?
作者: DollyCC 時間: 16-6-1 14:18 標題: 回覆：Ckting 的帖子
係ketogenic diet.要90%油，以我小朋友4歲，一日唔可以食多過10g carbohyrate, 由於菜都有carbo,所以其實全介粥粉麵飯，麵包，糖。
食物:菜，肉可以食，但煮法要留意，醬汁，蠔油唔得，其實只可用鼓油，雞粉，油煮。初初係煩d, 主要出街要帶野食。
作者: DollyCC 時間: 16-6-1 14:19 標題: 回覆：DollyCC 的帖子
同落勁多油，一餐30ml到
作者: DollyCC 時間: 16-6-1 17:10 標題: 回覆：DollyCC 的帖子
我係醫生叫我地食生酮餐既，開始時要入院幾日，所以不可自己亂試
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