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標題: 我個女有嬰兒點頭癲癇(Infantile spasms) [打印本頁]

作者: cheung322 時間: 11-4-20 22:43 標題: 我個女有嬰兒點頭癲癇(Infantile spasms)

大家好
我個3月初入到現在
已試多種藥包括ACTH
都是效果不彰
現要用4星期來減ACTH
再試生酮飲食
http://news.sina.com.tw/article/20100605/3229289.html

但網上被我發現另一種療法是分離型腦起搏器[url=http://big5.china.com/gate/big5/ ... 201003/6053674.html]http://big5.china.com/gate/big5/ ... 201003/6053674.html[/url]

http://www.66120.cn/

大家覺得如何??

[ 本帖最後由 cheung322 於 11-4-20 23:03 編輯 ]

作者: chlohong 時間: 11-4-20 23:54

Hi,

我仔10年10月因頭常前後搖擺(1分鐘2-3次, 每次幾秒)入左醫院, 經腦電圗檢查, 佢有癲癇, 現在仍在試藥階段, 雖然不能根治, 但現在抽筋次數已減少很多. 我仔在威爾斯跟進, 醫生建議抽髓液...

你BB現在食邊種藥? 在邊間醫院跟進?
你說的食療我都聽過, 我都會試. 試左有機會好, 但唔試就一定唔得. 另外的那個方法, 我個人好驚, 驚BB頂唔順.

chlohong

作者: pattsui11@yahoo 時間: 11-4-21 08:51 標題: 回覆 1# chlohong 的文章

你們看過這些片段嗎？
http://so.ku6.com/v/q%E5%B0%8F%E ... t_c_o_a_p1_s20.html

作者: tissue0522 時間: 11-4-21 17:50

原帖由 cheung322 於 11-4-20 22:43 發表
大家好
我個3月初入到現在
已試多種藥包括ACTH
都是效果不彰
現要用4星期來減ACTH
再試生酮飲食
http://news.sina.com.tw/article/20100605/3229289.html

但網上被我發現另一種療法是分離型腦起搏器http://big5.chi ...

你好呀~~
我仔仔係1歲果陣都試過(Infantile spasms)
第一次就已經係打ACTH，打咗2個星期醫生就已經話唔掂，雖然抽根次數少咗，但係副作用太勁，而且未能達到停止抽根的效果，所以最係都係轉藥，之後我係網上面揾到一個GROUP係講INFANTILE SPASMS試藥的次序同埋每隻抽根孳的副作用同成功百分比!跟住我就同醫生講試下V字頭的藥，用藥後就已經無再抽了~~

作者: cheung322 時間: 11-4-21 22:18

原帖由 chlohong 於 11-4-20 23:54 發表
Hi,

我仔10年10月因頭常前後搖擺(1分鐘2-3次, 每次幾秒)入左醫院, 經腦電圗檢查, 佢有癲癇, 現在仍在試藥階段, 雖然不能根治, 但現在抽筋次數已減少很多. 我仔在威爾斯跟進, 醫生建議抽髓液...

你BB現在食邊種藥? ...

宜家係屯門醫院
宜家食緊vigadatrin,nitrazepam,VitB6 ,ACTH

作者: chlohong 時間: 11-4-21 22:25

pattsui11,
謝謝, 我會睇.

VitB6 我仔都食過, 但冇效....

作者: bmd 時間: 11-12-25 16:37

我的兒子也剛確診, 很迷茫, 可否分享多一點? 謝

作者: annaanna 時間: 11-12-28 10:58

B6我仔都試過，冇用....

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