教育王國
標題: 囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉..... [打印本頁]
作者: chlohong 時間: 11-10-1 07:55 標題: 囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....
囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....
作者: crystal媽咪 時間: 11-10-1 10:06
你說的係整體 / 淨係語言 !?!?
照你咁講, 咁你應該已經去左做評估 !?!?
排到位未 !?!?!?
作者: chlohong 時間: 11-10-10 22:15
係整體, BB有癲癇症... 
作者: pipi331 時間: 11-10-10 23:03 標題: 回復 1# chlohong 的帖子
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-10-11 10:49
都唔知係米近大陸, 周圍食物多多問題, 搞到家長食埋食埋啲唔健康的食物, 多左腦病問題出現, 難為了BB.
作者: chlohong 時間: 11-10-26 22:58
好倦... BB沒有任何進展, 我又偷偷地哭了...
作者: pocoyo123 時間: 11-10-26 23:17
不要氣餒, 囝囝好需要你, 連你都唔支持佢, 邊個可以呢, 加油媽咪原帖由 chlohong 於 11-10-26 22:58 發表 
好倦... BB沒有任何進展, 我又偷偷地哭了...
作者: BeBe媽媽 時間: 11-10-26 23:34
一齊努力,呢度有好多人支持你,有乜開心&唔開心 OR 問題...都可以響呢度同大家傾下架! 加油呀!
作者: annaanna 時間: 11-10-27 10:37
我仔都有呢個病，佢食藥控制到病情嗎？睇政府醫院嗎？如果控制到，學野就會快好多﹗
我仔依家6歲，佢2歲都仲未可以自己行，或者會好易跌，入左S位讀左1年幾，轉左去I位，依家讀緊主流小學，不過有呢個病，好大機會會送埋A仔OR ADHD仔，所以我仔依家都要上好多訓練，PT, ST, OT樣樣齊﹗
加油﹗加油﹗
原帖由 chlohong 於 11-10-26 22:58 發表
好倦... BB沒有任何進展, 我又偷偷地哭了...
作者: 波蘿包1 時間: 11-10-28 00:26
可否講多d資料討論嗎??樓主小朋友邊方面慢??整體都有分智力,言語.....可以行到嗎 或者上治療都好大幫助
作者: chlohong 時間: 11-10-28 23:44
各位,
多謝你地係我最灰心的時候給我的鼓勵.
annaanna,
你仔都有癲癇嗎? 這病真的很可怕. 你仔算好叻啦, 可以讀主流小學.
我仔係威院覆診, 約3-4個月1次.
我仔現每日食3種藥, 每日2次, 仍然不能完全控制抽筋, 而且佢有整體的發展遲緩(智力+言語+認知+...). 佢現在2歲多仍然未識爬, 未識由睡轉坐, 未識自己食野...
佢只有大約6個月大BB的能力, 與其他人沒有眼神接觸, 只喜歡睡在床上自己與自己玩, 佢可以不停地玩自己的手指/膠袋, 只要望到"大眼雞"洗衣機轉動就好開心... 唉! A仔的特徵
排左1年多, 佢剛返S位讀...
大家加油﹗
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-10-30 07:36
chlohong , 有時間自己記住去看中醫及按摩和睡覺. 否則極易有痛症, 畢竟你的身體只不是屬於你一個, BB需要你.
作者: 波蘿包1 時間: 11-10-30 11:21
基因出現問題定後天?
你小朋友係咪都係食奶為主?早入s位對小朋友係好事 我諗你ge壓力一定好大
作者: chlohong 時間: 11-10-30 19:11
諾諾爸爸,
有呀, 我有看中醫及物理治療, 因我已有痛症...
波蘿包1,
已看遺傳科, 不知基因出現問題, 醫生亦不能確定是後天問題
作者: chlohong 時間: 11-10-30 19:11
諾諾爸爸,
有呀, 我有看中醫及物理治療, 因我已有痛症...
波蘿包1,
已看遺傳科, 不是基因出現問題, 醫生亦不能確定是後天問題
作者: chlohong 時間: 11-10-30 19:19
波蘿包1,
你小朋友是否都有發展遲緩? 有沒有排 I / S 位?
作者: BeBe媽媽 時間: 11-10-30 23:25
chlohong!
知你好辛苦....但有乜事都嚟呢度同大家傾下,與你同行!
作者: annaanna 時間: 11-10-31 09:55
係.... 呢個病真係好可怕﹗
我仔之前食好多款藥都未控制到，連手術都做埋都未得，之後政府醫生叫我地試下打類固醇針，真係控制到﹗不過都要KEEP住食藥，食左幾年藥，醫生見控制到就慢慢減藥，不過可惜停左藥之後又番發，所以又開始食藥，依家都一直食住藥囉﹗
加油.... 希望在人間﹗
我仔讀主流都係掹車邊，佢專主力不足，寫字又差，就黎比人趕出校喇﹗
原帖由 chlohong 於 11-10-28 23:44 發表
各位,
多謝你地係我最灰心的時候給我的鼓勵.
annaanna,
你仔都有癲癇嗎? 這病真的很可怕. 你仔算好叻啦, 可以讀主流小學.
我仔係威院覆診, 約3-4個月1次.
我仔現每日食3種藥, 每日2次, 仍然不能完全控制抽筋, 而 ...
作者: chlohong 時間: 11-10-31 21:11
annaanna,
我都希望"希望在人間"
大家努力, 希望你仔都可以慢慢追得上.
我仔都係轉左幾次藥, 現在食3種, 未完全控制到.
威院醫生叫我仔抽脊髓液作檢查, 我仍未決定做不做此檢查...
做手術嗎? 威院醫生沒有提及????
chlohong
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-11-1 08:57
原來已經有痛症雙手一定好累, 周身痛.
原帖由 chlohong 於 11-10-30 19:11 發表
諾諾爸爸,
有呀, 我有看中醫及物理治療, 因我已有痛症...
波蘿包1,
已看遺傳科, 不知基因出現問題, 醫生亦不能確定是後天問題
作者: annaanna 時間: 11-11-1 09:48 標題: 回復 2# chlohong 的帖子
手術我地係搵私家醫生做，果陣都有問過政府醫生，佢話唔SUGGEST，因為唔係好多人會做呢類手術，不過因為當時試左好多藥都未控制到，就咩辦法都要試啦﹗
總之一日未控制到，對佢個腦都會有影響嘛
作者: Pigloma 時間: 11-11-3 01:59
Chlohong，加油呀，唔好灰心，bb一定得㗎！check pm!
作者: Pigloma 時間: 11-11-3 02:13
我之前都成日為咗個仔喊，但我而家知bb需要正能量，多諗正面，結果就會正面呢！同埋揾啱醫生，做啱訓練，bb一定得㗎！明天十分明朗呀，加油！
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-11-4 20:00
冇計, 唯有盡人事, 如果可用一億次中六合彩頭獎作交換, 我情願要個健健康康的BB.
努力, 條路係好難行, 但有我們互相支持.
原帖由 annaanna 於 11-11-1 09:48 發表
手術我地係搵私家醫生做，果陣都有問過政府醫生，佢話唔SUGGEST，因為唔係好多人會做呢類手術，不過因為當時試左好多藥都未控制到，就咩辦法都要試啦﹗
總之一日未控制到，對佢個腦都會有影響嘛 ...
作者: wincycc 時間: 11-12-5 12:27
我個小b女都係抽筋b
佢一出世就抽筋, 到佢2個幾月先控制到
但最近到佢10個月又再返發
佢而家10個半月大
但只有3-4個月 o既能力
我唔開心 o既係:
我地又幫唔到佢
我地係咪無奈地接受?
請問你地點調適自己心情?
作者: chlohong 時間: 11-12-7 10:31
我本身性格較"灰", 其實我到現在仍然未完全接受. 我只有一個仔, 怕若果我與丈夫都不在世時沒有人照顧佢, 怕.....
我與其他朋友傾訴, 但針唔到肉唔知痛, 佢地唔會明.
後來我在此向各同路人傾, 得到你地的鼓勵, 我感到支持, 較舒服了.
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-12-7 12:20 標題: 回復 26# chlohong 的帖子
果種心痛又無法改變的痛, 浮游在空間的感覺, 相比身體所受的痛苦, 只是微不足道 ,佢地永遠都唔會明.
作者: wincycc 時間: 11-12-7 15:21
我性格都比較灰, 成日諗埋一邊
好彩我先生同我相反
有時1個人靜靜地會諗,
點解係我個女?
我做錯d咩?
小女最近病發, 比較麻煩
咁 o岩路過見到此post
喜見同路人, 大家互相支持下
作者: moonZena 時間: 12-2-28 10:30
回復 chlohong 的帖子
你BB有沒有病名，我剛剛生下一個女兒，現只有3個月，佢是CDLS，所有講的好像你BB呀!！可可交流下。
作者: moonZena 時間: 12-2-28 14:04
回復 chlohong 的帖子
吾好氣餒！ 我都系同路人!我地要有正能量，小朋友感受到的!！
作者: BBQUEENBB 時間: 12-2-28 16:59 標題: 回覆：moonZena 的帖子
我個仔而家12個月，仍未識轉身，由瞓變坐，又坐唔穩，唔鍾意用手揸野，因出世時缺氧，照MRI時發現腦部有少部分損傷(肌肉控制)，而家去做緊pt/ot/推拿/針灸
我都十分擔心！眼見咁多親戚朋友既BB已經學行
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-2-28 17:30
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-2-28 20:44 編輯
BBQUEENBB, 你快快看看我篇 給大腦性麻痺家長的信.pdf , 希望你可在短時間內知道有關腦病的資料, 從而在心靈上和實實在在能幫助你.
http://www.edu-kingdom.com/forum ... 1089&extra=page%3D2
作者: BBQUEENBB 時間: 12-2-28 22:20 標題: 回覆：諾諾爸爸 的帖子
諾諾爸爸：
看完之後，心真的好痛！多謝你！
其實我都未知bb咩事，他很活潑，經常笑，又開始識講爸爸媽媽，眼係睇到耳又聽到，仲好鍾意叫人幫佢企起身，但無奈佢腰唔夠力隻手又唔願揸野，e生只話發展遲緩，要再大d先可以睇到有冇其他問題
作者: chlohong 時間: 12-2-29 22:56
moonZena, BBQUEENBB,
我仔最近被歸類為"難治性腦癇"
作者: BBQUEENBB 時間: 12-2-29 23:05 標題: 回覆：chlohong 的帖子
咁有冇得醫？
大家要加油！俾多d正能量BB！！
你有冇fb？我pm你一齊互勉吖
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-3-5 14:44
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-3-5 14:47 編輯
回復 BBQUEENBB 的帖子
啊! 咁樣, 比你嚇死,仲以為好似諾諾咁, 放心, 都唔係好大鑊姐, 大把希望, 努力啊!
作者: chlohong 時間: 12-3-7 22:02
仔仔抽筋情況又不受控制, 入左威院, 唉!
作者: BBQUEENBB 時間: 12-3-7 22:46 標題: 回覆：chlohong 的帖子
有冇試過針灸？
作者: BKVIP 時間: 12-3-8 13:37
我個大仔係a 仔，路經見到此post，都想留言支持下各位有腦癎証bb 的父母，大家要加油，我相信上天賜呢d 小天使俾我地，係因為知道我地有能力、愛心去照顧佢地，所以先將佢地交托俾我地。
照顧有特殊需要的小朋友係要俾其他人花更多資源、用更多時間、更多的愛和耐性，而且要流更多的眼淚… 但係，要相信有出路，要有希望，加油！
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-3-12 09:01
回復 chlohong 的帖子
食果方面得唔得啊? 有冇成日嘔? 如果成日嘔, 身體不能吸收, 你會更加加倍心機. 如有唔開心, 上來吐下心聲都好.
作者: cw36 時間: 12-3-13 23:27
回復 BKVIP 的帖子
你說得對。
作者: chlohong 時間: 12-9-27 21:35
各位,
因工作很忙, 己很久沒有上此網站. 祝各位中秋節快樂.
我仔的抽筋仍未能按制好, 即使每日食3次X3種藥, 仍時常發生.
作者: chlohong 時間: 12-9-27 21:39
我仔己3歲多, 仍只有約9個月BB的能力...
己很努力做訓練, 但... 好倦了
作者: carebaby 時間: 12-9-27 22:40 標題: chlohong 的帖子
加油，我是路過的，但仍感受到你的困難。加油
作者: 盈璇謙 時間: 12-9-28 10:22 標題: 回覆：囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....
咁多位媽咪，我地要加油！bb係最需要我地支持，鼓勵！
我醫生冇比病名我，凈係話我知係腦癎，其實我估佢係因出世時焗親，事源因仔仔已是第三胎，所以我自己𧗾量作動之痛，因我好忍得痛，但忍緊時突然穿水，同時阿仔亦要衝出黎，即刻 㩒鐘，跟住姑娘已推住我用左一分鐘時間跑去產房！入到去，助產護叫我忍住，因未準備好，仲用塊布㩒住！但果下阿仔已頂緊出黎！但出世時，冇乜事，所以我冇追究！
跟住阿仔大概四個月間中有抽搐，我不為意，因阿仔好大食，我就以為佢只係食滯！跟住大概七個月去健康院，姑娘就話，點解阿仔只腳冇力？我就同佢講阿仔有抽搐，跟住比埋健康院醫生睇到佢抽，跟住即刻寫紙轉上東區醫院，上到東區醫院，醫生檢查完後，要阿仔即刻留院！做所有檢查一個月，但所有醫生比我感覺係佢地對阿仔朿束手無策！每次巡房都一大班學生！一齊研究阿仔！醫生話阿仔呢種腦癎係最難控制的一種！跟住轉左一兩種葯，醫生見冇乜好轉，所以建議比佢食類固純！只係食一星期，食完真係冇抽筋，可能因冇抽筋，所有野發展神速，一連出幾隻牙，腳開始有力！但大概兩個月後慢慢又有抽！不停咁轉藥！我之前因要工作，一向都係工人姐姐照顧我三個小朋友！我工人我倆公婆好信佢，因佢好鍚我d仔女！到啱啱八月，工人滿約唔做，已搵左新姐姐！咁我唸住同工人FB 聯絡，點之佢當晩add我後，我見到有幾張相我小朋友冇人理，佢自己換晒衫，化妝影相！好過份！當時我亦唔應怪佢，責任永遠係我度，我太自私，只顧想有私人時間，所以倚頼工人！都冇好好照顧佢地，所以同老公商量之下！取消新工人！由自己照顧返佢地！之前工人照顧，阿仔唔係有任何反應比你，只會成日扭計，唔會搵人，去做治療不停扭，所以冇進步！依家自己照顧，佢識得去搵人玩，識伸手遞腳著衫，少左扭計，肯聽少少指令！但治療師話佢仲未追到一歲，佢依家兩歲八個月！佢仲未識講野！
大家要加油！希望在明天！
作者: 盈璇謙 時間: 12-9-28 10:24 標題: 回覆：囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....
咁多位媽咪！不如我地攪d聚會！一齊出黎分享下！互相鼓勵丫！我一直想同一些家長交流心情！
作者: BBQUEENBB 時間: 12-9-28 11:49 標題: 回覆：盈璇謙 的帖子
大家加油吖
作者: chris-BB 時間: 12-9-28 12:24
不如你試吓針灸，我見好多小朋友由唔識行直到識行都來此間針灸醫務所搞好咗，總好過成世食藥。當然我唔係買廣告，我個囝都係自閉才來針。但我囝無咁嚴重(唔識行)，我只是見好多小朋友針完可以識行咋，如果你想要針灸醫務所資料，請pm我，我再回覆你啦！
作者: wilyun 時間: 12-9-28 14:24
我地要互相支持,雖然係咁,我地做母親仍然要努力,唔好咁快氣餒呀!
作者: chlohong 時間: 12-9-28 23:10
我仔都有做針灸, 係公立醫院, 真係有進步, 但亦引發抽筋, 所以每隔幾星期就要加藥, 再慢慢減返
作者: 雲上太陽 時間: 12-9-29 00:56 標題: 回覆：chlohong 的帖子
唉…大家嘅bb都有唔同問題，但知道果下真係好難頂，不過已成過去，大家要加油呀!希望各位bb比心機呀!
作者: methy 時間: 12-9-29 18:02
回復 chlohong 的帖子
針灸完引發抽筋．要加藥．但同時又有進步．．聽落好難取捨。睇見小朋友抽筋．好心痛。
作者: ngcheukhin 時間: 13-3-3 23:37 標題: 引用：我本身性格較"灰",+其實我到現在仍然未完全
原帖由 chlohong 於 11-12-07 發表
我本身性格較"灰", 其實我到現在仍然未完全接受. 我只有一個仔, 怕若果我與丈夫都不在世時沒有人照顧佢, 怕 ...
我個仔4歲喇，係cp我每次一同人講阿仔就忍唔住喊架喇，我地好想幫佢地但係無能為力架感覺真係好差，4歲宜家番緊耀能喇番學學到好多野，學緊行要用腳拓，講野慢，自己坐冇野i可以坐15-20分鐘左右啦，安慰架說話聽到太多人改變唔到事情
事情改變了我們，無限架感嘆，講唔晒架唔開心，問一世都冇架答案
作者: 諾諾爸爸 時間: 13-3-6 10:18
回復 ngcheukhin 的帖子
ngcheukhin , 我以前都是CP家長, 你Google 找CP_letter.pdf就知什麼事, 如家境每月都剛剛好, 請容許我給你小孩五百元買奶粉嗎? 當為我兒積福, 下世不要受苦了, hsbc transfer或不喜歡, 現金 KCR or MTR比 都可. 寄比你都得.
作者: ngcheukhin 時間: 13-3-6 23:56 標題: 回覆：諾諾爸爸 的帖子
多謝你架愛呀諾諾爸爸，不過我家庭都尚算可以請留給其他更加有需要架家長啦.
我覺得你已經好叻，諾諾一定會係另一個地方好好過活，我都好想似你咁堅強，不過我未做到我自從知道左個仔有病我諗野就好極端好灰成日轉入牛角尖我都好想釋放不過我唔想將自己架唔開心分享比人同埋唔想人地同我一樣唔開心同擔心我
作者: 諾諾爸爸 時間: 13-3-7 10:05
回復 ngcheukhin 的帖子
我完全明白你改不到的事實既感覺, 多多擁抱是我比你的唯一意見, 我其實到現每兩三日都會流淚 , 不是那麼堅強, 無野可以慘得過在醫院對著冷冷的BB身體獨自流淚說話, 他/她可能什麽也不能, 什麽也唔叻, 但他她擁有的, 是你分出來獨特體溫, 無任何其他野可代替, 這是他她無條件給你.
又喊了
作者: 波蘿包1 時間: 13-3-7 13:47 標題: 回覆：諾諾爸爸 的帖子
睇到你咁好人捐錢不如捐俾慈善機構 你有冇信仰 我信觀音菩薩 當初我小朋友早產到出院照顧我人都嬲 曰曰念佛 得閒去放生 希望菩薩幫我小朋友 我相信感動到菩薩俾左個人幫我個仔念經 真係開始慢慢好 愈來愈易照顧 一黎又長大左 做好心會有好報架 好信
作者: 諾諾爸爸 時間: 13-3-7 15:50
本帖最後由 諾諾爸爸 於 13-3-7 15:57 編輯
回復 波蘿包1 的帖子
好唔同, 我一定唔會比慈善機構, 因送$100, 未必$100 到佢手,分分鐘去到連魚蛋也買不到, 而我咁送$100, $100全數一定落在有需要的人上, 中間無任何loss, 我冇信仰架,而且我比咁小$, 只是微不足道, 亦唔知慈善機構佢地比乜野人, 我對象只有腦傷家長. 自己亦可揸主意.
作者: lovehinbear 時間: 13-3-10 12:19 標題: 回覆：囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....
我也有個兒子4歲了，也只有6個月的能力，但他連眼也看不到。。大家努力。。
作者: HopeLJ 時間: 13-3-13 11:28 標題: 回覆：囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....
各位 CP 家長，我路過的，我囝囝係A 仔，感恩現在進步中，我好明白你地心情，因為到最近我先真正睇開，唔再去問個天點解會咁，只知道我要珍惜我同小朋友的時間，明白佢感受，賞罰分明，幫助佢進步。我經驗係平常心，盡量做，但又唔好俾太大壓力自己。
作者: chlohong 時間: 13-4-18 20:43
多謝各位.
我仔現在係耀能返學, 正在緩慢地緩慢地有一點點進步.
他可能什麽也唔叻, 但我都會叫自己"要接受佢的一切" <--- 仍未完全做到
佢的抽筋仍未受控, 每次見佢辛苦, 心痛, 我幫唔到佢, 無助, 真係好難受
作者: chloe_karina 時間: 13-4-21 00:11 標題: 引用：多謝各位.我仔現在係耀能返學,+正在緩慢地
原帖由 chlohong 於 13-04-18 發表
多謝各位.
我仔現在係耀能返學, 正在緩慢地緩慢地有一點點進步.
他可能什麽也唔叻, 但我都會叫自己"要接受 ...
作者: malokying 時間: 13-4-21 00:58 標題: 回覆：囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....
你地每個都好叻，你地小朋友相對起我個囡既事，原來你地仲堅強，我同學校老師傾既時候都忍唔到喊左出黎，而家個囡係屯門e院等評估…
作者: wynsie0307 時間: 13-6-18 18:14
我的小朋友已經3歲, 都只有3個月大的能力, 由出世就有抽筋, 一直都轉藥, 也試過食類固醇, 都唔得, 到依家甚至以一種名為"生酮飲食"方法試醫抽筋, 但唔知得唔得, 另一方面, 一直都希望找到病因, 也試過抽脊髓液, 但仍找不到原因, 醫生就從基因那邊找, 但仍找不到任何病因!!
雖然他從人看來是一個軟弱無能力的小孩，但他卻是一個單簡開心的bb，從他身上我們對生命有另一番體會，亦讓我地更多機會接觸這些小朋友及家長，睇到大家對生命的堅持及勇敢，好令我敬佩!!
各位家長，大家一齊加油呀!!
作者: BBQUEENBB 時間: 13-6-30 19:47 標題: 回覆：wynsie0307 的帖子
我個仔前兩日發燒導致抽筋了，e生話前後出事到call白車到e生落薬到停止有成30分鐘，e生話屬於非典型發燒抽筋
昨日做了䐉素描又話唔關腦癱的問題，今日又叫我再做腦電波，擔心會唔會有羊癇症
請問如果之前冇腦癇問題，會唔會因為發燒引發䐉癇？
原來抽筋真係好恐怖，我見到亞囝冇反應又硬曬又反眼，我嚇到差d暈低
作者: chlohong 時間: 13-7-2 00:07
wynsie0307,
我們仔仔的情況很相似, 我仔快4歲啦, 仍沒有什麼進步.
我仔也試過抽脊髓液, 亦是找不到原因. 他亦食了"生酮飲食"1年多, 頭半年控制到抽筋, 現在又開始控制不到了, 加上最近他變得冇力, 成個人軟林林, 我地都唔知點好...
| 歡迎光臨 教育王國 (/) |
Powered by Discuz! X1.5 |